Puncties

Een beenmergpunctie wordt gedaan met een plaatselijke verdoving. Het geven van de verdoving kan even gevoelig zijn. Daarnaast kan het opzuigen van het beenmerg toch nog kortdurend een vervelend gevoel geven.

KWF Kankerbestrijding heeft onlangs zijn standpunt ten aanzien van cannabis(olie) gepubliceerd: ‘Volgens het Bureau voor Medicinale Cannabis (de overheidsorganisatie die verantwoordelijk is voor de productie van cannabis voor medicinale doeleinden) zijn er voldoende wetenschappelijke gegevens die aantonen dat cannabis onder andere werkzaam is bij:

• pijn bij kanker, multiple sclerose, reumatische artritis en chronische darmontsteking;
• misselijkheid, verminderde eetlust, vermagering en verzwakking bij kanker en aids;
• misselijkheid en braken als gevolg van medicatie of bestraling bij kanker, hiv en aids.

Het is echter te optimistisch om te denken dat cannabis bij bovengenoemde klachten altijd werkt. Uit een vergelijkend onderzoek, waarin 79 cannabisstudies kritisch werden getoetst, blijkt dat de wetenschappelijke bewijsvoering niet altijd even sterk is. De bewijskracht voor verbetering van misselijkheid en overgeven bij chemotherapie werd zelfs als zwak geclassificeerd. Naar aanleiding van deze studie zijn diverse zorgverzekeraars gestopt met het vergoeden van medicinale cannabis vanuit de basisverzekering.

Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat cannabis(olie) kanker geneest. In de jaren zeventig namen wetenschappers voor het eerst het antikankereffect van cannabis onder de loep. Sindsdien zijn er honderden wetenschappelijke artikelen over het onderwerp verschenen. Hieruit komen aanwijzingen naar voren dat cannabis kankercellen kan doden, afremmen en beletten om uit te zaaien. Ook blijkt cannabis invloed uit te oefenen op het afweersysteem, al zijn de resultaten op dit punt tegenstrijdig. Sommige studies laten een positief effect zien, andere een negatief.

Het lijdt geen enkele twijfel dat cannabis effect heeft op kankercellen. De claim dat cannabis kanker geneest, is echter ongegrond. Er is namelijk amper onderzoek bij patiënten gedaan.’

[Antwoord m.m.v. KWF Kankerbestrijding]

In het Radboudumc bieden wij over het algemeen geen roesje aan bij beenmergonderzoek. Wij realiseren ons dat het onderzoek voor patiënten belastend is en veel patiënten zullen dit onderzoek regelmatig moeten ondergaan. Om het voor de patiënten toch zo goed mogelijk te laten verlopen, hebben wij een aantal afspraken gemaakt. De belangrijkste zijn:

• het onderzoek wordt alleen uitgevoerd door professionals met veel ervaring;
• tijdens het onderzoek is er voor de patiënt ondersteuning van een ervaren verpleegkundige;
• als de patiënt dat op prijs stelt, mag er een naaste aanwezig zijn tijdens het onderzoek.

Slechte ervaringen

Regelmatig zien wij patiënten die angstig zijn door slechte ervaringen. Wij hebben ondervonden dat duidelijke informatie over onze werkwijze de patiënt vertrouwen geeft en geruststelt, waardoor de vraag voor een roesje overbodig wordt. 
Blijft de vraag bestaan, dan heeft het onze voorkeur midazolam in tabletvorm voor te schrijven. Dit middel verlaagt het bewustzijn en vermindert angst en stress. Bijkomend voordeel is dat de herinnering achteraf minder is. 

Sedatie

Soms heeft de patiënt zo’n vervelende ervaring opgedaan, dat hij zeer angstig blijft en het onderzoek niet ziet zitten. Als bovenstaande methodes daardoor niet werken, is er de mogelijkheid tot sedatie. De patiënt krijgt middelen via een infuus toegediend, is slapend en moet bewaakt worden. Deze procedure is alleen mogelijk met een physician assistant anesthesie, geschoold om deze risicovolle procedure veilig te laten verlopen. De patiënt moet vooraf beoordeeld worden om een goede inschatting van de risico’s te maken. Elke vorm van anesthesie brengt risico’s met zich mee, bijvoorbeeld voor de ademhaling en de bloeddruk. Als het niet strikt noodzakelijk is die risico’s te lopen, proberen we ze te vermijden. Onze inzet is erop gericht de vraag naar roesjes zo klein mogelijk te houden door kritisch te blijven kijken naar ons eigen handelen, hematologen in opleiding goed te scholen, beenmergonderzoek niet te laten uitvoeren door professionals die dit in de praktijk zelden doen, en waar mogelijk het verzoek van de patiënt voor beenmergonderzoek door een specifieke medewerker te honoreren.

