Neuropathie

De medische term voor neuropathie is ‘perifere neuropathie' of 'polyneuropathie’. Perifeer betekent aan de uiteinden, zoals je vingertoppen en je voetzolen. De zenuwen naar je vingers en voeten zijn heel lang en die worden over de hele lengte blootgesteld aan de chemotherapie. Daarom zijn de uiteinden vaak als eerste aangedaan. Poly betekent ‘veel’ of ‘meerdere’, ‘neuron’ betekent zenuw en ‘pathie’ betekent ‘ziek-zijn’. Zo ervaren mensen met neuropathie dat ook: er zijn meerdere zenuwen ‘ziek’. Ze zijn door de chemotherapie zodanig aangetast dat ze zorgen voor veel nare tintelingen, prikkelingen, een doof gevoel en soms ook pijn.

Hier lees je meer over de klachten die kunnen wijzen op schade aan de zenuwen.

Maar eerst: wat zijn zenuwen?

Via de zenuwen maken je hersenen contact met je voeten, handen en andere delen van je lichaam. Er zijn verschillende soorten zenuwen die door chemo beschadigd kunnen raken. Dit zijn gevoelszenuwen, bewegingszenuwen en autonome zenuwen.

Gevoelszenuwen sturen informatie van zintuigen naar je hersenen. Hierdoor voel je bijvoorbeeld pijn of kou. Wanneer deze zenuwen beschadigd raken, ontstaan klachten in je voeten of je handen. Ook als er geen oorzaak is, voel je toch pijn. Je handen of voeten voelen ‘anders’ aan, meestal onaangenaam of pijnlijk.

Bewegingszenuwen lopen van je hersenen naar je spieren. Gaat er een opdracht van je hersenen naar zo’n spier, dan beweegt deze. Door beschadiging van bewegingszenuwen, worden de spieren dunner. Daardoor heb je minder kracht in je spieren en sta je minder stabiel op een been. je kunt ook klapvoeten krijgen.

Autonome zenuwen zorgen voor processen waar we ons niet van bewust zijn, zoals je hartslag, bloeddruk, zweten of je darmen. 

Deze klachten in handen en voeten komen bij neuropathie veel voor:

• doof gevoel, prikkelingen of tintelingen
• onaangenaam, veranderd gevoel
• pijn
• brandend gevoel
• overgevoeligheid voor warmte of koude
• kramp
• wankel evenwicht
• spierzwakte

Mensen met neuropathie zeggen bijvoorbeeld dat ze het gevoel hebben op steentjes te lopen of dat er duizend naalden in de voet prikken. Anderen hebben weer moeite met dagelijkse dingen zoals het vastmaken van kleine knoopjes of lopen houterig doordat je niet goed voelt hoe je de voeten neerzet. De symptomen van neuropathie zijn meestal links en rechts aanwezig.

Neuropathie komt niet alleen voor in handen en voeten, maar ook in andere delen van het lichaam. Sommige mensen voelen tintelingen of verdoving van het gebied rond de mond, dat kan doorlopen tot aan de oren. Of een piep of suis in de oren die te vergelijken is met tinnitus. Je kunt last krijgen van pijn in de kaken of kuiten, buikpijn of obstipatie.

De klachten kunnen mild zijn of zo erg dat ze het dagelijks leven ernstig verstoren.

Veel klachten nemen toe met elke behandeling, maar worden nadat de behandelingen zijn gestopt na verloop van tijd minder. Bij ruim de helft van de mensen duurt het herstel langer dan 2 jaar. Vaak blijven dan nog restklachten over. Dit is echter voor iedereen anders. Niet iedereen krijgt last van neuropathie en niet iedereen herstelt van neuropathie.

Klachten van neuropathie kunnen al ontstaan tijdens de chemotherapie. Van een aantal toegediende stoffen is bekend dat zij als bijwerking neuropathie kunnen hebben. (o.a. bortezomib, carfilzomib, lenalidomide, pomalidomide,  thalidomide en vincristine)

Om de bijwerking zo klein mogelijk te houden is het belangrijk om tijdens de behandeling goed te letten op signalen die wijzen op neuropathie. Zowel de oncoloog als de verpleegkundigen die bij de behandeling betrokken zijn, zijn hier attent op. Het is verstandig om veranderingen in het gevoel van handen of voeten meteen aan je oncoloog te melden.

Door de samenstelling van de chemo iets te wijzigen, kan de oncoloog proberen om de neuropathie zoveel mogelijk tegen te gaan en ondertussen tóch de kanker aan te pakken. Want uiteraard blijft het doel van de chemo, de kanker te bestrijden, voorop staan.

Andere oorzaken van neuropathie

Niet alleen stoffen van de chemotherapie kunnen neuropathie veroorzaken, maar ook de kanker zelf, zoals de ziekte van Waldenström. Neurologen wijzen erop dat diabetes mellitus (suikerziekte) de belangrijkste oorzaak is van neuropathie. Overmatig alcoholgebruik is ook een bekende oorzaak, evenals een teveel aan vitamine B6. Er zijn ook erfelijke vormen van neuropathie. Bij erfelijke neuropathie wordt geen chemotherapie gegeven die neuropathie kan veroorzaken.

De diagnose is anders voor gevoelszenuwen dan voor bewegingszenuwen. Om vast te stellen hoe ernstig de neuropathie door beschadiging van gevoelszenuwen is, werkt de behandelaar met vragenlijsten. De patiënt geeft met een cijfer van 1 – 10 aan hoe ernstig hij een symptoom ervaart. Met de resultaten van de vragenlijst vormt de arts zich een beeld van de neuropathie bij deze patiënt.

