Behandeling

De behandelmogelijkheden voor MDS zijn de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd, wat voor een deel van de patiënten betere vooruitzichten geeft.

Expertisecentra en richtlijnen
Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg. Bij MDS zou dat zeker moeten gebeuren, omdat het om een zeldzame aandoening gaat. Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij of zij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.

Laag risico
Mensen met MDS en een lage risico-score krijgen meestal een ondersteunende behandeling. Om bloedarmoede te beperken krijg je bijvoorbeeld bloedtransfusies met rode bloedcellen. Zogenaamde trombocytentransfusies zijn bedoeld om bloedingen tegen te gaan. Infecties worden meteen behandeld. Als het nodig is, krijg je uit voorzorg antibiotica.
Het kan voorkomen dat een bloedtransfusie nog niet nodig is, maar dat je al wel klachten hebt die passen bij bloedarmoede. In dat geval kan een behandeling met ‘groeifactoren’ worden gestart. Dit middel wordt EPO (erytropoëtine) genoemd en eventueel in combinatie met GCSF (granulocyten stimulerende groeifactor) gegeven. Deze middelen zetten het beenmerg aan tot de productie van rode bloedcellen (EPO) en witte bloedcellen (GCSF).

Het middel luspatercept kan worden gegegeven als tweedelijns behandeling bij laag-risico MDS met ringsideroblasten en anemie, als blijkt dat EPO niet helpt.
Bij hypoplastische MDS (een vorm van MDS waarbij het beenmerg weinig bloedcellen aanmaakt) kan behandeling met medicijnen die het afweersysteem onderdrukken soms goed werken.

Behandeling MDS met afwijkend chromosoom
Mensen die MDS del (5q) hebben, missen een deel van het chromosoom 5q. Zij kunnen behandeld worden met het medicijn lenalidomide. Voor het grootste deel van de mensen met deze vorm van MDS zorgt dit middel tijdelijk voor een goede verbetering. Bij hen verdwijnt de bloedarmoede, waardoor bloedtransfusies niet meer nodig zijn. 

Hoog risico
Mensen met MDS worden bij voorkeur behandeld met een stamceltransplantatie, waarbij de stamcellen afkomstig zijn van een donor. Deze behandeling is zwaar en heeft risico’s. Of een stamceltransplantatie mogelijk is, hangt af van je algehele conditie en leeftijd.
Als transplantatie niet mogelijk is, is behandeling met azacitidine of decitabine mogelijk. Deze middelen worden via de huid geïnjecteerd. Dat gebeurt maandelijks, gedurende zeven dagen achter elkaar, gevolgd door drie weken rust. De behandeling kan enkele maanden duren. Dat is nodig om de werkzaamheid vast te stellen. De behandeling kan worden voortgezet totdat het middel zijn werking verliest.
Mensen met een hoog risico MDS die niet in aanmerking komen voor stamceltransplantatie of andere behandelingen krijgen ondersteunende zorg. Die bestaat uit het bestrijden van bloedarmoede en het voorkomen van infecties en bloedingen.

IJzerstapeling
Wie door bloedarmoede vaak een bloedtransfusie krijgt, kan te veel ijzer in het lichaam krijgen. Dit noem je ‘ijzerstapeling’.
In elke zak bloed zit ongeveer 200 milligram ijzer, terwijl het lichaam per dag maar ongeveer 2 milligram ijzer nodig heeft. Het lichaam kan dit teveel aan ijzer niet vanzelf kwijtraken.
Dit teveel aan ijzer kan na een tijd schade veroorzaken aan het hart, de lever en de alvleesklier.
Er zijn medicijnen die kunnen helpen dit te veel aan ijzer uit het lichaam te verwijderen. Met de hematoloog bespreek je wanneer dat nodig is.

Nieuwe ontwikkelingen
Nederlandse hematologen werken intensief samen bij de behandeling van MDS. Vraag je hematoloog naar de nieuwste ontwikkelingen en studies.

Ziekenhuiskeuze

Overwegingen bij de keuze van het ziekenhuis