Veelgestelde vragen

Het verschil tussen lymfatische en myeloïde leukemie is het type witte bloedcellen dat gaat woekeren.

Lymfatische cellen groeien uit tot lymfocyten, dat zijn witte bloedcellen die belangrijk zijn in je afweer. Myeloïde voorlopercellen groeien uit tot alle andere bloedcellen, waaronder granulocyten, monocyten, rode bloedcellen en bloedplaatjes

Als in het beenmerg te veel witte bloedcellen worden gemaakt, kan een woekering of een ophoping van onrijpe leukocyten (‘blasten’) ontstaan. Bij acute leukemie rijpen cellen niet goed uit, ontstaan onrijpe cellen in beenmerg (blasten) en uiteindelijk in het bloed. Bij chronische leukemie rijpen witte bloedcellen wel goed uit, maar zijn er te veel van in het bloed en/of beenmerg.

Nee. Leukemie is niet aangeboren en geef je ook niet door aan je kinderen. De afwijking is wat ze noemen ‘verworven’. Dat betekent dat het plotseling is gebeurd in je leven tijdens de celdeling. Dit is pure pech. Je lichaam maakt elke dag enorme aantallen nieuwe bloedcellen. Er treden vaker foutjes op, je lichaam ontdekt die en ruimt de afwijkende cellen op. Bij leukemie is het per ongeluk niet gelukt de kankercellen te detecteren en op te ruimen. En dan gaan ze woekeren.

Er zijn verschillende soorten bloedkanker. Ze zijn te verdelen in acute leukemie en chronische leukemie.

Er zijn vier hoofdsoorten leukemie: 

• acute lymfatische leukemie (ALL )
• acute myeloïde leukemie (AML )
• chronische lymfatische leukemie (CLL ) 
• chronische myeloïde leukemie (CML). 

Hairy-Cell leukemie (HCL) en PLL (pro-lymfocyten leukemie) zijn zeldzame vormen van lymfocytaire leukemie.

Ieder jaar krijgen in Nederland ruim 2000 volwassenen de diagnose leukemie. Het verschilt per soort hoe vaak deze vorm van bloedkanker voorkomt. Hieronder staat het aantal mensen in Nederland dat de ziekte krijgt.

• ALL ongeveer 220 mensen per jaar
• AML ongeveer 800 mensen per jaar
• CLL  ongeveer 1000 mensen per jaar 
• CML ongeveer 200 mensen per jaar 
• CMML ongeveer 100 mensen per jaar
• HCL  ongeveer 70 mensen per jaar

Ook kinderen en jongeren kunnen leukemie krijgen, meestal ALL of  soms AML. In Nederland treft dat elk jaar ongeveer 190 kinderen en jongeren.

Leukemie is een ernstige ziekte. Er zijn veel verschillende klachten die erop kunnen wijzen dat je deze ziekte hebt, zeer ernstige vermoeidheid is er daar een van. Vermoeidheid komt vaak voor en wordt gelukkig veelal veroorzaakt door heel iets anders en niet door leukemie. Ga met hevige, onverklaarbare vermoeidheidsklachten altijd naar een huisarts.

In het algemeen hebben kinderen de beste prognose na behandeling: meer dan 90 procent geneest van ALL. Voor 18- tot 25-jarigen is de overlevingskans zo’n 75 procent, en bij 25- tot 40-jarigen ligt dat rond de 65 procent. Boven de 40 jaar, en zeker boven de 60 jaar, overleven vier op de tien mensen ALL. Patiënten ouder dan 40 jaar kunnen niet zo intensief behandeld worden. De bijwerkingen van de middelen zijn zo intens dat de kans op overlijden dan groter is.

ALL is een zeldzame aandoening. Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 220 patiënten de diagnose ALL.

Bij ongeveer vier op de tien van de mensen met ALL komt de ziekte terug. Als je een positieve minimale restziekte (MRD) hebt, geldt dit cijfer als je behandeld wordt met rituximab en eventueel blinatumomab . De remissiekansen variëren bij eventuele chromosoomafwijkingen en de mate van restziekte na behandeling (MRD).

Deze overlevingscijfers zijn gemiddelden en zeggen niet zoveel over jou als individuele patiënt. Jouw vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar helaas ook slechter. Bedenk ook dat overlevingscijfers per definitie altijd cijfers zijn uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot andere overlevingscijfers.

Iets meer dan de helft van de patiënten is jonger dan vijftien jaar. Het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. 

