Studies / trials

In verschillende ziekenhuizen in ons land wordt er onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen of behandelingen. Je kunt voor zo’n wetenschappelijke studie of trial worden geselecteerd. Vaak worden twee behandelmethoden met elkaar vergeleken.

Het meedoen aan een nieuwe behandeling tegen bloed- en lymfeklierkanker kan je als patiënt voordeel opleveren. Je krijgt de nieuwste medicijnen of wordt behandeld volgens de nieuwste inzichten. Ook krijg je vaak extra zorg en controles. Soms biedt een trial ook een extra optie als je bent uit behandeld. Als de reguliere medicijnen niet meer werken, kan een trial soms een nieuwe kans geven.

Je kunt altijd aan je hematoloog vragen of er een geschikte trial is waaraan je kunt meedoen. Niet ieder ziekenhuis doet aan elk onderzoek mee, dus je zult misschien wel voor je behandeling naar een ander ziekenhuis moeten.

Welke trials zijn er?

Voor onderzoek naar bloed- en lymfeklierkanker speelt in Nederland de stichting HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland) een belangrijke rol. Zij brengen hematologen samen en bepalen welke onderzoeken nodig zijn en waar kennis ontbreekt. Alle trials die bekend zijn bij de HOVON vind je op de HOVON-website. Je kunt op deze website zoeken of er voor jouw ziekte een studie loopt. Bij ‘status’ zie je of een trial openstaat voor jouw ziekte en voor nieuwe patiënten.

Naast HOVON-studies zijn er ook met HOVON verbonden studies (‘HOVON associated studies’), vaak in internationaal verband, en eigen wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen en therapieën. Via jouw behandelend arts, of de artsen in het multi-disciplinair overleg (MDO), kan je de vraag stellen welke studies er zijn en of je daaraan kunt meedoen.

Hoe doe je mee aan een studie?

Vraag aan jouw behandelaar of er studies zijn die aansluiten bij jouw ziektebeeld. Ook als er nog patiënten worden gezocht voor een studie, betekent dit niet dat je automatisch mag meedoen. Elke studie werkt met criteria en voorwaarden, dat zijn bijvoorbeeld eisen aan je leeftijd, stadium van de ziekte of eerdere behandelingen. Jouw arts beoordeelt of je hieraan voldoet.
Als patiënt moet je worden voorgedragen door je arts.

In veel kankeronderzoek wordt een nieuwe behandeling vergeleken met een bestaande behandeling, niet met een placebo. Je kunt dus in de trial komen, maar toch de bestaande behandeling krijgen.

Wat wordt er onderzocht?

Veel trials en studies zijn onderzoeken naar nieuwe behandelingen tegen kanker. Ze worden gedaan door onderzoekers van een universiteit, een onderzoeksgroep of op verzoek van een farmaceutisch bedrijf. Er wordt bijvoorbeeld een nieuw medicijn vergeleken met een bestaande behandeling. Werkt dit nieuwe medicijn beter? Of heeft het minder bijwerkingen?

Veel studies leiden tot behandelingen die effectiever, veiliger of beter afgestemd zijn op de patiënt. Soms geeft een nieuwe behandeling patiënten bijvoorbeeld extra tijd waarin de ziekte onder controle blijft. Dat zijn belangrijke stappen vooruit, ook als genezing nog niet mogelijk is.

Is meedoen aan een onderzoek belastend?

Voordat een onderzoek start, moeten patiënten of patiëntvertegenwoordigers beoordelen of het onderzoek te belastend is voor een patiënt. Zijn er bijvoorbeeld te veel beenmergpuncties? Moet je te ver reizen? Is de informatie begrijpelijk? Voor hemato-oncologische studies beoordeelt Hematon de studies via de patientvertegenwoordigers in de HOVON-werkgroepen of via een speciale procedure als er een subsidie-aanvraag nodig is voor een studie.

Onderzoek in de praktijk

Naast strak gereguleerde studies om de werkzaamheid en de veiligheid van een nieuw geneesmiddel te bepalen is er ook ‘real-world’ onderzoek. Hierbij wordt gekeken hoe een behandeling in de dagelijkse praktijk werk bij grote groepen patiënten. Dit kan belangrijke aanvullende inzichten geven, bijvoorbeeld wie het meeste baat heeft bij een behandeling en hoe bijwerkingen beter kunnen worden opgevangen.