Veelgestelde vragen

In stadium I is één lymfekliergebied aangedaan
In stadium II zijn twee of meer lymfkliergebieden aangedaan aan dezelfde kant van het middenrif 
In stadium III zijn lymfekliergebieden aangedaan boven én onder het middenrif
In stadium IV is de ziekte uitgebreid naar organen als de longen, de lever, het beenmerg of de huid

Onderstaande percentages zijn statistieken en zeggen niets over jou als individu. Een verantwoorde prognose kan alleen door een hematoloog of oncoloog worden gemaakt.

Hodgkinlymfoom, stadium I en II: 90%
Hodgkinlymfoom, stadium III en IV: 70-80%
non-hodgkinlymfoom, agressief, stadium I: 50-90%
non-hodgkinlymfoom, agressief, stadium II tot en met IV: 50%

non-hodgkinlymfoom, indolent, stadium I en II: 70-90%
non-hodgkinlymfoom, indolent, stadium III en IV: 20% (Dit percentage is laag. Wel kun je lang met deze ziekte leven en er oud mee worden)

Reumatoïde artritis (RA) en maligniteiten zijn beide veel voorkomende ziektebeelden en kunnen gelijktijdig voorkomen. Het voorkomen van het non-hodgkinlymfoom is toegenomen in de laatste dertig jaar. Redenen hiervoor kunnen zijn een verlies van immunologische bewaking tegen maligne cellen bij de ouder wordende mens en het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie bij auto-immuunziekten, zoals RA. Zo blijkt in studies verricht tussen 1978 en 2000 het risico op een non-hodgkinlymfoom bij RA ongeveer twee keer zo hoog ten opzichte van de normale bevolking.

Het is echter niet alleen het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie dat het risico op non-hodgkinlymfoom bij RA doen verhogen. Al voor het gebruik van deze middelen in de zeventiger jaren van de vorige eeuw werden de eerste patiënten beschreven. Uit onderzoek is toen gebleken dat het risico op non-hodgkinlymfoom een relatie toont met hoge ziekteactiviteit en ziekteduur, en niet met een specifieke therapie. Een groot recenter onderzoek onder RA-patiënten in de VS in 2004 waarin gegevens via zelfrapportage werden verkregen, werd geen verhoogd risico op non-hodgkinlymfoom gevonden.

Hoewel aanvankelijk werd vermoed dat het risico op maligniteiten verhoogd zou kunnen zijn bij het gebruik van de fors afweeronderdrukkende TNF-blokkers bij RA, blijkt dit niet het geval. Het risico op een lymfoom is even hoog bij patiënten die methotrexaat gebruiken als bij patiënten die behandeld worden met een TNF-blokker en blijkt in recente studies niet verhoogd ten opzichte van de algemene bevolking.

Het is inmiddels zeer aannemelijk dat een forse ziekteactiviteit van de RA meer bijdraagt aan het verhoogde risico op een lymfoom dan de onderdrukking van de afweer bij behandeling met reuma remmende medicatie, zoals methotrexaat of een TNF-blokker. Reumaremmende medicatie draagt via onderdrukking van de ziekteactiviteit bij aan een vermindering van het verhoogde risico op een non-hodgkinlymfoom.

(Antwoord m.m.v. Nella Houtman, reumatoloog, Ommelander Ziekenhuis Groningen)

Je doet er verstandig aan naar je huisarts te gaan als je al enige tijd een zwelling voelt in een gebied waar lymfeklieren zitten, zoals je hals, je oksel of je lies. Of als je om onverklaarbare reden gewicht verliest, als je ‘s nachts ernstig transpireert of als je zonder reden koorts hebt.

Bij een hodgkinlymfoom en een agressief non-hodgkinlymfoom heeft de specialist samen met jou de keuze uit:

– radiotherapie (bestraling)
– chemotherapie
– immuuntherapie
– beenmerg- of stamceltransplantatie
– een combinatie van bovenstaande behandelmogelijkheden

Bij het niet-agressieve (indolente) non-hodgkinlymfomen wordt in overleg met de patiënt vaak besloten tot een wait-and-seebeleid. Dat wil zeggen dat gecontroleerd wordt afgewacht hoe het lymfoom zich ontwikkelt, omdat de therapie meer klachten veroorzaakt dan het lymfoom. Afwachten geeft geen slechtere overlevingskans.

Rogier Mous, hematoloog UMC Utrecht: ‘Er zijn veel verschillende vormen indolent non-hodgkinlymfoom. De meest voorkomende soorten zijn het folliculair lymfoom, het marginale zone lymfoom en, zeldzamer, het mantelcellymfoom. Bij al deze lymfomen kan er lange tijd geen zichtbare groei zijn. Dat wil zeggen dat de klieren niet van grootte veranderen. Dit komt omdat er op dat moment, net als in gezond weefsel, een perfecte balans is tussen de afbraak van cellen en het ontstaan van nieuwe cellen. Dit kan alleen zolang de aanmaak van nieuwe cellen langzaam gaat.’  