Waardoor ALL wordt veroorzaakt, is onbekend. Mensen die chemotherapie of bestraling hebben gehad voor een eerdere behandeling van kanker, zijn gevoeliger voor deze vorm van kanker.  Ook mensen die met specifieke chemische stoffen zoals benzeen werken lijken een groter risico te hebben om kanker te krijgen.

De vooruitzichten die je hebt na de diagnose AML zijn afhankelijk van de soort AML, hoe oud je bent bij het ontstaan van de ziekte, je conditie en andere ziekten die je hebt. Gemiddeld zijn vijf jaar na de diagnose ongeveer 40-50 procent van de mensen met AML onder de zestig jaar nog in leven. Ben je boven de zestig jaar als de diagnose wordt gesteld, daalt dat percentage tot 20 procent.

De diagnose AML wordt elk jaar in Nederland ongeveer achthonderd keer gesteld bij nieuwe patiënten. Het is daarom een van de zeldzame soorten van kanker.

Acute myeloïde leukemie is niet besmettelijk en is niet erfelijk.

Bij mensen die een complete remissie bereiken, kan de ziekte toch terugkomen. Bij de helft van de mensen met AML gebeurt dit na een tot vier jaar terug. Die kans wordt kleiner na twee jaar follow-up. Komt de ziekte terug, dan wordt gekeken of er opnieuw behandeld kan worden, afhankelijk van de duur van de complete remissie, fitheid, leeftijd en eventuele lopende studies.

AML kan op alle leeftijden voorkomen, maar meestal bij volwassenen. De ziekte komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. De gemiddelde leeftijd van de patiënten bij diagnose is ruim boven de zestig jaar; een derde is ouder dan 75 jaar.

Waardoor ALL wordt veroorzaakt, is onbekend. Er zijn wel bepaalde groepen mensen bij wie AML vaker voorkomt. Zoals mensen die in hun beroep werken met bepaalde chemische stoffen. Een klein deel van de patiënten die voor een andere vorm van kanker bestraling of chemotherapie heeft gehad, kan na jaren leukemie ontwikkelen.

De overlevingscijfers zijn gemiddelden en zeggen niet zoveel over jou als individuele patiënt. Jouw vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar helaas ook slechter. Bedenk ook dat overlevingscijfers per definitie altijd cijfers zijn uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot andere overlevingscijfers.

Chronische lymfatische leukemie is de meest voorkomende vorm van leukemie in de westerse wereld. In Nederland komen er jaarlijks ruim negenhonderd nieuwe patiënten bij. De ziekte komt vooral voor bij oudere mensen, vaker bij mannen dan bij vrouwen.

SLL staat voor small lymphocytic lymphoma (kleincellig lymfocytair lymfoom). CLL (chronische lymfatische leukemie) en SLL zijn aandoeningen van dezelfde cel. Het verschil is dat bij CLL de afwijkende cellen vooral in het bloed worden gevonden en bij SLL vooral in de lymfklieren. De behandeling is hetzelfde.

Daar is niet veel over bekend. Er lijkt geen verband te zijn met roken, drinken of andere ongezonde gewoontes. Soms komt CLL in bepaalde families wat vaker voor en dat doet vermoeden dat erfelijkheid misschien een rol speelt. Maar daar is lang nog geen zekerheid over.

Bij veel mensen wordt CLL toevallig ontdekt. Veel mensen ontdekken dat ze deze vorm van kanker hebben omdat hun bloed wordt onderzocht vanwege een andere reden en niet omdat een arts kanker vermoedt. Bij de meeste mensen die de diagnose CLL krijgen, zal de arts niet kiezen voor een behandeling. Niet behandelen is dan de ‘beste’ behandeling. Je ziekte is op dit moment geen bedreiging voor je, terwijl een behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie wel heel veel schade brengt. Veel mensen met CLL kunnen jarenlang zonder behandeling. Dit wordt wait-and-see genoemd. Je bent wel onder controle bij een hematoloog maar slikt geen medicijnen.

Lees meer over Wait-and-see

De klachten zijn meestal erg algemeen, zoals vermoeidheid of een slechte weerstand. Soms heb je bij jezelf een opgezette lymfeklier ontdekt. Deze klachten kunnen voorkomen bij CLL:

• Infecties
• Vermoeidheid
• Bloedingen en blauwe plekken
• Opgezette klieren, milt en lever
• Nachtzweten

Als je een van deze klachten hebt, hoeft dat niet te betekenen dat je CLL hebt. Er zijn veel andere oorzaken voor deze klachten. Die hebben gelukkig vaak niet met kanker te maken.

