Vrijwilligers HOVON-werkgroepen

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met bloed- of lymfeklierkanker en mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon bevordert lotgenotencontact, geeft informatie en voorlichting en doet aan belangenbehartiging. Het hart van de organisatie wordt gevormd door ruim 150 vrijwilligers. 

Hematon werkt nauw samen met hematologen in de verschillende HOVON-werkgroepen. 
De HOVON-werkgroepen bestaan uit hematologen die expert zijn op het gebied van verschillende hemato-oncologische ziektebeelden, zoals acute leukemie, lymfoom of multipel myeloom. In deze werkgroepen wordt gediscussieerd over nieuwe onderzoeken,  aanbevolen behandelingen en richtlijnen. HOVON is de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland en behoort tot de Nederlandse Vereniging van Hematologen (NHvH).  

Binnen HOVON bestaan ook een aantal werkgroepen die zich bezighouden met meer algemene onderwerpen, zoals diagnostiek, stamceltransplantatie en supportive care. 

We proberen in iedere werkgroep met twee patiënten vertegenwoordigd te zijn, om zo te kunnen overleggen over inbreng, ervoor te zorgen dat er altijd iemand naar de vergaderingen van de HOVON-werkgroep gaat en om een nieuwe vertegenwoordiger goed te kunnen inwerken. 

In de betreffende HOVON-werkgroep vertegenwoordig je Hematon en geef je input vanuit het patiëntenperspectief. De werkgroep komt circa 3-4 x per jaar bijeen. De overleggen duren ongeveer drie uur per keer en vragen om voorbereiding en enige uitwerking. Soms is er extra overleg nodig over richtlijnen. 

Binnen Hematon hebben we de HOVON-contactgroep, waar alle vertegenwoordigers van Hematon in de diverse HOVON-werkgroepen lid van zijn en waarin we bespreken wat er gebeurt in de verschillende werkgroepen. Hoe we van elkaar kunnen leren, hoe we elkaar kunnen steunen. Het is een belangrijke groep, vooral voor de nieuwe mensen. De HOVON-contactgroep vergadert 1x per drie maanden op een woensdagmiddag, meestal via Teams. De vergaderingen duren gemiddeld twee uur en vragen ook wat voorbereiding. Tussendoor hebben we contact met elkaar waar nodig.

Als er binnen jouw HOVON-werkgroep een nieuwe richtlijn wordt vastgesteld, geef je het aan de coördinator door als er aanpassingen nodig zijn in de teksten op de Hematon-website over het betreffende ziektebeeld. Bij aanpassing wordt, waar nodig, ook overleg gepleegd met een hematoloog van de HOVON-werkgroep. 

Momenteel hebben we de volgende vacatures: 

• Voor de HOVON-werkgroep Leukemie zoeken we een vrijwilliger die bij voorkeur ervaringsdeskundige is op het gebied van AML of ALL.  
• Voor de HOVON-werkgroep Multipel myeloom zoeken we een vrijwilliger die bij voorkeur ervaringsdeskundige is op het gebied van Multipel Myeloom. 
• Voor de HOVON-werkgroep Immuno Effector Cel therapie zoeken we een vrijwilliger met interesse in nieuwe vormen van therapie, zoals CAR-T.  
• Voor de HOVON-werkgroep Supportive care zoeken we twee vrijwilligers die bij voorkeur geïnteresseerd zijn in de ondersteuning van patiënten voor, tijdens en na behandeling. 
• Voor de HOVON-werkgroep Moleculaire diagnostiek zoeken we een vrijwilliger die geïnteresseerd is in het gebruik van diagnosetechnieken.  

De werkzaamheden nemen circa 4 tot 6 uur per week in beslag in de week dat er een vergadering is, dus ca. 8 tot 10 keer per jaar. 

We vragen van je dat je: 

• Een actieve, inhoudelijke bijdrage levert aan de HOVON-werkgroep en de HOVON- contactgroep.  
• Deelneemt aan de vergaderingen van de werkgroep en de contactgroep. 
• Meedenkt en input geeft op de nieuwe behandelwijzen, richtlijnen en studies vanuit het patiëntenperspectief. 
• Samenwerkt met hematologen en andere vrijwilligers die betrokken zijn bij de HOVON. 
• Terugkoppeling verzorgt vanuit de werkgroep naar de HOVON-contactgroep en naar de commissie Belangenbehartiging. 
• Belangrijke materialen van de betreffende HOVON-werkgroep opslaat in het virtueel kantoor van Hematon. 

Voor alle genoemde functies geldt het volgende: 

• Je bent (of wordt) lid van Hematon en draagt je steentje bij aan het verbeteren van de zorg voor de hemato-oncologische patiënt en zijn naasten.  
• Je handelt in lijn met de missie en visie van Hematon. 
• Je hebt ervaring en/of affiniteit met de thema’s van Hematon. 
• Je bent enthousiast en energiek. 
• Je beschikt over goede sociale en communicatieve vaardigheden. 
• Je bent een teamspeler.  
• Je kunt zelfstandig werken en bent organisatorisch sterk. 
• Je hebt bij voorkeur ervaring met het werken met Microsoft Office 365 (m.n. Outlook, Excel, SharePoint en Teams). 
• Je handelt in lijn met het Handboek Vrijwilligers en de nota Vrijwilligersbeleid. 
• Je legt verantwoording af aan de voorzitter van de commissie Belangenbehartiging. 

Voor alle genoemde functies bieden wij: 

• Je wordt officieel vrijwilliger van Hematon. 
• Je krijgt een vrijwilligersaccount met een eigen e-mailadres en toegang tot het intranet.  
• Je ontvangt een vrijwilligersvergoeding. 
• Je mag deelnemen aan de vrijwilligersdagen. 
• Je krijgt scholing die je voor je rol nodig hebt. 
• Je gaat samenwerken met andere vrijwilligers die hetzelfde doel hebben, die van elkaar leren en elkaar steunen.  

Heb je interesse?
Stuur dan je motivatie en cv naar belangenbehartiging@hematon.nl. Voor meer informatie kun je ook bellen met 06-111 44 721 (Marianne van Maarschalkerweerd).