‘De patholoog kan bepalen of een klier langzaam groeit, of niet groeit, door het percentage van de cellen dat aan het delen is in een biopt (weefselhapje) in te schatten. Is dit percentage laag (15 procent of lager), dan betekent dit meestal dat de lymfeklier waaruit het biopt is genomen langzaam of niet groeit. Er zijn zelfs gevallen bekend waarin een lymfeklier zonder tussenkomst van chemotherapie kleiner wordt. Een bekend voorbeeld daarvan is het marginale zone lymfoom van de maag, waarbij door uitroeiing van de maagbacterie Helicobacter pylori met een antibioticakuur het gezwel kan slinken of zelfs kan verdwijnen.’   

‘Ook bij folliculair lymfoom en het mantelcellymfoom zijn gevallen beschreven waarin de ziekte zelfs spontaan minder werd. Zolang de lymfeklieren niet in aantal of grootte toenemen is een afwachtend beleid (wait-and-see) gerechtvaardigd. Maar omdat nooit duidelijk is of en wanneer het lymfoom wel zal gaan groeien, en er dus mogelijk behandeling nodig is, kan de wait-and-see fase een onzekere periode zijn. Praat hierover met je hematoloog en bekijk samen met uw behandelaar hoe je hier het beste mee kunt omgaan.’

De behandeling van een indolent lymfoom dat is veranderd in een agressief lymfoom is is vergelijkbaar met de behandeling van een lymfoom dat vanaf het begin agressief was. Wel wordt, afhankelijk van de voorbehandelingen, de leeftijd en conditie van de patiënt en de behaalde respons, soms voor een extra behandeling in de vorm van een allogene stamceltransplantatie gekozen. Ook krijgt de patiënt, afhankelijk van het onderliggende lymfoom, soms ook een onderhoudsbehandeling met rituximab.

(Antwoord m.m.v. Saskia Klein, hematoloog Meander Medisch Centrum)

Er zijn uit diverse studies geen harde aanwijzingen gekomen dat lymfeklierkanker (hodgkin en non-hodgkin) erfelijk is. Soms lijkt het of deze ziektes in bepaalde families meer voorkomen dan in andere, maar duidelijke overervingspatronen – zoals bijvoorbeeld bij een bepaalde vorm van borstkanker – zijn niet vastgesteld. Dit betekent dus dat er voor familieleden van patiënten met lymfoom geen enkele reden is om zich op lymfklierkanker te laten screenen of om zich extra zorgen te maken wat betreft zichzelf. Tenslotte: lymfeklierkanker is niet besmettelijk. Een hoogst enkele keer duikt dit misverstand nog wel eens op.

(Antwoord m.m.v. Ton Hagenbeek, hoogleraar hematologie, AMC)

Botpijn is een veelgehoorde klacht bij patiënten met een hematologische aandoening. Deze pijn is er met name als het beenmerg overactief is. Het mechanisme achter het ontstaan van de pijn is onbekend. Soms kan botpijn veroorzaakt worden door de ziekte zelf, zoals bij acute lymfatische leukemie of MDS. Botpijn komt meestal niet voor bij lymfomen, behalve bij lymfomen die zich voornamelijk in het beenmerg bevinden (zoals soms het geval bij het Burkittlymfoom). Vaker wordt botpijn veroorzaakt door herstellend beenmerg na chemotherapie. De klachten kunnen worden versterkt door toediening van stimulerende hormooninjecties voor het beenmerg. De meest gebruikte hormooninjecties zijn filgrastim (merknaam: Neupogen) of pegfilgrastim (merknaam: Neulasta). Mogelijke verklaringen voor het nachtelijk optreden van de klachten kunnen zijn dat men ’s nachts niet lichamelijk actief is, en daardoor dus de klachten meer gewaar wordt, dan wel dat het lichaam in de nacht minder cortisol produceert. Dit stresshormoon is de natuurlijke variant van prednison. Van prednison is bekend dat het botpijn kan onderdrukken; wellicht dat daarom botpijn bij sommige patiënten in de nacht meer aanwezig is dan overdag. Botpijn reageert meestal goed op pijnstilling. Vaak is paracetamol voldoende. Soms is sterkere pijnstilling nodig, zoals morfine-achtige medicijnen (tramadol, oxycodon) of prednison/dexamethason. Bespreek botpijn altijd met je behandelend arts. Deze kan dan samen met jou de meest geschikte behandeling kiezen.

Antwoord m.m.v. Rogier Mous, internist-hematoloog UMC Utrecht

Mensen met een agressief lymfoom die twee tot vijf jaar ziektevrij zijn, hebben een grote kans dat het lymfoom niet meer terugkomt. De eerste twee jaar is de kans op een recidief het grootste.

Voor mensen met een indolente vorm van non-hodgkin geldt dat de ziekte meestal weer terugkomt. Dat kan vele jaren duren. Meestal is er dan weer behandeling mogelijk.