Vermoeidheid grootste klacht bij bloed- of lymfeklierkanker

Beeld Andrea Piacquadio 13-05-2022 Hematon Nieuws

Ruim twee derde van de mensen die bloed- en/of lymfeklierkanker heeft of heeft gehad, kampt met vermoeidheid. De klachten hebben een negatieve invloed bij dagelijkse bezigheden, zoals bij het bewegen en werk.

Deze conclusie komt uit de enquête Welke invloed heeft bloed- of lymfklierkanker op je leven. In de Doneer Je Ervaring-enquête van Hematon en NFK is onderzocht welke gevolgen mensen ervaren als ze bloed- of lymfeklierkanker hebben en daar, eventueel, een stamceltransplantatie voor krijgen. Aan dit onderzoek deden 1030 vrouwen en 920 mannen mee.

Volgens de uitslag van de enquête ervaart acht op de tien mensen met bloed- en/of lymfeklierkanker vermoeidheid en vier op de tien spier- en zenuwproblemen waaronder neuropathie. Ook mentale problemen zoals zorgen of somberheid en concentratie- en geheugenproblemen komen veel voor. Zo'n 30 procent heeft hier last van.

Kwaliteit van leven

In de enquête is gevraagd in hoeverre de klachten een negatieve invloed hebben (gehad) op de kwaliteit van leven voor, tijdens en na de behandeling. Veel negatieve invloed op de kwaliteit van leven wordt vooral ervaren bij dagelijkse bezigheden, bewegen en werk. Dit speelt het meest tijdens de behandeling, maar ook na de behandeling blijft de kwaliteit van leven minder dan voor de ziekte.

Ondersteuning

Deelnemers aan het onderzoek proberen vooral met hun ziekte om te gaan door actief naar informatie te zoeken (65 procent), afleiding te zoeken en leuke dingen te doen (57 procent), regelmatig te bewegen (53 procent) en op hun voeding te letten (42 procent). 'Blijf positief. Kijk wat je wel kan. Ga er op uit als dat mogelijk is', zegt een van de deelnemers van het onderzoek. ‘Wees bezig met je gezondheid in plaats van met je ziekte.’ En ook bewegen is belangrijk. ‘Blijf werken aan een zo goed mogelijke conditie om de behandelingen aan te kunnen.’
De helft van de deelnemers zoekt actief steun bij anderen. Dit wordt het meest gevonden bij de partner, familie en vrienden, maar ook van zorgverleners. Bij de zorgverleners gaat dit vooral om de arts-hematoloog en het minst om de huisarts.

Medicatie

Bij sommige ziektebeelden is het belangrijk dat langdurig of zelfs permanent medicatie wordt genomen. 94 procent van de deelnemers geeft aan dit zelden of nooit te vergeten. Deelnemers laten hun controles bij voorkeur doen in het ziekenhuis (63 procent). Ruim een kwart van de deelnemers geeft de voorkeur aan een combinatie van ziekenhuisbezoek en (video)bellen. 38 procent van de deelnemers geeft aan spanning te voelen bij de controlebezoeken. Bij deelnemers die in een wait-and-seetraject zitten is dit zelfs 46 procent.

Persoonlijke wensen

De ervaring van veel mensen is dat in het contact met de arts en verpleegkundige de nadruk ligt op de behandeling. 'De arts zendt voornamelijk. Het zou fijn zijn als hij wat meer luistert', is een van de meningen. En: ’Het zou fijn zijn betere begeleiding te krijgen vanuit de zorgverleners bij fysieke en mentale ondersteuning.'

Zo is er te weinig aandacht voor de persoonlijke wensen van de patiënt en de impact op de naaste familie. Zij geven aan dat zij betere informatie hadden willen ontvangen over de effecten van de behandeling en de bijwerkingen. Achteraf gezien hadden ze wellicht andere keuzes gemaakt als ze deze informatie eerder hadden ontvangen. Zodra de behandeling is afgerond wordt er weinig tot geen nazorg verleend zoals het actief doorverwijzen naar hulp bij bewegen (fysiotherapie) of psychosociale hulp.

Lees verder over:

Bekijk hier de factsheet van de Doneer Je Ervaring Welke invloed heeft bloed- of lymfklierkanker op je leven?

Doneer Je Ervaring

Lees hier het volledige rapport van de Doneer Je Ervaring-enquête Welke invloed heeft bloed- of lymfklierkanker op je leven? door op onderstaande afbeelding te klikken.