Heb je al lang een van deze klachten? Voel je een opgezette lymfeklier, die na twee weken nog niet weg is? Ga dan naar de huisarts. Lees hier meer over klachten en symptomen van CLL.
 

In de meeste gevallen hoeft CLL niet (meteen) behandeld te worden. De ziekte houdt zich rustig en regelmatige controle bij de hematoloog is voldoende. Je kunt met CLL oud worden om uiteindelijk door een andere oorzaak te overlijden. Bij zestig procent van de patiënten houdt de ziekte zich de eerste vijf tot tien jaar rustig, maar breekt er daarna toch een periode aan waarin de CLL agressiever wordt en behandeld moet worden. Bij een klein deel van de patiënten, zo'n tien procent, is de ziekte meteen agressief. Er zijn veel klachten en er moeten zware behandelingen ingezet worden om de ziekte te lijf te gaan.

Lees meer over Wait-and-see

Lees meer over de behandeling van CLL

De meest voorkomende behandelingen van CLL zijn chemotherapie, immuuntherapie, behandeling met kinaseremmers of een combinatie van die drie. De meest recente behandelprotocollen vind je hier. Een klein aantal CLL-patiënten krijgt een allogene stamceltransplantatie, die voor langdurige onderdrukking van CLL kan zorgen en misschien zelfs wel voor volledige genezing. Lees hier meer over de behandeling van CLL.

Lees het artikel  "Goede behandelvolgorde van medicatie bij CLL"

Nee, CLL is een chronische vorm van kanker die meestal niet is te genezen. In heel zeldzame gevallen worden mensen met CLL behandeld met een stamceltransplantatie. In dat geval is genezing mogelijk. Stamceltransplantatie is echter een zware en gevaarlijke behandeling. Daarom kom je alleen in aanmerking voor deze behandeling als je jonger bent dan 65 jaar en als er geen andere behandeling meer mogelijk is.

Over het algemeen zijn de vooruitzichten met CLL gunstig. Het is afhankelijk hoe oud je bent bij de diagnose van de ziekte, je conditie en bijkomende ziekten. Gemiddeld zijn zeven van de tien mensen nadat ze diagnose CLL kregen, na tien jaar nog in leven. Ook reageren de meeste mensen met CLL goed op behandeling. 

De overlevingscijfers zijn gemiddelden en zeggen niet veel over jou als individuele patiënt. Je eigen vooruitzichten kunnen beter zijn dan dit gemiddelde, maar soms ook slechter. Bedenk ook dat overlevingscijfers per definitie altijd cijfers zijn uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot andere overlevingscijfers.

Lees hier meer over de vooruitzichten bij CLL.

De klachten die CLL geeft zijn in het begin erg algemeen, zoals vermoeidheid of een slechte weerstand. Je hebt met CLL veel sneller infecties. Je bent sneller verkouden, hebt oorpijn, wondroos hebt en snel ontstoken tandvlees. Het is belangrijk dat je niet door blijft lopen met zulke klachten, maar op tijd naar de huisarts gaat of het bespreekt met je hematoloog. 

Er zijn aanwijzingen dat patiënten die TKI's gebruiken minder goed reageren op vaccinaties. Dat wil zeggen dat de opbrengst qua antistoffen minder kan zijn dan gewenst. In ieder geval bij een deel van de patiënten is dat zo en het is alleen met het pneumokokkenvaccin getest.

Van tetanus weten we het niet. Als je niet goed zou reageren op de vaccinatie, heb je toch nog kans om ziek te worden. In het algemeen worden er overigens wel voldoende antistoffen gemaakt om ziekte te voorkomen. Het niveau van de antistoffen is alleen soms lager dan gewenst. Dat zou dus in de toekomst verder kunnen dalen en dan sneller een niet-effectief niveau kunnen bereiken.

Antwoord m.m.v. Jeroen Janssen, hematoloog VUmc

Anders dan bij enkele andere kankersoorten zijn er weinig risicofactoren bekend voor het ontstaan van CML. Er is geen verband gevonden met bijvoorbeeld roken, alcoholgebruik of andere ongezonde gewoonten. Ben je vanwege een eerdere kanker behandeld met radioactieve straling of chemotherapie, of ben je vanwege je werk aan radioactieve straling blootgesteld, dan is de kans op het ontstaan van CML wel iets groter.

