Een waardig levenseinde

Palliatie betekent: ‘verlichten van het lijden’. Sedatie is het slaperig maken van iemand. Wanneer een persoon binnen een paar weken zal overlijden, kan de behandelend arts in overleg overgaan tot palliatieve sedatie. Dit gebeurt vooral wanneer andere medicijnen niet voldoende helpen om pijn, benauwdheid of onrust te verlichten. De wensen van de patiënt en de dierbaren over waken en afscheid nemen worden besproken. 

Het belangrijkste doel bij een palliatieve sedatie is het verminderen van de klachten. Voorbeelden van klachten die soms moeilijk te bestrijden zijn: ernstige vermoeidheid, hortende ademhaling, geen etenslust, misselijkheid, overgeven, hik, verstopping, diarree, vocht in de buikholte, jeuk, somberheid, in de war zijn, verdriet of boosheid. 

Als er palliatieve sedatie wordt toegepast en de patiënt overlijdt, gaat hij of zij dood aan de ziekte en niet aan de sedatie. Palliatieve sedatie is dus geen euthanasie en ook geen verkapte euthanasie. Palliatieve sedatie is een normale medische behandeling, zoals ook pijnstilling dat is. Het valt binnen het normale pakket van alle artsen en mede daarom zijn er geen speciale wettelijke maatregelen voor. Net als alle andere behandelingen moet de arts het zo zorgvuldig mogelijk doen. De beroepsgroep heeft daar een richtlijn voor opgesteld, zodat niet elke dokter opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.  

Het hele proces kan een paar dagen of zelfs weken duren. 

• Meestal wordt het rustgevende medicijn (midazolam) toegediend via een onderhuids infuus. Begonnen wordt met een flinke dosering in één keer (bolus), en druppelt het middel daarna geleidelijk binnen. Soms is het nodig om de bolus een of twee keer te herhalen.  
• Bij een klein aantal mensen moet een ander middel worden toegevoegd.  
• Omdat de patiënt overlijdt aan de ziekte, niet aan de sedatie, is er sprake van een natuurlijk overlijden. De arts ondertekent een overlijdensverklaring en de nabestaanden kunnen de uitvaartondernemer inschakelen. 

In Nederland zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar gesteld. Een uitzondering wordt gemaakt voor artsen, op voorwaarde dat zij zich houden aan de Wet toetsing levensbeëindiging.  

De belangrijkste elementen in die wet zijn: 

• Het verzoek tot levensbeëindiging is vrijwillig en weloverwogen.  
• Er is uitzichtloos en ondraaglijk lijden. 
• De aanvrager is goed op de hoogte van haar/zijn situatie en de vooruitzichten. 
• Er is voor deze situatie geen redelijke, andere oplossing.  

De uitvoerend arts moet een onafhankelijke, tweede arts raadplegen. Deze tweede arts dient de patiënt persoonlijk te zien en schriftelijk verslag te doen van zijn of haar bevindingen. 

In Nederland is speciaal hiervoor een systeem ingericht. De wet schrijft níet voor dat deze tweede arts het eens is met de voorgenomen euthanasie. De uitvoerend arts moet wel goed motiveren waarom zij het advies van de SCEN-arts naast zich neerlegt. Ook moet de euthanasie zorgvuldig zijn uitgevoerd. In Nederland hebben de landelijke organisaties van artsen (KNMG) en apothekers (KNMP) hiervoor gezamenlijk een richtlijn opgesteld.  

Verantwoording arts 
Elke arts die euthanasie verricht moet zich achteraf verantwoorden bij een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Over het land verspreid functioneren vijf van deze commissies. In elk daarvan zitten een arts, een ethicus en een jurist. Deze commissies beoordelen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Wanneer de commissie bedenkingen heeft, kan zij de arts uitnodigen voor een mondelinge toelichting, en bij ernstige twijfel legt zij de zaak voor aan de Officier van Justitie.  

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden  
Naast een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt eist de Wet toetsing levensbeëindiging dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De wetgever heeft hier bewust een subjectieve component ingevoerd: het is aan de patiënt om vast te stellen dat diens lijden ondraaglijk is. Hoe iemand pijn of ander ongemak verdraagt, verschilt van persoon tot persoon. Zelfs de uitvoerend arts hoeft hierover geen oordeel te vormen, zij moet wel goed nagaan wat de aanvrager precies bedoelt: wat is het lijden en waarom is dít lijden juist voor déze persoon ondraaglijk.  

Ook in het criterium dat er ‘geen redelijke andere oplossing’ is, zit ruimte voor de beleving van de patiënt. Wanneer iemand na een aantal zware behandelingen vindt dat zij niet nóg een kuur, operatie of andersoortige behandeling wil ondergaan, dan valt dit onder ‘geen redelijk andere oplossing’.  

Geen enkele arts is verplicht of kan worden gedwongen om euthanasie uit te voeren. Wel wordt bij gewetensbezwaren verwacht dat een arts de patiënt verwijst naar een collega die geen principiële bezwaren heeft. Wanneer de arts vindt dat het verzoek van de patiënt niet voldoet aan de wettelijke criteria, kan de patiënt om een second opinion vragen bij een andere arts of het Expertisecentrum Euthanasie.  

Wilsverklaring  
Een schriftelijke wilsverklaring door degene die euthanasie wenst, heeft een beperkte waarde. De uitvoerend arts en de SCEN-arts zullen altijd zelf uit de mond van de aanvrager moeten horen wat het lijden precies is en waarom het ondraaglijk is. De verklaring kan ondersteunend zijn, maar niet plaatsvervangend.  

