Behandeling bij MDS
Myelodysplastisch syndroom (MDS) is een verzamelnaam voor een aantal kwaadaardige beenmergaandoeningen. Het is een zeldzame ziekte waarbij de normale ontwikkeling van de bloedcellen verstoord is. Hierdoor worden er te weinig bloedcellen of slecht werkende cellen gemaakt.
Behandeling van MDS
Expertisecentra en richtlijnen
Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg. Bij MDS zou dat zeker moeten gebeuren, omdat het om een zeldzame aandoening gaat. Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij of zij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.
Laag risico
Mensen met MDS en een lage risico-score krijgen meestal een ondersteunende behandeling. Om bloedarmoede te beperken krijg je bijvoorbeeld bloedtransfusies met rode bloedcellen. Zogenaamde trombocytentransfusies zijn bedoeld om bloedingen tegen te gaan. Infecties worden meteen behandeld. Als het nodig is, krijg je uit voorzorg antibiotica.
Het kan voorkomen dat een bloedtransfusie nog niet nodig is, maar dat je al wel klachten hebt die passen bij bloedarmoede. In dat geval kan een behandeling met 'groeifactoren' worden gestart. Dit middel wordt EPO (erytropoëtine) genoemd en eventueel in combinatie met GCSF (granulocyten stimulerende groeifactor) gegeven. Deze middelen zetten het beenmerg aan tot de productie van rode bloedcellen (EPO) en witte bloedcellen (GCSF).
Behandeling MDS met afwijkend chromosoom
Mensen die MDS del (5q) hebben, missen een deel van het chromosoom 5q. Zij kunnen behandeld worden met het medicijn lenalidomide. Voor het grootste deel van de mensen met deze vorm van MDS zorgt dit middel tijdelijk voor een goede verbetering. Bij hen verdwijnt de bloedarmoede, waardoor bloedtransfusies niet meer nodig zijn.
Hoog risico
Mensen tot 70 jaar die MDS hebben, worden bij voorkeur behandeld met een stamceltransplantatie, waarbij de stamcellen afkomstig zijn van een donor. De behandeling is erg zwaar en heeft risico’s, waardoor alleen mensen in een goede conditie hiervoor in aanmerking komen. Kijk voor meer informatie over stamceltransplantaties hier .
Als transplantatie niet mogelijk is vanwege leeftijd of bijkomende andere aandoeningen, dan kan behandeling met azacitidine mogelijk zijn. Dit middel wordt onder de huid gespoten. Dat gebeurt maandelijks, gedurende zeven dagen achter elkaar, gevolgd door drie weken rust. De behandeling met azacitidine duurt tenminste enkele maanden. Dat is nodig om de werkzaamheid vast te stellen. De behandeling kan worden voortgezet totdat het middel zijn werking verliest.
Mensen met een hoog risico MDS die niet in aanmerking komen voor stamceltransplantatie of behandeling met azacitidine krijgen ondersteunende zorg. Die bestaat uit het bestrijden van bloedarmoede en het voorkomen van infecties en bloedingen.
IJzerstapeling
Wie vanwege bloedarmoede vaak een bloedtransfusie krijgt, stapelt ijzer in het lichaam. Elke zak bloed bevat circa 200 milligram ijzer en ons lichaam heeft elke dag ongeveer 2 milligram nodig. Het lichaam kan het overschot aan ijzer niet zelf verwerken. Deze stapeling van ijzer kan leiden tot schade aan diverse organen als hart, lever en alvleesklier. Er zijn medicijnen beschikbaar die helpen dit overtollige ijzer te verwijderen. Bespreek met de hematoloog op welk moment het gewenst is dit overtollig ijzer te verwijderen.
Nieuwe ontwikkelingen
Nederlandse hematologen werken intensief samen bij de behandeling van MDS. Vraag je hematoloog naar de nieuwste ontwikkelingen op dit gebied.
Ziekenhuiskeuze
Overwegingen bij de keuze van het ziekenhuis