Het klopt dat dasatinib en nilotinib soms problemen met hart en bloedsomloop kunnen geven. Bij dasatinib kan er een verhoogde bloeddruk in de longen ontstaan, maar dit is een zeldzame bijwerking: minder dan 0,5 % van de patiënten krijgt dit. Verder komen bij dasatinib én nilotinib doorbloedingsstoornissen van de kransslagaderen wat vaker voor dan bij imatinib (3,9 % tegen 1,2 %). Ook zien we bij nilotinib vaker doorbloedingsstoornissen (angina pectoris, hartinfarcten, beroertes en bloedvatproblemen in de benen) dan bij imatinib. Er is een relatie met de hoogte van de dosis: deze problemen traden op bij 13 % van de patiënten met twee dagelijkse doses van 400 mg en bij 7 % van de patiënten met twee dagelijkse doses van 300 mg. Bij de patiënten die imatinib gebruikten kwamen deze problemen slechts bij 2 % voor. Het is niet duidelijk waar deze verschillen vandaan komen.

Nader onderzoek wees uit, dat 85 % van de patiënten die deze problemen ontwikkelen, ten minste één risicofactor heeft voor hart- en vaatziekten. Risicofactoren zijn onder andere roken, hoge bloeddruk, hoog cholesterol en diabetes. Verder bleek, dat de patiënten in dit onderzoek met een verhoogde bloedsuiker of een verhoogd cholesterol hiervoor bijna nooit goed behandeld werden. Hematologen hebben misschien minder aandacht voor cholesterol en bloeddruk, omdat de ziekten die zij behandelen vaak een slechte prognose hebben. Hart- en vaatziekten spelen veel verder in de toekomst.

Volgens mij is het het beste, dat de hematoloog die patiënten behandelt met dasatinib of nilotinib ook let op cholesterol en bloeddruk en daar zo nodig iets aan doet met cholesterolverlagers, diabetespillen of bloeddrukpillen. Dan zullen de hart- en vaatziekten minder vaak optreden en misschien wel op het niveau van imatinib terechtkomen. Maar dat moet nog wel in aanvullend onderzoek bewezen worden. Als patiënt die deze middelen slikt, kun je dit bij je hematoloog aankaarten, zeker als er in de familie hart- en vaatziekten of diabetes voorkomen. 

(Antwoord m.m.v. Jeroen Janssen, hematoloog VUmc)

Bosutinib wordt in het algemeen heel goed verdragen. De eerste weken wordt vaak diarree gezien, maar dat wordt snel minder. Soms ook irritatie van de alvleesklier en lever, maar weinig.

Ponatinib is de meest recent geïntroduceerde tyrosinekinaseremmer (TKI). Helaas heeft het nogal wat negatieve effecten op de bloedvaten. Bij de in eerste instantie aanbevolen dosis van 45 mg ontstonden bij 10-20% van de patiënten problemen met de doorbloeding van organen. Toen dat bekend werd is de dosis naar 15-30 mg teruggebracht. Hiermee is het probleem van de vaatcomplicaties deels verholpen. Ook kunnen hoge bloeddruk en een droge huid ontstaan. Sommige mensen krijgen er diabetes mellitus van, maar dat is ook zo bij nilotinib. In de praktijk wordt ponatinib meestal goed verdragen.

(Antwoord m.m.v. Jeroen Janssen, hematoloog VUmc)

In de Euro-SKI-studie zijn zevenhonderd patiënten met CML uit diverse Europese landen gestopt met hun TKI (tyrosinekinaseremmers, middelen tegen CML) en is het beloop hierna in studieverband vervolgd. Ook in Nederland hebben bijna honderd patiënten deelgenomen aan deze studie. De studie is recent afgerond.

We hebben de resultaten van de eerste tweehonderd patiënten in de studie inmiddels vernomen en hieruit blijkt dat ongeveer zestig procent van de patiënten blijvend kan stoppen met hun TKI. Dit is natuurlijk een fantastisch resultaat! Van de patiënten bij wie de ziekte niet voldoende in remissie bleef en de TKI herstart moest worden, lukte het bij alle patiënten om de ziekte weer in diepe remissie te krijgen na herstart van de TKI. Er kunnen geen nieuwe patiënten meer meedoen aan de studie, maar de follow-up van huidige studiepatiënten is nog gaande. We zullen dus nog een tijdje moeten wachten op de definitieve resultaten van de hele groep.

De verschillen in resultaten zitten mogelijk in de duur van het TKI-gebruik, diepte van remissie, type TKI, sekseverschil, etcetera. Deze informatie is heel belangrijk om patiënten straks te kunnen adviseren over het ideale stopmoment.
Dit betekent wel dat we op dit moment geen stop van TKI binnen studieverband kunnen aanbieden, terwijl de huidige landelijke behandelrichtlijn adviseert TKI niet buiten studieverband te stoppen.