De Regionale Commissie Euthanasie zal zo’n verklaring meewegen in het oordeel of de euthanasie voldoet aan de wettelijke vereisten. Maar ook de commissie zal er geen beslissende waarde aan toekennen.  

Er is één uitzondering op deze regel. Bij aanvragers met beginnende dementie die overduidelijk lijden, maar niet meer kunnen verwoorden wat zij ervaren, kan een duidelijk opgestelde wilsverklaring in de plaats komen van een mondeling verzoek. De kern van een schriftelijke wilsverklaring is: de aanvrager beschrijft zo duidelijk mogelijk welk lijden voor haar onaanvaardbaar is en ook waarom. Dit kan opgesteld worden in een brief aan de huisarts. Diverse organisaties bieden concept-wilsverklaringen aan, vaak tegen betaling of alleen voor leden. Zo’n officieel concept is geen vereiste. Het is wel nodig de verklaring te bespreken met de huisarts en te zorgen dat een dierbare een kopie van de verklaring heeft.  

Hoe bereid je euthanasie voor?  
De patiënt legt haar verzoek om euthanasie voor aan de behandelend arts. Weigert deze, dan kan de patiënt om een second opinion vragen, bij een andere specialist, bij de huisarts, of bij het Expertisecentrum Euthanasie.

Wanneer de arts het verzoek in behandeling neemt, volgen er gesprekken om na te gaan of het verzoek vrijwillig is en weloverwogen, en of de aanvrager goed doordrongen is van de eigen situatie en de vooruitzichten. De meeste aandacht gaat naar de ondraaglijkheid van het lijden: waarom is dít lijden voor deze patiënt ondraaglijk? Ook de waarden en normen van de patiënt komen aan de orde, zijn of haar religieuze of filosofische overtuigingen, en wat voor haar de zin is van het leven.  

Ook wordt de ‘uitzichtloosheid’ in kaart gebracht: zijn er in deze fase voor deze patiënt nog acceptabele behandelmogelijkheden? Soms is een second opinion gewenst over behandelopties, van een medisch specialist, de huisarts of een psychiater.  

Wanneer de arts tot de conclusie komt dat het verzoek van de patiënt voldoet aan de wettelijke criteria wordt een SCEN-arts ingeschakeld. Deze speciaal opgeleide artsen gaan na of aan alle wettelijke criteria is voldaan. Het gesprek met de SCEN-arts kan voelen als een examen: ‘Oh, als dat maar goed gaat’. Dat is het niet, het gaat om een relaas van de eigen situatie en gevoelens.

• Nadat de SCEN-arts verslag heeft uitgebracht, kan een datum en tijdstip voor de euthanasie worden vastgesteld.  
• De patiënt wordt in slaap gebracht met een zeer hoge dosering van een klassiek slaapmiddel (barbituraat). Hier zijn twee opties mogelijk: de patiënt neemt zelf een drankje in met het slaapmiddel. Dit valt wettelijk gezien onder ‘hulp bij zelfdoding’. Of de arts dient het slaapmiddel toe via een injectie of infuus. Dan is er wettelijk gezien sprake van ‘euthanasie’.  
• Wanneer de patiënt slikproblemen heeft, erg benauwd is of moeite heeft met bewegen, is het vlot innemen van het drankje niet mogelijk. Dan is het veiliger om te kiezen voor een infuus. 
• Omdat het drankje vies smaakt en soms leidt tot braken, moet de patiënt ongeveer twaalf uur voor het afgesproken tijdstip beginnen met innemen van tabletten of zetpillen tegen misselijkheid.  
• Na het innemen van het drankje valt de patiënt snel in slaap, meestal binnen tien minuten. Deze slaap gaat over in een diep coma. Als iemand erg verzwakt is, volgt vaak vanzelf het overlijden. Van tevoren kun je afspraken maken voor geval het overlijden te lang uitblijft. De arts kan na dat tijdverloop aanvullende injecties toedienen om het overlijden te bewerkstelligen. Daarvan merkt de patiënt niets meer.   

Als de arts het slaapmiddel toedient via een injectie of infuus wordt dit middel in de bloedbaan van de patiënt gebracht.  

• De patiënt valt binnen een paar minuten in een diepe slaap. Deze slaap gaat over in coma. 
• Na ongeveer een kwartier controleert de arts of er inderdaad sprake is van een diep coma. Is dat zo, dan wordt de tweede injectie toegediend. Daardoor overlijdt de patiënt binnen enkele minuten.  
• Een alternatief voor infuus en injectie is de elastomeerpomp, een ‘ballon’ met het slaapmiddel. Na het aansluiten loopt deze in ongeveer een kwartier leeg in een ader van de patiënt. Zodra de pomp loopt, kan de arts zich terugtrekken zodat de patiënt en de naasten het afscheid ongestoord onder elkaar beleven.  

Na het overlijden  
Nadat de uitvoerende arts heeft vastgesteld dat de patiënt is overleden, roept hij of zij de schouwarts (ook wel de forensisch arts genoemd) op. Deze gaat op globaal niveau na of er geen sprake is van onzorgvuldigheid. Als deze geen onvolkomenheden constateert, vraagt hij of zij de dienstdoende Officier van Justitie of het stoffelijk overschot mag worden vrijgegeven. Is dat het geval, dan geeft hij of zij de nabestaanden een ondertekend formulier voor de uitvaartverzorger. Daarna kan alles verlopen zoals dat ook bij een natuurlijk overlijden zou gaan. 

_{Beeld Kelly Sikkema}