Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een wat ander verhaal

Waldenström

Mopperen is ons niet vreemd in Nederland en gebeurt helaas ook regelmatig tegen het zorgpersoneel.

Oh ja, er zijn zeker wel zaken in de zorg waarover je je behoorlijk kunt opwinden. Goed voorbeeld is naar mijn mening het zo langzamerhand gierend uit de hand gelopen tekort aan medicijnen. Tweede voorbeeld wat ik niet kan begrijpen zijn de kosten van de zorg. Bloedprikken voor één tumormarker en een telefonisch consult van 3 minuten, vast tarief € 244,– en een paar centen. Omschrijving van de zorgkosten door de verzekeringsmaatschappij: 1 of 2 polikliniekbezoeken.

Afgelopen september waren we in Duitsland op vakantie. Na een middagje wandelen had ik een ontsteking aan mijn voet opgelopen. Na het een dag te hebben aangezien toch maar besloten om er naar te laten kijken. In het ziekenhuis werd wondroos geconstateerd en lymfangitis.  Kosten van dit bezoek en behandeling van de ontsteking: € 78,– en een paar centen plus € 34,– voor medicijnen bij de apotheek.
Ik weet wel je kunt niet alles 1 op 1 vergelijken maar de verschillen zijn wel erg groot. Daarbij was de rekening netjes gespecificeerd inclusief de afzonderlijke kosten voor elke waarde waar op geprikt was.

Alleen het feit dat in Duitsland alle kosten netjes gespecificeerd waren en in Nederland niet roept al vragen op.

Oké zult u zeggen maar wat heeft dat met jouw waldenström te maken.

Niets en toch ook weer alles.

Aangezien waldenström nog steeds niet te genezen is moeten patiënten regelmatig voor controle naar het ziekenhuis en dus ik ook. Vorige week weer geweest. Van te voren standaard bloedprikken en daarna een consult. Door deze bezoeken kom ik elk jaar aan het maximum van mijn eigen risico. Het zij zo. Het punt is dat ik dan wel graag wil weten waar ik precies voor betaal i.p.v. een vage omschrijving die niets zegt en waarvan ik dan maar moet aannemen dat het klopt.

Ik vraag mij af of Pier Eringa, voorzitter Raad van Bestuur Gelre ziekenhuizen, een rekening van de garage zou betalen voor zijn auto als daar alleen maar op staat: 1 of 2 garagebezoeken € 1.000,–. (Ik ga er gemakshalve even van uit dat hij een wat duurdere auto heeft.)

Ik denk dat hij de rekening zeker niet betaalt voordat de factuur duidelijk gespecificeerd is.  Ander punt hierbij is dat o.a. het laboratorium van Gelre ziekenhuis sinds 2023 in handen is van Eurofins, een Frans beursgenoteerd bedrijf met een omzet van meer dan 4 miljard euro per jaar en een nettowinst van 310 miljoen euro in 2023.

Winst over de afgelopen 4 jaar meer dan 2 miljard euro.

Het vervelende van beursgenoteerde bedrijven is dat winst maken tegenwoordig zo ongeveer het belangrijkste doel is. Deze winst kan gemaakt worden door kosten te reduceren of deze door te belasten. Vervelende is dat ik één van de kostenposten ben. Nu is dat op zich nog niet zo erg voor een bedrijf maar het wordt interessanter als ik als waldenströmpatiënt een onderzoek wil die niet direct te linken is aan de ziekte.
Laat ik dit toelichten.

Voor mijn behandeling vorig jaar steeg niet alleen mijn igm en m-proteïne maar ook mijn igg en crp (ontstekingswaarde). Ondanks herhaaldelijk vragen, wat hiervan de oorzaak kon zijn, moest mijn hematoloog en ook het AMC in Amsterdam het antwoord schuldig blijven.

Deze metingen, igg en crp, zijn niet standaard bij waldenström. Toch wil ik ze weten aangezien ze op dit moment ook weer oplopen. Mogelijk is nu de oorzaak de ontsteking in september en de verkoudheid toen ik bloed moest prikken maar dat weet ik niet zeker. Op dit moment heb ik geen goed beeld en wil dat dus monitoren.

En ik wil het zeker weten omdat bij 90% van de waldenströmpatiënten de mutatie myd88 l265p van toepassing is. De overige 10% heeft een andere diagnose waarin o.a. iga en igg een rol kunnen spelen. Dat is mijn reden om het te willen weten. (De nieuwe richtlijnen voor waldenström geven aan dat vastgesteld moet worden of de mutatie aanwezig is.)

Maar nu. Ik ben gediagnosticeerd voor waldenström. Alles wat meer is als de standaardcontrole veroorzaakt dus extra kosten. De vraag is of op termijn zulke verzoeken nog steeds ingewilligd worden of dat ik ze dan gewoon helemaal zelf moet betalen. Mooi verdienmodel voor het beursgenoteerde bedrijf Eurofins. Als dit een verdienmodel is/wordt van Eurofins dan kan het van toepassing zijn op elke patiënt welke diagnose die dan ook heeft.

Inmiddels zijn er genoeg voorbeelden van zorg welke uitbesteed is aan commerciële bedrijven waarbij het helemaal mis gaat. Co-Med is daar een sprekend voorbeeld van.

Pier Eringa moet Gelre financieel gezond maken maar dit gaat vroeg of laat, linksom of rechtsom, ten koste van de patiënt. Maar ja, tegen de tijd dat het zichtbaar wordt is Pier allang vertrokken.

Het lab moet winst maken om de aandeelhouders tevreden te stellen en dat is het belangrijkste voor Eurofins. Mooie websites, beloftes en praatjes veranderen daar niets aan.

Het boek “Gekaapt door het kapitaal” van Mirjam de Rijk geeft een ontluisterend beeld van de vercommercialisering van de zorg en andere publieke sectoren.

Mooier is het niet te maken.

Oh ja, zou ik bijna vergeten waarvoor ik dit blog bij houd. Afgezien van de opmerkingen over igg en crp is de situatie mooi stabiel. Een licht stijging van het igm en m-proteïne maar dit kunnen net zo goed de normale foutmarges zijn. Het enige wat ik wel kan constateren dat er geen verdere verbetering in zit.

Maar eerlijk gezegd heb ik mij in jaren niet zo goed gevoeld en ben dan ook weer aan het trainen (hardlopen) voor de 8 van Apeldoorn in februari 2025.

Over 4 maanden weer controle.

Groeten Johan

Ook interessant

  • Waldenström

    Nu eerst vakantie!

    Vorige week woensdag weer naar de hematoloog in het Franciscus Vlietland in Schiedam geweest voor de uitslag van het bloedprikken. Het IgM is gestegen naar de 30. 

  • Waldenström

    Kopietje en de twaalfde keer

    Ja, eigenlijk zou ik de post van de vorige keer, 17 maart, hier zo kunnen plakken met een paar kleine aanpassingen.