Terugkijkend op je behandeling, heb je de goede keuze gemaakt?

Door een kankerbehandeling kun je vaak langer leven en soms zelfs genezen. Maar die behandeling zorgt ook voor lichamelijke of psychische klachten. Klachten waarvan we weten dat ze veel gevolgen hebben voor je dagelijks leven.
Die keuzes van toen hebben dus grote gevolgen voor vandaag. NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), waar Hematon samen met alle andere kankerpatiëntenorganisaties deel van uitmaakt, stelde daarom een lastige, maar ook logische vraag aan lotgenoten die behandeld zijn tegen kanker in een Doneer Je Ervaring- peiling.  
Als je terugkijkt op je behandeling, zou je dan nu voor dezelfde behandeling gaan? ‘Ja, ik zou voor dezelfde behandeling(en) van toen kiezen', antwoordt driekwart van de ondervraagde lotgenoten. Veel mensen geven aan dat dit eigenlijk een onmogelijke vraag is, want er wás maar een keuze: behandelen of doodgaan. 'Ik heb alle behandelingen aangegrepen om beter te worden. Die hebben mij gesloopt en afgebroken tot het bot. Maar ik leef en ik heb een goeie prognose. Daar heb ik het voor gedaan en dat zou ik zonder twijfel elke keer weer doen als dat nodig mocht zijn.’ Of: ‘Voor mijn gevoel had ik geen keuze. Ik was er zeer ernstig aan toe, maar wilde toch nog graag op deze wereld blijven. Ik was nog niet klaar om dood te gaan.’

Goed effect 
Driekwart van de mensen zou voor dezelfde behandeling kiezen omdat de behandeling achteraf een goed effect had: het sleepte hen erdoorheen. Veel mensen hebben weinig lichamelijke of psychische bijwerkingen ervaren en ook dat is een reden om met tevredenheid terug te kijken. Ook als de bijwerkingen wel groot waren, blijven de meeste lotgenoten achter hun behandeling staan en zouden ze in het hier en nu dezelfde keuze maken. ‘Ik ben door een hel gegaan met alle complicaties. Ik had dood moeten zijn. Maar het leven wat ik nu heb, zelfs met alle late gevolgen, neem ik graag voor lief. Want het alternatief was dat ik er niet meer zou zijn.’ En: ‘Het waren zware kuren, maar ik zou het zo weer ondergaan. Het resultaat was vijftig procent kans op overleven en die gok nam ik.’
De meeste mensen zeggen ook dat ze opnieuw voor dezelfde behandeling zouden kiezen, omdat ze veel vertrouwen hebben in hun arts of het ziekenhuis. ‘Ik ga er vanuit dat medici weten wat de beste behandelmethode is.’

Wel spijt
Driekwart van de mensen staat dus achter hun behandelkeuze, maar 17 procent doet dat niet. Zij zeggen dat ze, met de kennis van nu, niet of maar deels voor dezelfde behandelingen zouden kiezen. Als redenen worden genoemd dat de bijwerkingen enorm tegenvielen of het feit dat de late effecten op het dagelijks leven erg groot zijn. ‘Ik heb veel bijwerkingen overgehouden aan de behandelingen en heb daar elke dag last van. Ik ben daardoor beperkt in mijn doen en laten. Hoewel mij toen wel het een en ander is verteld, dacht ik: de kans dat ik dat krijg, is vast niet zo groot.’ Een andere lotgenoot: ‘Ik ben, voor de zekerheid omdat ik zo jong ben, overbehandeld. Maar nu, een jaar na de chemo, ben ik nog heel slecht.’
Het verraderlijke van deze positieve én negatieve terugblik op de behandeling is natuurlijk dat je alleen achteraf ontdekt hoe groot de schade is van je behandeling. Het is schade die bovendien van mens tot mens verschilt. En: had je destijds een keuze? Want dat je de kanker wilt overleven no matter what weegt in het begin van je ziekte natuurlijk het zwaarst. De eventuele last van bijwerkingen neem je dan voor lief. 

Toch zijn soms de effecten van de behandelingen en de bijwerkingen achteraf zo groot, dat sommige mensen twijfelen over de behandeling. ‘Ik zou de snelheid waarmee alles gegaan is wat rustiger aan willen doen’, zegt een van hen. Of: ‘Ik zou nu zoeken naar een alternatief voor de chemotherapie, bijvoorbeeld immunotherapie, of een lichtere behandeling, als dat mogelijk zou zijn. Maatwerk in plaats van het standaard protocol volgen.’

Kiezen
Maar ís er wat te kiezen als je een behandeling tegen kanker krijgt? Ja, soms wel. Soms kan bijvoorbeeld een chemotherapie worden aangepast. Of je kunt in overleg met je arts therapie een tijdje worden uitgesteld zodat je fitter de volgende kuur in gaat. Zelfs de vraag: is er wat te kiezen, is van belang om het gesprek over keuzes te openen. 
De enquête laat opvallend genoeg zien dat we niet alleen overleving of levensverlenging belangrijk vinden als het aankomt op de behandeling, maar ook de impact van behandelingen op het dagelijks leven.
Uit de peiling blijkt dat 68 procent van de mensen het belangrijk vindt om de mogelijke gevolgen van een behandeling op hun dagelijks leven mee te nemen in hun beslissing over een behandeling. 
Slechts de helft van de ondervraagden wil weten hoe groot de kans is dat door een behandeling de kanker wegblijft of niet erger wordt. Volgens Carin Louis, belangenbehartiger Passende diagnostiek en behandelingen bij NFK, laat dat zien dat het goed is om anders te kijken naar de waarde en meerwaarde van nieuwe behandelingen. Waar nu nog vaak met name overleving als graadmeter wordt genomen, moet ruimte worden gemaakt voor wat patiënten belangrijk vinden zoals de late effecten. ‘Dat begint al bij de ontwikkeling van medicijnen, maar daarna bij de beoordeling voor toelating tot het verzekerde pakket. Ontwikkelaars, farmaceutische bedrijven, zorgverleners, het Zorginstituut en zorgverzekeraars moeten op voorhand deze aspecten meewegen; niet alleen de klinische waarde, maar in gelijke mate ook de patiëntwaarde.‘
Samen Beslissen, waarbij arts en patiënt in gesprek gaan over de behandeling en de uitkomsten en gevolgen daarvan, kan daar ruimte voor bieden. Daar ligt een belangrijke rol voor artsen om alle mogelijke behandelopties en gevolgen uitgebreid te bespreken en voor patiënten om zo open en proactief mogelijk te zijn.

• In deze Doneer Je Ervaring-peiling is onder 5652 (ex-)kankerpatiënten onderzocht wat ex-patienten belangrijk vinden bij het maken van beslissingen rondom hun behandeling door NFK.  
• De volledige rapportage is te lezen op de website van de NFK - DJE.
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 21 kankerpatiëntenorganisaties.