Antwoord m.m.v. Manita Bremmers, physician assistant en Michel Schaap, hematoloog, Radboudumc

Wat de Nederlandse Transplantatie Stichting betreft is het niet wenselijk dat patiënten met een hematologische ziekte zich actief afmelden als donor. De belangrijkste reden is dat mogelijk in de toekomst de inzichten met betrekking tot contra-indicaties voor orgaan- en weefseldonatie veranderen. Mensen die voorheen niet konden doneren, kunnen bij overlijden dan uiteindelijk toch wel doneren. Daarnaast streven we als Nederlandse Transplantatie Stichting naar een zo groot mogelijke registratie van de bevolking in het donorregister. Een uitschrijving uit het register of het omzetten van een ‘Ja-‘ in een ‘Nee’-registratie zou een vertekend beeld geven.

Antwoord m.m.v. de stafartsen van de Nederlandse Transplantatie Stichting

Timo van Blooijs maakte als afstudeerproject aan de HKU (Hogeschool voor de Kunsten Utrecht) een prachtige en illustratieve animatie over CAR-T-celtherapie. Hij deed dat in samenwerking met Hematon en met hulp van de hematologen van het Amsterdam UMC. 

Bij CAR-T-cel-therapie worden de killer T-cellen van de patiënt met behulp van DNA-technieken ’tumorspecifiek’ gemaakt. Na toediening aan de patiënt gaan de CAR-T-cellen op zoek naar de tumorcellen. Na herkenning en binding wordt de ‘killing’-machinerie van de T-cel geactiveerd en worden de tumorcellen gedood. Het is een ingewikkelde, tijdrovende en dure procedure om CAR-T-cellen te maken. Eerst moet de patiënt een leukaferese ondergaan, net zoals voor het verzamelen van stamcellen bij een transplantatie. Vervolgens wordt met DNA-technieken in de T-cellen van het leukaferesemateriaal het ‘herkennende’ tumorspecifieke eiwit ingebracht, waarna dit op de oppervlakte van de T-cel terechtkomt: een proces van enkele weken dat alleen in gespecialiseerde laboratoria mag plaatsvinden.

De meeste ervaring en grootste successen zijn behaald bij non-hodgkin en acute lymfatische leukemie (ALL) met zogenaamde CD19 CAR’s. Dit komt vooral omdat het tumorspecifieke eiwit CD19 alleen aanwezig is op de lymfoom- en ALL-cellen, en ook op normale B-cellen, maar niet op andere weefselcellen. Hierdoor worden de organen van de patiënt niet door de CD19 CAR-T-cellen aangevallen.

Hoewel indrukwekkende resultaten zijn behaald bij uitbehandelde patiënten is ook een aantal patiënten overleden door de bijwerkingen. Bijwerkingen die vooral ontstaan als er direct na de toediening heel veel tumorcellen tegelijkertijd worden afgebroken met als gevolg heftige en ongewenste immuunreacties.

Inmiddels wordt CAR-T-celtherapie op beperkte schaal bij multipelmyeloompatiënten toegepast en de eerste resultaten laten bij een deel van de (uitbehandelde) patiënten een positief effect zien. Probleem bij multipel myeloom is dat een sterk op de oppervlakte voorkomend tumorspecifiek eiwit, zoals CD19 bij het lymfoom, bij myeloom ontbreekt of dat deze eiwitten ook aanwezig zijn op andere weefselcellen. Hierdoor is er volop onderzoek gaande om CAR-T-celtherapie effectiever en ook veilig te maken voor myeloom. In Nederland wordt een eerste CAR-T-celstudie bij myeloom voorbereid en hopelijk zal deze in 2017 nog van start gaan.

Antwoord m.m.v. Henk Lokhorst, hoogleraar hematologie, VUmc

Lees verder

Hematon krijgt regelmatig de vraag: ‘wat is het beste ziekenhuis of wie is de beste dokter voor de behandeling van mijn ziekte’? Op die vraag is geen algemeen antwoord mogelijk. Het hangt af van je ziekte en de ernst daarvan. En van je eigen voorkeuren: wat vind je belangrijk bij de behandeling?

