Inhoudsopgave
Kan ik kiezen hoe ik beenmerg wil doneren, via het bloed of via het beenmerg? En hoe gaat dat?
De donor heeft altijd keuze tussen doneren via het bloed of via het beenmerg. In de meeste gevallen gaat de voorkeur uit naar doneren via het bloed. Bij een donatie uit het bloed start de donor vijf dagen voor afname met een groeifactor (G-CSF, Neupogen®), tweemaal per dag via een injectie onder de huid. Meestal kan de donor dat zelf doen. Gebruik van de groeifactor kan leiden tot griepachtige verschijnselen. De donor kan hiervoor paracetamol innemen. Op de vijfde dag worden de stamcellen uit het bloed gehaald door middel van een centrifuge (aferese). Hierbij wordt in de ene arm een infuusnaald ingebracht die het bloed naar de centrifuge leidt. De stamcellen worden uit het bloed gehaald en de donor krijgt de rest van het bloed terug via een infuusnaald in de andere arm. Deze procedure duurt vier tot vijf uur. In verband met vermoeidheid mag de donor niet zelf naar huis rijden. Eventuele klachten verdwijnen snel na het stoppen van de groeifactor.
Bij een beenmergdonatie worden onder algehele narcose of een ruggenprik stamcellen afgenomen uit de beenmergholte van het bekken. Dit neemt ongeveer een uur in beslag. Meestal kan de donor dezelfde dag naar huis, maar zal nog wel enkele dagen last hebben van een pijnlijk, beurs gevoel onder in de rug. De donor kan hiervoor paracetamol innemen. Ook hier speelt vermoeidheid een rol. Tijdens de ingreep wordt ongeveer een liter bloed afgenomen, waardoor er bloedarmoede ontstaat. Het lichaam herstelt hiervan, maar kan eventueel geholpen worden met ijzertabletten. Na de stamceldonatie komen donoren altijd nog eenmaal (beenmergafname) of tweemaal (stamcelaferese) voor controle terug op de polikliniek.
(Antwoord m.m.v. Michel Schaap, hematoloog Radboudumc)
Krijg je meer energie en meer eetlust als de medicijnen van de stamceltransplantatie afgebouwd worden?
Na de stamceltransplantatie gebruik je nog een tijdlang medicatie, bedoeld om de weerstand te onderdrukken (immuunsuppressie) ter bescherming tegen graft-versus-hostziekte (Mycofenolaat Mofetil, ciclosporine, tacrolimus), antibiotica (cotrimoxazol) en virus-remmende medicijnen (aciclovir, valaciclovir). De medicijnen zijn noodzakelijk voor de behandeling, maar kunnen natuurlijk ook bijwerkingen veroorzaken, zoals misselijkheid, braken, slechte eetlust, vermoeidheid en overgevoeligheidsreacties. In de maanden na de transplantatie worden de medicijnen langzaam afgebouwd. Dat kan een positief effect hebben op diverse klachten, zoals de verminderde eetlust. Daardoor kan de patiënt zich uiteindelijk een stuk beter gaan voelen. Het is de bedoeling dat na een jaar alle medicatie is gestopt. Tegelijkertijd neemt ook de conditie veelal langzaam toe en herstelt het lichaam zich van de transplantatie en de vaak zware behandelingen die aan de transplantatie vooraf zijn gegaan. Het herstel van de spierkracht komt op gang en de voedingstoestand verbetert; zaken die bij kunnen dragen aan een beter gevoel en betere kwaliteit van leven. Dit zal voor iedereen verschillend zijn en wisselend worden ervaren. Hierbij speelt natuurlijk ook het wel of niet hebben van graft-versus-hostziekte mee.
Antwoord m.m.v. Michel Schaap, internist-hematoloog Radboudumc
Waarom is het voor mensen met een niet-westerse of gemengde achtergrond zo lastig om een stamceldonor te vinden?
Om te bepalen of een donor geschikt is voor je buurmeisje wordt vooral gekeken naar de weefseltypering. Deze weefselkenmerken, humane leukocyten antigenen (HLA) genoemd, zijn aanwezig op vrijwel alle cellen van het menselijk lichaam en vormen als het ware het visitekaartje van die cellen.
Ieder mens heeft twee sets van weefselkenmerken, de ene afkomstig van de moeder en de andere van de vader. De kans op het vinden van een HLA-identieke donor is dan ook het grootst wanneer we bij de broers en zussen van de patiënt kijken, omdat die mogelijk dezelfde kenmerken hebben geërfd. Wanneer er echter geen HLA-identieke broers of zussen zijn, dan wordt de zoektocht een stuk complexer. We gaan dan wereldwijd op zoek naar een passende donor.
In de stamceldonorbank staan relatief weinig mensen met een Turkse achtergrond ingeschreven. Dit geldt helaas ook voor veel andere mensen van niet-westerse afkomst of met een gemixte achtergrond. Matchis heeft in 2016 van het ministerie van VWS een subsidie gekregen om onder deze bevolkingsgroepen meer aandacht te vragen voor dit probleem. Ook in Turkije zelf wordt inmiddels veel gedaan om mensen aan te sporen om zich als stamceldonor aan te melden.
Voor patiënten met een gemixte achtergrond is het vaak nog moeilijker om een passende donor te vinden. Stichting Matchis heeft inmiddels samen met een aantal patiënten diverse acties lopen om zoveel mogelijk mensen met een gemende achtergrond te informeren en op te roepen om stamceldonor te worden. Hiermee wordt de kans op een match ook voor deze groep groter.
