MGUS

De letters MGUS staan voor ‘Monoclonal gammopathy of unknown significance’, wat letterlijk vertaald kan worden als ‘monoklonale gammopathie zonder duidelijke betekenis’.

Bij MGUS wordt dan een bepaald eiwit gezien in je bloed: M-proteïne. Het wordt vaak door andere specialisten opgemerkt, bijvoorbeeld bij onderzoek naar hartfalen, bloedarmoede of neuropathie.

MGUS is nog geen kwaadaardige aandoening, maar wel een voorloper van kanker. De plasmacellen zijn iets ontregeld, waardoor er een teveel is van één type antistof (het M-proteïne). Bij sommige mensen die MGUS hebben, ontstaat er multipel myeloom of de ziekte van Waldenström.

Toch is MGUS geen ziekte. Het geeft geen klachten en hoeft dus ook niet behandeld te worden.

Als MGUS is aangetoond, word je soms gecontroleerd om de hoeveelheid M-proteïne in je bloed te meten. Niet elke arts of elk ziekenhuis doet dit.

Wat is de oorzaak van MGUS?

Plasmacellen zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen bij de bestrijding van ziekteverwekkers. Ze produceren antistoffen, dit zijn eiwitten die ziekteverwekkers onschadelijk maken. Elke plasmacel maakt zijn eigen unieke antistof. Een gezond mens heeft veel verschillende plasmacellen en maakt dus heel veel verschillende antistoffen, waardoor je goed beschermd bent tegen vele verschillende ziekteverwekkers. Bij MGUS gaat één soort plasmacel zich ongeremd delen. Daardoor zie je in het bloed een grotere hoeveelheid van één soort antistof. Deze ene soort antistof die in grotere hoeveelheden gemeten wordt in het bloed wordt M-proteïne genoemd, soms wordt ook de term paraproteïne gebruikt. Omdat niet bij iedereen precies dezelfde plasmacel ongeremd gaat delen, bestaan er verschillende soorten M-proteïne.

Hoe vaak komt MGUS voor?

Bij 5 procent van mensen van 70 jaar wordt een kleine hoeveelheid M-proteïne gevonden. Dit stijgt tot 10 procent van de mensen van 80 jaar en ouder. MGUS is dus een zeer veel voorkomende aandoening. MGUS wordt vaker bij mannen dan bij vrouwen gevonden.

De meeste mensen met MGUS hebben geen symptomen die te maken hebben met de plasmacellen in het beenmerg of het M-proteïne. De hoeveelheid M-proteïne in het bloed is niet zo hoog dat het zorgt voor problemen, zoals kan voorkomen bij een multipel myeloom (ziekte van Kahler).

Als je weet dat je MGUS hebt, en je ontwikkelt specifieke klachten, zoals botpijn, bloedarmoede, regelmatige infecties, moet je dit altijd melden bij je behandelend arts. Dan is verder onderzoek nodig, omdat MGUS in enkele gevallen zich kan ontwikkelen tot de ziekte van Kahler (multipel myeloom) of de ziekte van Waldenström.

Er zijn een aantal zeldzame ziektebeelden die samengaan met MGUS. Soms gaat MGUS samen met zenuwschade, wat een arts neuropathie noemt. Dit wordt MGUS-polyneuropathie genoemd. Bij deze vorm van neuropathie worden de eigen zenuwen aangevallen door het M-proteïne, waardoor signalen vanuit de zenuwbanen verstoord zijn. Dit kan leiden tot gevoels- en/of krachtverlies. Deze vorm van neuropathie is zeldzaam: ongeveer 400 mensen in Nederland hebben dit. De klachten ontstaan op oudere leeftijd en het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

De diagnose MGUS wordt als volgt gesteld:

• In een bloed- en urineonderzoek kan worden gezien of en hoeveel M-proteïne er aanwezig is in het bloed en in de urine. Ook wordt gekeken naar het kalkgehalte en de nierfunctie.
• Eventueel worden er vervolgonderzoeken uitgevoerd om de kans op ontwikkeling richting een kwaadaardige aandoening te onderzoeken. Het gaat dan om beenmergonderzoek en een CT-scan of echo van de buik. Met beenmergonderzoek wordt gekeken hoeveel plasmacellen aanwezig zijn in het beenmerg. Met de CT-scan of echo wordt gekeken of lymfeklieren of de milt vergroot zijn en naar het skelet.

Bij MGUS is er M-proteïne aanwezig in het bloed, maar dit is minder dan 30 g/L. Ook is het aantal plasmacellen in het beenmerg  licht verhoogd, maar het moet wel lager zijn dan 10 procent. Als laatste is het belangrijk dat er geen CRAB criteria aanwezig zijn zoals bij de ziekte van Kahler. Als één van de CRAB criteria aanwezig is, moet er verder onderzoek gedaan worden. De CRAB criteria bestaan uit een verhoogd calcium, nierfunctiestoornissen, bloedarmoede en botlaesies.

Spanning en onzekerheid

Totdat de diagnose definitief is heb je vast veel vragen, die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijg je niet altijd vanzelf. Vraag er daarom naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Stel ook je ongerustheid aan de orde als je met je dokter praat. Je kunt ook via Hematon contact opnemen met lotgenoten om over je zorgen te praten.

Je hoeft niet behandeld te worden bij MGUS. Het is belangrijk om je te realiseren dat je bij MGUS geen kwaadaardige aandoening hebt.

Er is een kleine kans dat MGUS zich in de loop van de jaren ontwikkelt tot bijvoorbeeld multipel myeloom (de ziekte van Kahler) of de ziekte van Waldenström. Dit is gemiddeld 1 procent per jaar.

Daarom is het goed de symptomen te herkennen die kunnen optreden als de ziekte zich wel ontwikkelt tot multipel myeloom of ziekte van Waldenstrom. Soms moet je onder controle blijven en worden het M-proteïne met bloedtesten vervolgd.

De kans dat MGUS zich ontwikkelt tot een multipel myeloom (ziekte van Kahler) of een vorm van lymfeklierkanker (Waldenström) is erg klein, 1 procent per jaar. Dit betekent dat per jaar minder dan 1 op de 100 mensen met MGUS een kwaadaardige ziekte krijgt.

Als blijkt tijdens de controles dat het M-proteïne in het bloed toeneemt of er andere klachten en symptomen zijn, zal er verder onderzoek worden gedaan.

Een trial is een wetenschappelijk onderzoek. Vaak worden daarbij twee behandelmethoden met elkaar vergeleken. De onderzoekers kijken dan bijvoorbeeld naar het effect en de bijwerkingen van de behandeling. Bij MGUS is er geen sprake van behandeling, maar er worden soms wel wetenschappelijke onderzoeken uitgevoerd. Bij MGUS kan bijvoorbeeld gedacht worden aan onderzoek waarin onderzocht wordt welke personen met MGUS de hoogste kans hebben om de ziekte van Kahler of Waldenström te ontwikkelen, of welke middelen deze ontwikkeling tegen zouden kunnen gaan. Ook kunnen patiênten in sommige ziekenhuizen beenmerg en/of bloed doneren voor een biobank waarbij het gebruikt kan worden voor toekomstig onderzoek.

De Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) verzamelt informatie over alle studies die lopen. Wil je alle studies bekijken, ook die die zijn gepland, (tijdelijk) gesloten, of zijn gearchiveerd, kijk dan op de HOVON website of onze themapagina Studies en trials.