Hematon heeft wel een aantal vragen, die je aan je hematoloog kunt stellen. Die vragen zeggen iets over de kwaliteit van de behandeling. Hoe meer vragen met ‘ja’ beantwoord worden, hoe beter het ziekenhuis voldoet aan de kwaliteitsstandaarden. 

Vragen die je kunt stellen

1. Is de diagnostiek en behandeling volgens een richtlijn? Zo ja, welke en zo nee, waarom niet. Zo’n richtlijn wordt opgesteld door de wetenschappelijke vereniging van hematologen. Samen beslissen ze wat de beste manier van behandelen is. Word je volgens zo’n richtlijn behandeld, dan weet je zeker dat jouw behandeling door alle hematologen op dit moment als de beste wordt beschouwd. In sommige bijzondere gevallen wijkt de hematoloog af van de richtlijn. Dat is geen probleem, als hij met goede argumenten kan uitleggen waarom hij dat doet.
2. Ben ik besproken in een multidisciplinair overleg? Een multidisciplinair overleg is een bespreking tussen meerdere disciplines die bij de behandeling betrokken zijn, bijvoorbeeld de hematoloog, radiotherapeut, chirurg, patholoog en verpleegkundig specialist. Het is belangrijk voor de afstemming binnen de behandeling.
3. Kan ik behandeld worden binnen een trial? Een trial is een wetenschappelijk onderzoek. Vaak worden daarbij twee behandelmethoden met elkaar vergeleken. De onderzoekers kijken dan bijvoorbeeld naar het effect en de bijwerkingen van de behandeling. Het voordeel van meedoen aan een trial is dat je behandeld wordt volgens de laatste inzichten en naar een strak protocol. Bovendien word je binnen een trial extra zorgvuldig gevolgd en begeleid.
4. Is mijn behandelend arts een hematoloog? Een hematoloog is een internist die zich nog verder gespecialiseerd heeft, namelijk in bloedziekten. Sommige kleinere ziekenhuizen hebben geen hematoloog in dienst. Je wordt dan behandeld door de internist. De internist heeft minder specifieke kennis over bloedziekten.
5. Behandelt deze arts deze ziekte regelmatig? Hoe vaker je arts jouw ziekte behandelt, hoe groter zijn kennis en ervaring zullen zijn. Dat heeft effect op de kwaliteit van de behandeling.
6. Wordt bij de minste twijfel over de diagnose een tweede beoordeling van mijn bloed, beenmerg of biopt gevraagd aan een gespecialiseerd patholoog? Binnen diagnoses van bloed- of lymfklierkanker bestaan nog allerlei varianten van de ziektes. Vaak bepaalt de variant mede welke behandeling het meest geschikt is. Het is daarom belangrijk dat jouw bloed, beenmerg of biopt door een gespecialiseerde patholoog beoordeeld wordt om de meest gedetailleerde diagnose te stellen.
7. Word ik doorverwezen naar een universitair medisch centrum als de behandeling niet loopt zoals verwacht of gewenst is? In de Nederlandse zorg hebben de universitair medische centra (umc’s) een bijzondere rol. Patiënten bij wie niet precies duidelijk is wat er aan de hand is, die complexe zorg nodig hebben, voor wie de zorg nog in ontwikkeling is of die een zeldzame aandoening hebben, worden verwezen naar een umc. Daar werken superspecialisten met de meest gespecialiseerde, uitgebreide en actuele kennis van jouw ziekte. 

Vergelijkingssites

Er bestaan ook sites waarbij de kwaliteit van ziekenhuizen en zorgverleners vergeleken wordt. Het gaat daarbij niet (altijd) om de kwaliteit op het gebied van hematologische zorg. Enkele bekende zijn:

Independer

Onafhankelijke vergelijkingssite, eigendom van Achmea, onder meer over de gezondheidszorg. Op basis van beoordelingen van patiënten. Van de individuele zorgverleners worden alleen tandartsen, fysiotherapeuten en huisartsen beoordeeld, geen medisch specialisten. Wel ziekenhuizen tot op grofweg afdelingsniveau (maar ‘leukemie’ valt bijvoorbeeld onder ‘oncologie’).

NVZ-Kwaliteitsvensters

Website van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, waar ziekenhuizen jaarlijks hun belangrijkste kwaliteitsinformatie publiceren. Informatie over de algemene kwaliteit en de behandelresultaten van een aantal aandoeningen. Hematologische aandoeningen staan daar nog niet bij.