(Antwoord m.m.v. Carine Mijnarends, algemeen directeur Stichting Matchis)
Wat gebeurt er met je, als een familielid een stamceltransplantatie nodig heeft en jou wordt gevraagd bloed af te staan voor de zoektocht naar een donor?
Als een patiënt een bloedziekte heeft waarbij een stamceltransplantatie onderdeel is van de behandeling, zullen de broers en zussen benaderd worden om te kijken of zij voldoende overeenkomsten (match) hebben met de patiënt. Daarbij wordt gekeken naar het Humaan Leukocyten Antigeen (HLA-typering). De patiënt en de donor moeten voldoende overeenkomsten hebben om een patiënt succesvol te kunnen transplanteren.
De HLA-typering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. De kans dat bij twee kinderen van dezelfde ouders een identieke combinatie voorkomt is een op vier.
In de meeste centra worden broers en zussen uitgenodigd voor een informatief gesprek met de verpleegkundig consulent. Die geeft uitleg over de hele procedure van typering, donorkeuring, de donatie en nacontroles. Aansluitend wordt bij de broer of zus één buisje bloed afgenomen. Na ongeveer zeven tot tien dagen is duidelijk of er voldoende overeenkomsten zijn. Als dit het geval is, zal de verpleegkundig consulent de broer of zus uitnodigen voor een tweede bloedafname. Deze is bedoeld om de uitslag te bevestigen, wat ongeveer twee weken in beslag neemt.
Privacy is erg belangrijk in dit hele traject. De donatie gebeurt op vrijwillige basis, de broer of zus krijgt altijd de keuze om van deelname af te zien. Hij of zij wordt als eerste geïnformeerd over een eventuele match.
Voorafgaand aan de stamceldonatie vindt een uitvoerige medische keuring plaats, waarbij bloedonderzoek, een longfoto, een hartfilmpje en een beenmergpunctie plaatsvinden. De verpleegkundig consulent geeft alle informatie over de donatie en een arts of physician assistent keurt de donor, die hiervoor een ochtend in het ziekenhuis is. Binnen een week zijn de uitslagen van deze keuring bekend. Bij goedkeuring kan de patiënt opgenomen worden voor de stamceltransplantatie.
(Antwoord m.m.v. Michel Schaap, hematoloog Radboudumc)
Wat is graft-versus-host en hoe wordt het veroorzaakt?
Bij een allogene stamceltransplantatie worden er naast donorstamcellen ook rijpe afweercellen van de donor meegetransplanteerd. Deze afweercellen (T- en NK-cellen) zijn nodig om het stamceltransplantaat te laten aanslaan en om het herstel van de weerstand na de transplantatie te bevorderen.
De T-cellen maken hierbij gebruik van het HLA-systeem op de witte bloedcellen. Dat systeem is vergelijkbaar met een barcode. De code kan afgelezen worden door T-cellen van zowel donor als patiënt en zij kunnen daardoor eigen van vreemd onderscheiden. Omdat deze barcodes op alle weefsels van het lichaam voorkomen, betekent dit dus ook dat bij een stamceltransplantatie het HLA-systeem van donor en patiënt zo veel mogelijk identiek moet zijn. Bestaan er HLA-verschillen tussen donor en patiënt en zien de donor-T-cellen een afwijkende code dan gaan ze tot de aanval over.
Zitten deze verschillen in HLA-kenmerken alleen op de zieke cellen, dan worden alleen deze aangepakt en is er geen probleem. Dit is zelfs de meest gewenste situatie. Komen afwijkende HLA-kenmerken op gezonde weefsels van de patiënt tot uiting, zoals huid, lever, darm en longen, dan worden deze ook als ‘vreemd’ herkend. De donor-T-cellen vallen dan deze gezonde weefsels aan, met een ernstige ontstekingsreactie ter plaatse tot gevolg. Deze ontsteking noemen we graft-versus-hostziekte (GVHD) en vormt de belangrijkste complicatie na de stamceltransplantatie. De ontsteking kan vroeg na de transplantatie ontstaan (acute GVHD) of later in het transplantatietraject optreden (chronische GVHD). Graft-versus–hostziekte moet behandeld worden met medicijnen die de T-cellen weer aan banden leggen, zoals prednison. Met deze medicijnen lukt het meestal wel de GVHD onder controle te krijgen, maar doordat de patiënt zijn afweercellen tegelijkertijd ook weer nodig heeft om zich te verdedigen tegen virussen, bacteriën en schimmels neemt de kans op ernstige infecties toe.
(Antwoord m.m.v. Michel Schaap, hematoloog Radboudumc)
Zijn medicijnen de enige manier om graft-versus-host te verminderen?
Een andere strategie, naast medicatie, om de kans op GVHD te verminderen is een deel van de T-cellen uit het stamceltransplantaat te verwijderen en als het ware een ‘verzwakt leger’ aan afweercellen mee te geven met de stamcellen. Het verwijderen van deze T-cellen heet T-celdepletie. Dit kan via bewerking van het transplantaat in het laboratorium vóórdat het aan de patiënt wordt toegediend, of door het toedienen van medicijnen rondom of na de stamceltransplantatie die de T-cellen na transplantatie in de bloedbaan vernietigen. Deze T-celdepletietechnieken verminderen duidelijk de frequentie en ernst van de GVHD, maar hebben ook een keerzijde: trager herstel van de afweer en grotere kans op terugkeer van de ziekte. Beide manieren van stamceltransplantatie, met of zonder T-celdepletie, hebben dus hun voor- en nadelen. Op dit moment wordt veel onderzoek gedaan naar een zo slim mogelijke manier van T-celdepletie bij stamceltransplantatie.
(Antwoord m.m.v. Michel Schaap, hematoloog Radboudumc)