Hairy-cellleukemie (HCL) - Diagnose
Hairy-cell-leukemie (HCL) is een zeldzame vorm van leukemie. Deze vorm van leukemie wordt soms ook haarcelleukemie genoemd. Bij HCL is er iets mis met de memory B-lymfocyten, dat zijn de B-cellen. B-cellen zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het afweersysteem.
Onderzoek en diagnose
Als de hematoloog denkt dat er sprake is van HCL, krijg je een aanvullend onderzoek. Daarbij moet ook worden bepaald hoe actief de ziekte is. Tussen het stellen van de diagnose en de start van de behandeling zit doorgaans één maand.
De diagnose wordt gesteld op basis van een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek met zogenaamde flowcytometrie en eventueel beenmergonderzoek of DNA-onderzoek.
Bloedonderzoek
Om vast te stellen of er sprake is van HCL zal de hematoloog het bloed onderzoeken. Bij HCL zijn de bloedwaarden vaak laag. Het bloeduitstrijkje laat de typische haarcellen zien.
Vaak kan met aanvullend flowcytometrisch onderzoek van het bloed definitief aangetoond worden of er sprake is van een afwijkende B-cel kloon en kan de ziekte met zekerheid op deze manier worden vastgesteld.
CT-scan of echo
Bij HCL is sprake van een vergrote milt. Daarom moet er soms een CT-scan of echo van de milt worden gemaakt.
Beenmergonderzoek
Als er twijfel is over de diagnose HCL, kan er soms een beenmergonderzoek nodig zijn. Hierbij wordt er een beenmergbiopt genomen, die onder de microscoop bekeken wordt. Vaak worden dan gelijk de karakteristieke haarcellen gezien. Soms zijn nog extra technieken nodig (flowcytometrie) om met zekerheid te zeggen dat het om de afwijkende B-cellen gaat.
DNA-onderzoek
Als er twijfel is over de diagnose wordt soms ook DNA-onderzoek gedaan. Recent is ontdekt dat alle mensen met HCL een afwijking hebben in het BRAF-gen. Deze afwijking kan dus worden aangetoond om met zekerheid vast te stellen dat iemand hairy-cell-leukemie heeft.
Spanning en onzekerheid
Totdat de diagnose definitief is, heb je vast veel vragen over je ziekte die de arts nog niet kan beantwoorden. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij jou als bij je naasten. Het helpt als je weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijg je niet altijd vanzelf. Vraag er daarom naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Stel ook je ongerustheid aan de orde als je met je dokter praat. Je kunt ook via Hematon contact opnemen met lotgenoten om over je zorgen te praten.