Dat is voor iedereen verschillend. Bij sommige mensen helpt het drinken van dranken met prik. De prik lokt oprispingen uit. Hierdoor kun je je beter voelen. Ook kan het helpen om op een ijsklontje te zuigen of een waterijsje te nemen. Je kunt kauwgom kauwen of zachte stukjes fruit nemen.

Een tekort aan vocht verergert de misselijkheid. Probeer daarom genoeg te drinken, minimaal 1,5 liter per dag. Niet te koude cola helpt soms ook tegen de misselijkheid. Mocht je gedurende langere tijd niet voldoende kunnen drinken dan kan een infuus nodig zijn.

Het kan helpen om vaker gedurende de dag kleine maaltijden te nemen. Dit kan bijvoorbeeld een cracker of beschuit zijn of een kleine portie van een gewone maaltijd. Op deze manier voorkom je een lege maag, wat kan helpen tegen de misselijkheid. Ook kun je op deze manier de misselijkheid ‘weg-eten’. Zorg dat je iets eet op de momenten gedurende de dag dat je minder misselijk bent. Als je een moment erg misselijk bent kun je beter juist niet eten of tijdelijk stoppen met eten.

Het is belangrijk om niet gedwongen te worden om te eten. Hierdoor kan het eten namelijk nog meer tegen gaan staan. Haal het eten en drinken ook weer weg als je het niet op kunt. Het is niet prettig om lang naar eten te kijken als je al misselijk bent. Hierdoor zal de misselijkheid eerder toe- dan afnemen. Een schone mond helpt ook tegen misselijk zijn. Poets je tanden of spoel je mond, een vieze smaak kan hierdoor minder worden.

Ook is het belangrijk om rechtop te zitten tijdens en na de maaltijd. Ga na de maaltijd niet direct liggen en verander niet snel van lichaamshouding. Frisse lucht en goede ventilatie, om etensluchtjes af te voeren, zijn ook belangrijk.

Bij bestraling

Eet of drink een half uur voor aanvang tot een half uur na de bestraling niet. Dit kan betekenen dat je hierdoor een maaltijd of snackmoment overslaat. Neem later op de dag, als je maag weer voedsel verdraagt, een extra maaltijd of snack.

Bij chemotherapie

Forceer het eten en drinken niet. Probeer tussen de kuren door, als de misselijkheid minder is, de schade in te halen. Probeer gedurende de dag verschillende kleine maaltijden te gebruiken.

Antwoord m.m.v diëtisten van voedingenkankerinfo.nl, onder wetenschappelijke leiding van Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc

Hoewel de dosis straling per CT-scan beperkt is, bleek recent dat er bij patiënten die meer dan acht CT-scans ondergaan een verhoogde kans is op het ontwikkelen van een andere vorm van kanker. Zuinigheid in het gebruik van CT-scans is dus geboden. Alleen dan wanneer het nuttig en nodig is dient gescand te worden. In Nederland hebben we daarvoor heldere richtlijnen.

Een CT-scan is essentieel om na de diagnose het lymfoom in kaart te brengen. Dat is het stageringsonderzoek: waar zit het lymfoom wel en waar niet? Ook is het nodig om aan het einde van de behandeling het resultaat van de chemo- en/of radiotherapie te evalueren (re-stageren). Het is immers van belang om te weten of de ziekte niet meer aantoonbaar is (complete remissie) of dat het lymfoom maar ten dele heeft gereageerd op de behandeling (partiële remissie), niet of nauwelijks kleiner is geworden (stabiele ziekte) of zelfs groei vertoont (progressieve ziekte).

CT-scans – en ook PET-scans – in de jaren na succesvolle behandeling zijn niet nuttig en worden dan ook afgeraden. Mochten er onverhoopt weer tekenen van actieve ziekte komen dan openbaren deze zich immers vrijwel altijd tussen de polikliniek bezoeken in. De patiënt belt bijvoorbeeld zijn hematoloog met de mededeling ‘ik voel een klier in mijn hals…’ Het is een illusie te denken dat deze sneller zullen worden opgespoord als er om de haverklap CT-scans gemaakt worden. De enige reden om opnieuw CT-scans te maken is in geval van verdenking op het groeien of terugkomen van het lymfoom. En niet eerder.

(Antwoord m.m.v. Ton Hagenbeek, hoogleraar Hematologie, AMC)