Ziekenhuiskeuze

In het algemeen geldt: hoe meer ervaring de arts en het ziekenhuis heeft met jouw ziekte des te beter. Hoe vaker je arts jouw ziekte behandelt, hoe groter zijn kennis en ervaring zullen zijn. Dat heeft effect op de kwaliteit van de behandeling. 

Is de behandelend arts een hematoloog?  
Een hematoloog is een internist die zich nog verder gespecialiseerd heeft, namelijk in bloedziekten. Sommige kleinere ziekenhuizen hebben geen hematoloog in dienst. Je wordt dan behandeld door de internist-oncoloog. De internist heeft minder specifieke kennis over bloedziekten. 

Het hele team is belangrijk 
Het gaat niet alleen om de hematologen, maar om het hele team. Ook de radiologen die de scans beoordelen, de patholoog-anatomen die het weefsel onderzoeken en de verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in de behandeling. Binnen diagnoses van bloed- of lymfklierkanker bestaan allerlei varianten van de ziektes. Vaak bepaalt de variant welke behandeling het meest geschikt is. Het is daarom belangrijk dat een gespecialiseerd patholoog je bloed, beenmerg of biopt beoordeelt om de meest gedetailleerde diagnose te stellen. 

Veel hematologische kankers zijn zeldzaam. Meestal zijn er standaardbehandelingen (richtlijnen) die zijn opgesteld door de HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland). Daarin werken hematologen in Nederland samen om wetenschappelijke kennis zo snel mogelijk in de praktijk te kunnen brengen. Je kunt dus informeren of men werkt volgens een HOVON-richtlijn. 

Word je volgens zo'n richtlijn behandeld, dan weet je zeker dat jouw behandeling door alle hematologen op dit moment als de beste wordt beschouwd. In sommige bijzondere gevallen wijkt de hematoloog af van de richtlijn. Dat is geen probleem, als hij met goede argumenten kan uitleggen waarom hij dat doet. 

Krijg je een standaardbehandeling? 
De standaardbehandeling is hetzelfde in alle ziekenhuizen. Als je een standaardbehandeling krijgt die goed aanslaat, en er geen complicaties of bijwerkingen zijn, maakt het ziekenhuis waarin je die behandeling krijgt niet het verschil. Als je wordt behandeld in een regionaal ziekenhuis, kijkt er altijd een hematoloog van een expertisecentrum mee.  

Geen standaardbehandeling? 
Als er een reden is om af te wijken van de standaardbehandeling of als er voor jouw ziekte geen richtlijn is, kan het fijn zijn als je in een ziekenhuis zit waar er meer ervaring is met jouw ziekte. De behandelaars zullen wellicht vroege signalen eerder herkennen waarop de behandeling mogelijk wordt aangepast, zodat complicaties kunnen worden voorkomen. In het algemeen geldt dat grotere ziekenhuizen meer ervaring hebben, al heb je dan wel vaak met meer artsen te maken.  

Er zijn in Nederland tien expertisecentra voor bloedkanker, dat zijn ziekenhuizen die extra veel ervaring hebben met leukemie, lymfeklierkanker en de ziekte van Kahler. Bij onduidelijkheid over de diagnose of de beste behandeling moet er een overleg zijn met een expertisecentrum. Op de website van de HOVON kun je zien aan welk expertisecentrum jouw ziekenhuis is gekoppeld.  

In universitaire ziekenhuizen kunnen vaak meer behandelingen worden gegeven. Dat komt omdat zij nieuwe behandelingen mogen aanbieden die in studieverband worden gedaan. Bijvoorbeeld nieuwe medicijnen of nieuwe doseringen in trials of studies. Vaak zijn studies gericht op een hogere overlevingskans, of minder bijwerkingen of late effecten.  

Deze nieuwe behandelingen hebben zich nog niet bewezen bij grote aantallen patiënten, maar de belofte is er wel op grond van kleinschalig onderzoek. Bedenk waar je je prettig bij voelt. Voelt een studie aan als een risico? Dan is het misschien geen voordeel om naar een universitair ziekenhuis te gaan. Voelt het als een kans om mee te kunnen doen met een studie vanwege de mogelijke voordelen? Dan is het de moeite waard om een second opinion te halen in een universitair ziekenhuis. 

Er zijn ook studies voor fitte ouderen met medicijnen en behandelingen die zich al hebben bewezen bij jongere mensen. Deze medicijnen mogen dan in studieverband worden toegediend. Als je in een regionaal ziekenhuis wordt behandeld, zijn deze behandelingen meestal niet beschikbaar. In een universitair ziekenhuis wel. 