Tegelijkertijd is er ook het besef dat er individuele patiënten zijn die vanwege ernstige bijwerkingen of bijvoorbeeld een zwangerschapswens een dringende noodzaak hebben om op korte termijn de TKI te stoppen. In deze gevallen kan van het algemene advies afgeweken worden en kan er buiten studieverband gestopt worden met de TKI. De criteria voor deelname aan de Euro-SKI-studie kunnen dan als uitgangspunt genomen worden voor de selectie van patiënten die hiervoor in aanmerking komen. Het verdient de voorkeur dat een stoppoging begeleid wordt door een hematoloog met ervaring vanuit de Euro-SKI-studie, of dat de behandelaar met één van deze hematologen overleg voert.

Tot slot is het goed te vermelden dat we nu druk bezig zijn twee nieuwe studies op te zetten die zich zullen richten op patiënten bij wie een eerste stoppoging mislukt is. Voor hen hopen we met een nieuwe combinatiebehandeling een tweede stoppoging alsnog succesvol te maken.

(Antwoord m.m.v. Peter Westerweel, internist-hematoloog Albert Schweitzer ziekenhuis)

Een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor kan de ziekte CML goed behandelen en zelfs genezen, maar gaat gepaard met een aanzienlijk risico op complicaties. Dankzij de beschikbaarheid van imatinib en soortgelijke medicatie (tyrosinekinaseremmers – TKI's) is een stamceltransplantatie bij de meeste CML-patiënten gelukkig niet meer nodig.

Uitzonderingen zijn patiënten waarbij de ziekte bij het stellen van de diagnose al niet meer in de 'chronische fase' is, maar in een 'blastfase' met kenmerken van een acute leukemie. Hierbij is de kans op duurzame onderdrukking met TKI-behandeling heel klein en zal bij voorkeur ook chemotherapie gegeven worden, gevolgd door een stamceltransplantatie. Een tweede situatie is wanneer CML bij een patiënt ongevoelig is geworden voor de verschillende beschikbare TKI's. Ook dan kan een noodzaak tot stamceltransplantatie ontstaan.

Een stamceltransplantatie is bij CML heel vaak effectief. Mocht de ziekte desondanks terugkomen, dan kan de inzet van een TKI wel overwogen worden, maar zullen vooral ook andere behandelopties bekeken worden. Overigens is een stamceltransplantatie alleen mogelijk bij patiënten in goede algemene lichamelijke conditie en gelden er leeftijdsgrenzen.

Antwoord m.m.v. Peter Westerweel, hematoloog Albert Schweitzer ziekenhuis

Ja. Tot 2000 bestond de behandeling van CML uit chemotherapie en eventueel een stamceltransplantatie. De resultaten van die behandelingen waren niet goed. Vijf jaar na de diagnose was nog maar een derde van de patiënten met CML in leven. De behandelingen van chronische myeloïde leukemie (CML) zijn de afgelopen jaren sterk verbeterd door betere medicatie.
Daardoor zijn de vooruitzichten voor mensen met CML redelijk gunstig. Veel mensen met deze soort kanker hebben een hoge kans om de ziekte te overleven en hebben een vrijwel normale levensverwachting.

CML wordt veroorzaakt door een afwijking in het DNA van een stamcel in het beenmerg. Zo ontstaat het Philadelphia-chromosoom dat de CML veroorzaakt. Ondanks dat de afwijking ontstaat door een fout in het DNA is de ziekte niet erfelijk. De DNA-verandering ontstaat namelijk in een beenmergstamcel; de verandering zit niet in andere lichaamscellen en dus ook niet in de geslachtscellen. Dat betekent dat de ziekte niet doorgegeven wordt aan volgende generaties. Het kan wel zo zijn dat bij meerdere personen in een familie leukemie voorkomt. Er is dan niet een erfelijke factor, maar mogelijk een verhoogde gevoeligheid voor het ontwikkelen van leukemie. 

CMyLife is een online platform voor mensen met CML, hun naasten en zorgverleners. Je vindt hier de behandelrichtlijn die hematologen in Nederland met elkaar afgesproken hebben. Zo kun je ook zelf in de gaten houden of jouw behandeling volgens de richtlijn verloopt. Ook kun je op de site vragen stellen aan hematologen. Een deel van het platform bestaat uit een beveiligd lotgenotenforum, waar je in contact kunt komen met andere CML-patiënten.

Website CMyLife