Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hersenlymfoom - Vooruitzichten

Hersenlymfoom is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Het valt onder de groep van de agressieve non-hodgkin lymfomen. Ieder jaar krijgen ongeveer 50 mensen deze vorm van kanker. De overleving van mensen die een hersenlymfoom hebben, is geleidelijk verbeterd doordat de behandeling intensiever is geworden.

Vooruitzichten bij hersenlymfoom

De overlevingskans van mensen die een hersenlymfoom hebben, is geleidelijk verbeterd door de behandeling intensiever te maken.

  • De 5-jaars overleving bij volwassen patiënten steeg de afgelopen jaren behoorlijk, maar die is afhankelijk van de leeftijd. 
  • Voor mensen met hersenlymfoom van 18-60 jaar nam de 5-jaarsoverleving toe van 22 procent in 1995 naar 56 procent in 2015. 
  • Voor mensen met hersenlymfoom in de leeftijd 61-70 jaar ging het om een toename van 13 procent naar 35 procent.  
  • De 5-jaarsoverleving van patiënten boven 70 jaar bleef met 6 procent slecht in de periode 2009-2015.

Overlevingscijfers zijn per definitie altijd cijfers uit het verleden. Verbeteringen die vandaag worden ingevoerd leiden pas over jaren tot aangepaste overlevingscijfers. 

Hoe is jouw prognose?
Een arts geeft een prognose die aangeeft hoe de ziekte waarschijnlijk bij jou zal verlopen, hoe je op de behandeling zal reageren en hoe je het zult doen tijdens en na de behandeling.  Wat precies jouw vooruitzichten zijn, is lastig te zeggen. De arts doet uitspraken vanuit cijfers die zijn gebaseerd op gemiddelde cijfers. Die zeggen niet veel over een individu. Jouw vooruitzichten kunnen dus beter zijn dan dit gemiddelde, maar helaas ook slechter.
Er zijn veel factoren die bijdragen aan jouw prognose. Bijvoorbeeld:

  • Je leeftijd en je algemene gezondheid toen je de diagnose kreeg 
  • Hoe je reageert op de behandeling 

Genezing

Soms verdwijnen de symptomen van hersenlymfoom snel met de behandeling. Een eerste behandeling met steroïden (dexamethason of prednison) kan zeer effectief zijn bij het verlichten van de symptomen. Bij sommige mensen verbeteren de klachten geleidelijk, maar bij anderen verdwijnen zij niet. 

Is een hersenlymfoom te genezen? 
Veel agressieve lymfomen reageren goed op behandelingen met chemotherapie. Er zijn echter veel factoren die van invloed zijn op het al dan niet genezen van uw lymfoom. Veel mensen kunnen worden genezen, anderen kunnen perioden van remissie hebben - waarbij er geen teken van lymfoom meer in uw lichaam is, maar dan kan het terugvallen (terugkomen) en is er opnieuw behandeling nodig. 
Vraag aan je hematoloog of oncoloog om meer te weten te komen over jouw kansen op genezing.

Late effecten 

De behandelingen voor hersenlymfoom zijn de afgelopen jaren verbeterd. Sommige behandelingen kunnen langdurige neurologische problemen geven met de hersenen en ogen. Je hebt meer kans op deze problemen als je op latere leeftijd hersenlymfoom krijgt.  Lees meer over late effecten 

Je medisch team kan je herstel ondersteunen door je te verwijzen naar de juiste specialisten. Heb je last van spierzwakte en krachtverlies? Vraag dan om een verwijzing naar een fysiotherapeut en/of ergotherapeut. Met hun advies kun je de kwaliteit van leven verbeteren. Ook kun je ermee voorkomen dat de klachten verergeren of dat je later nog meer problemen krijgt. 

Ook kun je om ondersteuning vragen bij problemen met het geheugen, concentratie, aandachtsverlies of snel overprikkeld zijn. Deze problemen zijn vaak niet op te lossen. Wel kun je er beter mee leren omgaan. Psychologen en counselors kunnen ook ondersteuning bieden bij de emotionele impact van uw ziekte. 

Ontmoeten

kom naar één van onze bijeenkomsten

  • Lotgenotencontact

    Woerden


    Thema
    Positieve gezondheid en leven met...

    13.45 uur - 16.00 uur
  • Hematondag noord

    Almere


    Thema
    Informatie en lotgenotencontact

    9.45 - 16.30
  • Spreekuur

    Sittard


    Thema
    Lotgenotencontact met...

    13.00 uur - 16.00 uur