De nieuwe behandeling wordt in verschillende stappen getest voordat hij wordt goedgekeurd voor de Nederlandse markt. Voordat hij wordt getest in een studie, is het al getest in een laboratorium en in latere fases bij kleine groepen mensen. Als je in de laatste fase zit van een studie zijn er al eerdere tests geweest met een goede uitkomst. Voor elke studie zijn er documenten beschikbaar. Vaak in het Engels. Je kunt je huisarts vragen of hij of zij mee wil lezen, of iemand in je omgeving met enige medische kennis. Bij elke trial is er ook een Nederlandstalig PIF (Patiënten Informatie Formulier) en een samenvatting verplicht, die krijg je vóór je toestemming geeft in de trial te worden opgenomen. 

Voor veel studies geldt dat je extra onderzoeken krijgt, voor en na de behandeling, om de effecten te meten. Dat kunnen bijvoorbeeld tests zijn van je longen en je hart, extra bloed prikken, maar ook vragenlijsten over hoe je je voelt en over bijwerkingen en late effecten. 

Hoe beslis je of je mee wilt doen aan een studie?  Stel de behandelend arts deze vragen en bespreek de voors en tegens.  

• Wat zijn de mogelijke voordelen? 
• Hoe groot is de kans dat die voordelen voor mij gelden? 
• Wat zijn de risico’s van het nieuwe medicijn of de nieuwe behandeling? 
• Wat zijn de uitkomsten van de studie tot zover? 
• Wat vindt de arts persoonlijk?  

Hier staat een overzicht van de studies die momenteel lopen.

Als je gezond was voordat je kanker kreeg, is de ziekenhuiskeuze soms wat makkelijker dan als je al onder behandeling bent voor een andere ziekte of aandoening. Heb je meerdere ziektes, dan moeten verschillende specialisten gaan samenwerken en informatie uitwisselen. 

Naast de specialisten waar je al onder behandeling bent, komt er nu ook een hematoloog bij voor de behandeling van jouw vorm van bloedkanker. Vraag na hoe die samenwerking eruit gaat zien. Wie is de hoofdbehandelaar? Bij wie moet je waarvoor zijn? Het uitwisselen van medische dossiers is vaak beter geregeld binnen hetzelfde ziekenhuis dan tussen ziekenhuizen. Dit kan een reden zijn om bij het ziekenhuis te blijven waar je nu al onder behandeling bent. 

De keuze hoever je wilt reizen voor een behandeling kan heel persoonlijk zijn. Het is ook mogelijk om te switchen. Je kunt ervoor kiezen de behandeling te doen in een ziekenhuis dat wat verder weg is en de controles in een regionaal ziekenhuis dichter bij je huis. 

Als je kiest voor behandeling in een ziekenhuis wat verder weg, kan het voorkomen dat je plotseling ziek wordt en toch op de spoedeisende hulp belandt van het regionale ziekenhuis. Door de behandeling wordt je weerstand laag en dan kun je plots ziek worden met hoge koorts door een virus, een bacterie, of een schimmel. In dat geval word je behandeld voor de ontsteking in het regionale ziekenhuis en wisselen zij gegevens uit met het ziekenhuis waar je onder behandeling bent voor bloedkanker. 

Wie kanker krijgt en tussen de 18 en 40 jaar oud is, wordt een ‘AYA’ genoemd: Adolescent and Young Adult. Voor een aantal ziekten zijn er aparte behandelingen voor AYA's, voor 40-plussers en voor 70-plussers. Ook de risico's en bijwerkingen kunnen anders zijn. Vraag je arts daarnaar. 

Als je ouder bent en fit, heb je kans dat er bepaalde behandelingen beschikbaar zijn in studievorm. Die hebben zich dan al bewezen op jongere groepen patiënten en mogen nu worden aangeboden aan ouderen. 

Bij sommige bloedkankers, met name de chronische, wordt na de diagnose gekozen om te wachten met een behandeling met medicijnen. De arts wil eerst aankijken hoe de kanker zich ontwikkelt. Vaak houdt de ziekte zich vrij rustig en vertoont je lichaam geen verontrustende signalen. Deze benadering heet wait-and-see; een behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie zou in deze fase meer schade doen dan dat het je gezondheidswinst oplevert. 

Natuurlijk word je in de maanden en soms jaren die volgen wel goed in de gaten gehouden via regelmatige controles in het ziekenhuis. De hematoloog vraagt naar je klachten, doet bloedonderzoek en soms lichamelijk onderzoek. 

De beslissing om te wachten en aan te kijken, is dus een gunstige uitkomst; je ziekte is op dat moment geen bedreiging voor je. Veel mensen blijken jarenlang zonder een actieve behandeling te kunnen leven met hun kanker.  

Sommige mensen hebben er moeite mee dat ze (nog) geen behandeling krijgen terwijl ze weten dat ze kanker hebben. Bespreek zulke twijfels met je hematoloog en vraag eventueel een second opinion aan.  Lees hier meer over wait-and-see.

Hematon organiseerde op 3 februari 2023 een online lezing over "Wat is de beste zorg?"

Je kunt het webinar hieronder terugkijken.