Veel naasten worstelen met machteloosheid en schuldgevoel

‘Je eigen leven verwaarloos je soms, gewoon doordat je er zoveel mogelijk, dag en nacht, voor je partner wilt zijn.’ Of: ‘Ik ben gestopt met werken zodat we nog zoveel mogelijk tijd samen door kunnen brengen en ik bij alle ziekenhuisbezoeken aanwezig kan zijn.’ 

In de peiling van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar Hematon ook deel vanuit maakt, blijkt dat de ervaringen van partners, kinderen, familie en vrienden van mensen met kanker, zwaar kunnen zijn. In totaal deden 3.171 naasten mee in dit onderzoek.  

Negen op de tien mensen gaf extra steun of hulp aan hun naaste nadat hij of zij kanker kreeg. Die extra steun loopt uiteen van een luisterend oor, rijden naar het ziekenhuis, het overleggen met zorgverleners en praktische hulp geven in het huishouden. Hoewel meer dan de helft van de naasten aangeeft genoeg tijd en energie te hebben, ervaart ruim 40 procent dit niet direct zo en vindt 55 procent het bieden van extra steun of hulp emotioneel zwaar.  

Hulp geven is vanzelfsprekend 
Van de ondervraagden die extra steun of hulp geven, vindt bijna iedereen het vanzelfsprekend om dit te doen en zegt de meerderheid er dankbaar voor te zijn. Echter, bijna een op de vijf mensen heeft hierdoor geen sociaal leven meer en bovendien voelt een kwart zich schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaat doen.  

Daarnaast maakt de peiling duidelijk dat de ervaringen verschillen. Ouders, kinderen en partners lijken het meest te lijden onder de ziekte van hun partner. Zij geven aan zich vaak machteloos, eenzaam en niet begrepen te voelen en houden zich vaker sterker dan ze zijn, vergeleken met bijvoorbeeld vrienden of andere familie. Partners en ouders passen het vaakst hun leven helemaal aan, geven elke dag extra steun of hulp en hebben geen sociaal leven meer. Daarnaast voelen kinderen, ouders en partners zich vaker schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaan doen. 

Oog hebben voor elkaar 
‘De peiling bevestigt dat de impact van kanker verder reikt dan de patiënt. Oog hebben voor naasten is dan ook van groot belang’, zegt Noor van Willegen, belangenbehartiger Goed leven met kanker bij NFK. ‘We hopen dat de resultaten helpen om met elkaar in gesprek te gaan over hoe het daadwerkelijk met hen gaat. We willen daarnaast werkgevers en zorgverleners oproepen om alert te blijven op behoeftes van naasten van mensen met kanker, want niet iedereen krijgt nog wat hij of zij nodig heeft of durft daarom te vragen.’ 

Deze peiling laat ook zien dat leeftijd een rol speelt en of een dierbare komt te overlijden. Zo geven jongere naasten (jonger dan 40) en nabestaanden vaker aan zich eenzaam en machteloos te voelen en zorgen zij slechter voor zichzelf, dan andere naasten. 

Ook naaste zelf heeft behoefte aan luisterend oor 
Ruim 90 procent van de naasten geeft aan zelf ook iets nodig te hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor (70 procent), afleiding of ontspanning met anderen (48 procent), tijd voor zichzelf (43 procent), en steun of begrip van werk (40 procent). Van de naasten die aangeven door zorgverleners serieus genomen te willen worden als gesprekspartner, geeft 74 procent aan dit ook daadwerkelijk ervaren te hebben. En voor naasten die behoefte hadden aan steun van hun werk, geldt dat bijna driekwart dit heeft ervaren.  

Behoefte aan hulp, dan kunnen ook naasten terecht bij het Vragenteam van Hematon, of bij  IPSO centra voor leven met en na kanker voor lotgenotencontact of informatie over professionele ondersteuning. 

De volledige rapportage is te downloaden via: doneer je ervaring - iemand dicht bij je met kanker, hoe is of was dat voor jou?