Ziekte van Kahler (multipel myeloom) - Zelf doen

Wat kun je zelf doen bij de ziekte van Kahler?

Je hematoloog adviseert je over je behandeling, medicatie en controles. Zelf kun je proberen om in de best mogelijke conditie te blijven, hierdoor kom je beter door een behandeling heen. 

Gelukkig heeft niet iedereen (veel) last van bijwerkingen. Als je wel bijwerkingen hebt, kun je die zelf vaak verlichten als je er op tijd aandacht aan geeft. Ook is het belangrijk om je klachten en bijwerkingen te melden bij je hematoloog. 

Beweging
Uit onderzoek blijkt dat een goede fysieke conditie het herstel van de behandelingen bevordert. Zorg voor goede beweging zodat de spieren rondom je botten sterk zijn. 

Het is belangrijk je elke dag beweegt en probeert zo weinig mogelijk in bed te liggen. Beweging is goed om je conditie te behouden of op te bouwen. Het helpt ook bij een betere spijsvertering en gezonde bloeddruk. Probeer daarom minstens elke dag een rondje te wandelen of te fietsen.

Als je broze botten hebt, moet je activiteiten vermijden die risico geven op botbreuken, zoals skiën of contactsporten zoals basketbal. 

Gaat bewegen je moeilijk af, vraag dan je verpleegkundig specialist of je hematoloog om je in contact te brengen met een oncologisch fysiotherapeut. Die kan je begeleiden in een speciaal oefenprogramma. Lees meer over bewegen bij kanker.

Vermoeidheid
De ziekte van Kahler en de behandelingen die je hiervoor krijgt kunnen ervoor zorgen dat je snel vermoeid raakt. Accepteer die vermoeidheid en de beperkingen die dat met zich meebrengt. Als je je ertegen verzet kost dat alleen maar extra energie. Zorg liever voor een regelmatig slaapritme. En verdeel je activiteiten slim over de dag en over de week. Neem een paar keer per dag rust. En blijf de baas over je eigen tijd: laat die niet door anderen bepalen.
Lees hier meer over vermoeidheid. 

Ontstekingen en infecties
Door de ziekte van Kahler en door de behandelingen die je krijgt, werkt je afweersysteem minder goed. Hierdoor ben je gevoeliger voor een infectie met een bacterie, schimmel of virus. Zorg daarom voor goede hygiëne en wees alert op wondjes en ontstekingen. 

• Houd je nagels kort en schoon, verzorg de ruimtes tussen je tenen.
• Verzorg wondjes goed en loop nooit door met een ontstoken wond.
• Wees alert op pijnlijke en jeukende wondjes.
• Wees alert op een beginnende oorontsteking.
• Verwaarloos een hardnekkige verkoudheid niet, neem contact op met je huisarts. Het zou ook een longontsteking kunnen zijn en die moet worden behandeld. Je kunt je wapenen tegen longontsteking met een vaccinatie tegen de pneumokokkenbacterie. De huisarts kan dat geven aan mensen met een zwakkere afweer, vraag daar gerust om.
• Onderschat griep of Covid niet; neem contact op met je huisarts.

Spoel een klein wondje twee minuten schoon onder een kraan met lauw stromend water. Dep het droog met een steriel gaasje of schoon keukenpapier. Je kunt het wondje daarna desinfecteren met jodium of sterilon. Dek het wondje af met een pleister of schoon verbandgaas. Houd pleisters of verband altijd droog! Vervang ze als ze nat zijn geworden. Controleer dan direct het wondje. Dep het weer droog. Desinfecteer het desnoods nog een keer. Wordt het wondje pijnlijk, is de huid rondom warm, rood en gezwollen? Dan is het vermoedelijk ontstoken. Laat zo snel mogelijk de huisarts ernaar kijken.

Er zijn ook huidaandoeningen die op wondjes lijken, maar die in feite infecties door een virus of een bacterie zijn. Ook daar ben je bij de ziekte van Kahler kwetsbaarder voor. Dit soort ‘wondjes’ gaat meestal gepaard met jeuk of pijn. Ga met zulke klachten naar de huisarts. Het is niet heel waarschijnlijk, maar het zou om gordelroos, krentenbaard of wondroos kunnen gaan. En dat zijn in jouw geval serieuze aandoeningen.

Blauwe plekken
Je kunt ook meer blauwe of paarse plekken krijgen. Dat komt omdat er sneller onderhuidse bloedingen ontstaan; bijvoorbeeld wanneer je je stoot. Je kunt er niks aan doen, en dat hoeft ook niet. Maar voorkomen kan wel: draag bijvoorbeeld bij klussen of huishoudelijk werk handschoenen en kleding met lange mouwen en pijpen.

Zonneschade
Door chemotherapie kan je huid gevoeliger zijn geworden voor zonlicht. Te veel zonlicht kan huidcellen zodanig beschadigen dat je huidkanker krijgt. Voor iedereen geldt: Als je lang in de zon zit, moet je regelmatig met zonnecrème smeren. Of gebruik een dagcrème met een factor. Mannen met weinig of geen haar op hun hoofd lopen ook risico. Draag dan in de zon een pet of hoed. Controleer ook af en toe je lichaam op vreemd verkleurende vlekken of wratjes. Als je het niet vertrouwt, ga naar de huisarts.

Voeding
Over het nut van extra vitamines en mineralen (supplementen) zijn de meningen verdeeld. Artsen zijn over het algemeen terughoudend. Natuurartsen en een deel van de diëtisten gaan verder. Maar over één ding zijn ze het wel eens: gezondheid begint bij gezond eten. En dat houdt bijvoorbeeld een (aangepast) zogenaamd mediterraan voedingspatroon in. Je leert er meer over op het webinar van Hematon over voeding . Ondanks dat je goed eet, kan het toch gebeuren dat je een tekort aan bepaalde mineralen of vitamines hebt. Vaak gaat het om kalium, natrium, foliumzuur, vitamine B12 of vitamine D. Er kan reden voor je hematoloog zijn om je bloedwaarden daarvoor te controleren. Lees meer over voeding bij kanker .

Gebit en tandvlees
Eén van de (zeldzame) bijwerkingen van bifosfonaten (zoals ADP of zometa) is een ontsteking van het kaakbot. De kans hierop wordt groter als je een ingreep aan het gebit ondergaat. Daarom moet je altijd melden dat je bifosfonaten gebruikt als je bij de tandarts bent. Ook is je tandvlees erg gevoelig voor ontstekingen, zeker als je niet regelmatig poetst en flost. De geldt voor iedereen, maar zeker voor mensen met de ziekte van Kahler. Het is verstandig om twee keer per jaar de mondhygiëniste te bezoeken. Die controleert ook je gebit en verwijst je door naar de tandarts als daar reden voor zou zijn. En een huis-tuin-en-keukentip: spoel geregeld met een zoutoplossing.

Cognitieve conditie
Vergeetachtigheid en concentratieverlies komen veel voor. Cognitieve training kan helpen de klachten te verminderen. 
Lees hier meer over het chemobrein .

Mentale gezondheid
Je kunt sombere gevoelens en angstklachten krijgen. Daarom is het belangrijk om te praten met familie en vrienden. Ook kun je hulp zoeken bij een psycholoog of contact zoeken met lotgenoten  via Hematon. 

Verder lezen
Kijk ook eens op de website verwijsgidskanker.nl , hier vind je informatie en organisaties en zorgverleners die kunnen helpen bij allerlei klachten die te maken hebben met kanker of de behandelingen.