Geen nieuws

Maar goed ik bedoel natuurlijk nieuws over mijn waldenström want daar houd ik dit blog voor bij en dan klopt de titel aardig.

De vorige keer schreef ik al dat er geen verdere verbetering inzat en met het bloedprikken vorige week en de uitslag daarvan is dit dan ook bevestigd. Niet dat het nu in één keer slechter gaat maar de trend is wel gekeerd. Nu maar afwachten of het weer zo lang duurt voordat een behandeling nodig is of dat het sneller gaat. De tijd zal het leren.

Vervelend is wel, zoals het er nu naar uitziet dat, naast de stijging van het igm en m-proteïne, het igg (eiwit) en crp (ontstekingswaarde) ook weer stijgen. Zitten nog wel binnen de bandbreedte maar crp is al dusdanig gestegen dat ik vermoed dat deze bij de volgende prikronde weer boven de grens van 10 mg/l uitkomt. Als dan ook het igg een stijgende lijn blijft vertonen zal ik toch met mijn hematoloog overleggen om te kijken welke gen mutaties bij mij horen. Immers voor mijn 1e behandeling bleef zowel het igg en crp stijgen terwijl de oorzaak nooit achterhaald is.

Verder, nog niet helemaal duidelijk, ziet het ernaar uit dat het hb de lijn naar beneden ook weer heeft gevonden.

Met mijn warmtehuishouding ben ik ook wat aan het inleveren. Ik krijg telkens meer last van kou. Verwarmde handschoenen, standje 3, helpen een heel klein beetje. Maar soms zulke koude voeten dat ze spierwit zijn. Op temperatuur blijven, voornamelijk in de winter, is sinds een jaar of 6 wel een uitdaging.

Maar mocht je de indruk krijgen dat het  beeld somber is, nee hoor, beslist niet.

Ik voel mij al bijna 2 jaar erg goed. Natuurlijk zijn er wel uren, en een enkele keer dagen dat ik (erg) moe ben maar dat is niets vergeleken met de vermoeidheid van voor de behandeling.

Ik fiets, zwem en ben weer aan het hardlopen. Afgelopen februari nog mee gedaan aan de 8 van Apeldoorn in een tijd van 48:08. Als ik daarbij in aanmerking neem dat ik 7 jaar niet had hardgelopen en pas half november kon beginnen met trainen, dan vind ik het een zeer goed resultaat.

Ondertussen ben ik alweer begonnen met het trainen voor de Nijmeegse 4daaagse. Eigenwijs als ik ben heb ik mij gewoon ingeschreven voor de 40km. Ik kijk wel hoe het gaat met trainen en mocht het afzien worden kan ik nog altijd een stapje terug doen naar de 30km. De rest van de tijd vul ik met hobby’s en “werken” op onze Herenboerderij De Groote Modderkolk in Loenen en vrijwilligerswerk bij Hematon. Ik verveel me geen moment.

Genoeg voor deze keer, over een half jaartje weer controle. Ik zal wel zien hoe de vlag er dan bijhangt.

Lees meer van Johan