Hairy-cellleukemie (HCL) - Behandeling
Hairy-cell-leukemie (HCL) is een zeldzame vorm van leukemie. Deze vorm van leukemie wordt soms ook haarcelleukemie genoemd. Bij HCL is er iets mis met de memory B-lymfocyten, dat zijn de B-cellen. B-cellen zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het afweersysteem.
Behandeling
Nederland kent een systeem met tien expertisecentra. In elk ziekenhuis vinden wekelijks, soms ook tweekelijks, multidisciplinaire overleggen (MDO) plaats met meerdere ziekenhuizen en een expertisecentrum waarin alle nieuwe patiënten besproken worden.
Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.
Behandelplan
Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld. Dat gebeurt op grond van richtlijn die de hematologen in de Stichting Hemato-oncologie voor volwassenen in Nederland (HOVON) afgesproken hebben. Het plan wordt vastgesteld in nauwe samenspraak tussen behandelend hematoloog en jou als patiënt.
Zo'n behandelplan is belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten.
Wait-and-see
Zo lang je geen klachten of symptomen hebt, kiezen jij en je behandelend arts in eerste instantie vaak voor een wait-and-see beleid. Dat wil zeggen: gecontroleerd afwachten hoe de ziekte zich ontwikkelt.
De keuze voor dit beleid is niet ingegeven door het feit dat er geen goede behandelmogelijkheden zijn. Maar het is beter de behandeling te 'bewaren' tot het moment dat het echt nodig is. Afwachten geeft immers geen slechtere overlevingskans. Bovendien heb je dan niet onnodig last van de bijwerkingen van behandeling. Therapie kan namelijk een zware belasting zijn. Met het wait-and-see beleid wordt zo lang mogelijk de kwaliteit van leven intact gehouden. De lengte van deze periode verschilt per persoon. Ongeveer 10 procent van de mensen met HCL is asymptomatisch bij de diagnose.
Ben je pas gediagnosticeerd met HCL kan het lastig zijn om het wait-and-see beleid te aanvaarden. Je hebt de diagnose kanker gekregen en je behandelend arts besluit niets te doen, af te wachten. Dat voelt niet logisch. Krijg je met het wait-and-see beleid te maken, dan kan het prettig zijn om naar een wait-and-see presentatie tijdens een van de Hematondagen te gaan. Daar krijg je informatie over de ziekte in het algemeen en over de ontwikkelingen op het gebied van wait-and-see in het bijzonder. Ook heb je de mogelijkheid om een workshop te volgen waarbij je leert omgaan met wait-and-see, ook wel live-and-see genoemd. Hematon heeft over wait-and-see ook een apart boekje gemaakt.
Behandelmogelijkheden
HCL is meestal goed te behandelen. Tegenwoordig hebben praktisch alle HCL-patiënten goede overlevingskansen. De meeste mensen met HCL leven net zo lang als gezonde mensen.
De behandelmogelijkheden voor HCL zijn:
- chemotherapie met cladribine of pentostatine;
- interferon;
- immuuntherapie met rituximab;
- een operatie om de milt te verwijderen.
Hieronder vind je korte uitleg over deze behandelmogelijkheden.
-
Chemotherapie
-
Interferon
-
Rituximab
-
Milt verwijderen
-
Infecties
-
Ziekenhuiskeuze
Chemotherapie
Actieve HCL kan op een goede manier teruggedrongen worden met cladribine of pentostatine. Cladribine wordt het vaakst gebruikt, omdat het een makkelijker toedieningsschema heeft. Het wordt met een infuus toegediend of door middel van een injectie onder de huid. De belangrijkste bijwerking is een verminderde afweer die maanden kan duren. Soms is de afweer pas na meer dan een jaar hersteld. In die tijd moet je voortdurend antibiotica en een antivirusmiddel slikken om ernstige infecties te voorkomen.
De resultaten van de chemotherapie zijn meestal goed. HCL wordt in meer dan 75 procent van de mensen met HCL helemaal en langdurig teruggedrongen. Artsen noemen die situatie 'in remissie'. Dat betekent dat HCL niet meer aantoonbaar is. Dat wil niet zeggen dat je genezen bent. De kans bestaat dat de ziekte zelfs na meer dan tien jaar nog terugkeert.
Komt de ziekte terug, dan kan dezelfde behandeling herhaald worden. Hierbij kan cladribine gecombineerd worden met het middel rituximab, een vorm van immuuntherapie. Een combinatie van de middelen bendamustine en rituximab is een goed alternatief voor mensen met HCL die niet of onvoldoende reageren op cladribine of pentostatine.
Lees meer over chemotherapie.
Interferon
Toen er nog geen chemotherapie met cladribine was, was interferon de standaardbehandeling. Dat wordt nog steeds gebruikt, maar alleen als er dringende redenen zijn om geen chemotherapie toe te passen. Het wordt bijvoorbeeld gebruikt als iemand ernstige infecties heeft waardoor de bijwerkingen van cladribine te heftig zullen zijn. Interferon is een stof die van nature in het menselijk lichaam voorkomt. Deze stof zorgt ervoor dat het afweersysteem op peil blijft. De farmaceutische industrie heeft interferon nagemaakt.
Tijdens de behandeling met interferon kun je griepachtige verschijnselen krijgen. Later kan zich ook depressiviteit en ernstige vermoeidheid voordoen. Deze bijwerkingen komen niet bij iedereen voor. Als HCL na de behandeling met interferon terugkomt, kan de behandeling herhaald worden.
Rituximab
Een ander middel tegen HCL is rituximab. Dit is een antistof (immuuntherapie) die is ontworpen om lymfklierkanker bestrijden. Deze antistof is ook werkzaam tegen HCL. Het wordt toegediend met een infuus of via een onderhuidse injectie. Bij de helft van de mensen die hiermee behandeld worden verdwijnt de HCL helemaal. Bij de andere helft verdwijnt de HCL grotendeels.
Lees meer over immuuntherapie.
Milt verwijderen
Als een persoon met HCL een opgezette en pijnlijke milt heeft, kan het aan bod komen deze mild operatief te verwijderen. Dat kan ook bij een ernstig tekort aan bloedplaatjes. Als de milt is weggenomen, leidt dat vaak tot sterk verbeterde bloedwaarden. Miltoperaties komen niet zo vaak meer voor. Dit komt omdat de behandeling van HCL verbeterd is. Soms wordt het gebruikt als een palliatieve optie als er geen andere mogelijkheden meer zijn. Als een miltoperatie niet wenselijk is, is bestraling van de milt een alternatief.
Infecties
Als je HCL hebt, ben je vatbaarder voor infecties. Deze infecties verlopen ook vaak ernstiger dan normaal. Een goede behandeling van die infectie is noodzakelijk. De hematoloog zal benadrukken dat je naar de huisarts of het ziekenhuis moet gaan bij een infectie. Bijvoorbeeld als je koorts hebt of flink moet hoesten. Komen die infecties vaak voor, dan kan de HCL actiever zijn geworden. Dan moet opnieuw beoordeeld worden of behandeling van de HCL gewenst is.
Ziekenhuiskeuze
Alle patienten met hairy-cell-leukemie worden in een MDO besproken waarbij meerdere hematologen betrokken zijn. Ook schuift altijd een expertisecentrum aan.
Persoonlijke voorkeuren voor een bepaald ziekenhuis zijn vooral belangrijk als je al behandeld wordt in een bepaald ziekenhuis voor bijvoorbeeld een andere aandoening of ziekte, zodat al je gegevens bij elkaar zijn. De huisarts kan hierover ook vaak goede adviezen geven.