Neuropathie aan de bewegingszenuwen is te meten met apparatuur in het ziekenhuis. De specialist kan de patiënt ook bepaalde oefeningen laten doen, zoals het lopen over een evenwichtsbalk. De uitvoering daarvan geeft hem aanwijzingen over de ernst van de zenuwaantasting.

De chemo werkt nog enige tijd door nadat de behandeling is gestopt. Daardoor kunnen de klachten van neuropathie nog enige tijd verergeren. Maar bij de meeste mensen is de ergste last enkele weken na de chemo al sterk verminderd. Als de restklachten het dagelijks leven ernstig beïnvloeden, is behandeling wenselijk.

Pijnklachten kunnen ook pas later ontstaan. Dat komt door twee dingen. Aan de ene kant gaan gezonde zenuwen zich soms anders gedragen. Het gaat dan om de ‘buren’ van de zenuwen die beschadigd zijn, zij worden overactief. Dit verstoort de communicatie tussen de zenuwen, ruggenmerg en de hersenen. Dit wil zeggen dat je nu eerder pijn ervaart bij minder prikkels. Met andere woorden: je wordt gevoeliger voor pijn.

Medicatie en fysiotherapie

In een aantal gevallen schrijft de behandelend specialist pijnmedicatie voor. Afhankelijk van de klachten kiest de arts een middel. Het is een kwestie van uitproberen. Het middel dat bij de een goed werkt, brengt de ander geen verlichting. Nadeel van deze medicijnen is dat de patiënt minder alert wordt. Je hebt er misschien minder pijn door, maar je wordt er wel suf van. In overleg met de patiënt varieert de arts daarom het type medicijn en de dosis.

Iemand met bewegingsklachten zoals een verminderde balans bij het staan of lopen is gebaat bij behandeling door een fysiotherapeut. Bij bewegingsklachten is er veel kans dat het helemaal over gaat en vaak al in slechts enkele maanden tijd. Zoek daarom de begeleiding van een fysiotherapeut en oefen dagelijks thuis. Begeleide spieroefeningen zullen de bewegingsklachten verminderen.

Belangrijk is, om tijdens de chemo eventuele klachten te bespreken met je arts. De hematoloog zal bekijken of het mogelijk is om de chemo aan te passen zodat je minder last hebt en erger kunt voorkomen.

Wat kun je zelf doen om de neuropathie te verminderen? Of om er wat minder klachten van te hebben?

De specialisten zijn hier gereserveerd over, omdat er geen behandeling is die met zekerheid helpt. Wel wijzen zij erop dat beweging belangrijk is. Tijdens de chemo en ook daarna, om sterk en fit te blijven en omdat bewegen goed is voor de doorbloeding. Wandelen is al goed. Maar probeer niet door de pijn heen te lopen.

Veel patiënten zoeken zelf naar tips en ideeën om iets te doen tegen de neuropathie. Zeven op de tien patiënten proberen iets om de pijn en klachten te verminderen. Sommigen hebben baat bij het warm houden van de handen en voeten en anderen juist bij het koelen van handen en voeten. Afwisselend warme en koude voetenbaden stimuleren de doorbloeding, net als flink met je armen zwaaien waardoor de vingertoppen beter doorbloeden. Weer anderen merken op dat fysiotherapie helpt of het gebruik van speciale schoenen of steunkousen. Er zijn ook mensen die het proberen met verzorgende crème of meer rust.

Hieronder tips als je last hebt van zenuwpijn:

• Probeer dingen te vermijden die pijn doen, zoals hitte of kou, te strakke kleren of schoenen die de bloedsomloop afknellen
• Neem voldoende rust, als je uitgerust bent kun je er beter tegen
• Beweeg als dat kan elke dag. Een wandelingetje is al goed
• Neem afwisselend warme en koude voetenbaden, dat stimuleert de doorbloeding
• Zwaai met de armen, schud de handen los en masseer je handen om de doorbloeding te stimuleren
• Vermijd alcohol want die kan zenuwschade veroorzaken en de pijn verergeren
• Meld het bij je arts, vraag eventueel om pijnmedicatie

En hier een lijstje tips als je last hebt van spierzwakte:

• Zorg dat je elke dag beweegt
• Kijk goed waar je de voeten neerzet als je loopt
• Zorg dat je nergens over kunt struikelen, zoals losse tapijten, rommeltjes in de gang
• Leg een antislipmatje in douche en badkamer, ga niet op een been staan in de douche
• Gebruik eventueel een wandelstok
• Verzorg je handen en voeten goed en controleer op wondjes
• Ga als het nodig is naar een pedicure
• Een fysiotherapeut kan oefeningen voor je uitkiezen en een bewegingsschema opstellen. Velen werken met een app voor thuis, dat helpt om elke dag te bewegen
• Een ergotherapeut kan je leren omgaan met hulpmiddelen.

Bij kanker.nl kun je meer lezen over schoenen, sokken, inlegzolen en voetverzorging bij neuropathie. Ook vind je er verwijzingen naar podologen en ergotherapeuten in je buurt.

Bespreek je klachten met je huisarts of zoek contact met lotgenoten en wissel ervaringen uit. Dat kan via onze facebookgroepen, Hematon heeft diverse groepen per ziekte. Of stel je persoonlijke vraag aan het Hematon vragenteam. Wij zijn er om je te helpen, en zijn bereikbaar per mail of telefonisch.

_{Beeld M.Gucci}