Lymfklierkanker door borstimplantaten

Borstimplantaten kunnen leiden tot de zeldzame vorm van lymfklierkanker BIA-ALCL. Er zijn tot 2022 in Nederland 91 vrouwen met deze vorm van kanker. Helmy Planting-Haex en Angélika Leentfaar overkwam dat. Naast het feit dat ze kanker hebben, strijden ze ook voor meer informatie. 'Als je zo’n zeldzame vorm van lymfklierkanker hebt, is het lastig om informatie te vinden. 

Protheses 

Helmy is drager van het BRCA2-gen. Om deze agressieve vorm van kanker te voorkomen, zijn haar borsten geamputeerd. Ook Angélika liet haar borsten amputeren, omdat bleek dat zij een voorstadium had van borstkanker. Beide vrouwen kregen daarna borstimplantaten.  

In 2016 kreeg Helmy klachten. Haar linkerborst werd veel dikker dan de andere, rood en gezwollen. Symptomen die eigenlijk standaard voorkomen bij BIA-ALCL. De term is destijds gevallen, maar werd na onderzoek uitgesloten. In 2023 kwam ze met andere klachten bij de huisarts: grote vermoeidheid, extreem droge huid en last van haar ogen. Bij onderzoek testte ze nu wel positief op deze zeldzame vorm van lymfklierkanker die ontstaat door een borstimplantaat.  

Angélika vertelt dat ze wel ‘honderd keer’ heeft gevraagd of de protheses veilig waren. ‘En honderd keer was het antwoord 'ja'. Mochten ze ooit gaan lekken, dan kon het geen kwaad: het zou vergelijkbaar zijn met een zoutoplossing die je ook na een operatie krijgt.'  

Maar begin dit jaar werd één borst dik, hard en pijnlijk. Er zat vocht rond de prothese en de borst was ontstoken. 'Ik had vaker met klachten aan de bel getrokken. Zo was een tijd daarvoor mijn borst aan het verkleuren, daar heb ik foto's van gemaakt en opgestuurd. Ook draaide de prothese steeds. Maar er werd nooit een echo gemaakt of een punctie genomen. De klachten werden niet gezien als BIA-ALCL gerelateerde klachten.’ 

Scheurtjes  

Bij Helmy leken beide protheses intact. ‘Maar toen later beide protheses eruit waren gehaald, waren er toch scheurtjes te zien. Na de verwijdering, nog vóór behandeling tegen de lymfklierkanker, voelde ze de symptomen geleidelijk verdwijnen. Verschrikkelijk genoeg toonde de scan aan dat de BIA-ALCL zich al door heel haar lichaam verspreid had. Ze kreeg een chemotraject van acht kuren die haar zwaar vallen en mogelijk volgt er nog een bestraling. 

Uit een echo en puncties bleek ook dat bij Angélika BIA-ALCL had. Binnen vier weken ging ze onder het mes om prothese en kapsel te verwijderen. ‘Volgens de patholoog is de kanker binnen het kapsel gebleven en liet de PET-scan geen uitzaaiingen zien. Vandaar dat ik gelukkig niet aan de chemotherapie hoef! Mijn arts was net zo ontdaan als ik. Ik ben de eerste in twintig jaar tijd in mijn ziekenhuis en ook de eerste bij mijn plastisch chirurg die dit overkomt. Daaruit blijkt wel hoe zeldzaam het is.’ 

Minimale info 

'Geen reconstructie doen na een borstamputatie kan een behoorlijke psychische impact hebben op vrouwen.  Toch willen Helmy en Angélika met het vertellen van hun verhaal andere vrouwen aan het denken zetten, omdat protheses niet zonder gevaar zijn. Ze hopen dat zowel artsen als patiënten meer stilstaan bij wat het eigenlijk betekent om iets lichaamsvreemd in je lijf te plaatsen.  

Helmy: ‘Ik wil dat er meer bekendheid over komt én dat vrouwen serieus genomen worden wanneer ze de implantaten verwijderd willen hebben. Ook als ze niets mankeren.’ Angélika: ’Het allerbelangrijkste is dat vrouwen gehoord worden en het bekend wordt dat BIA-ALCL bestaat, zodat zij voorzichtig zijn en een weloverwogen keuze kunnen maken. Dit moet veranderen, zodat iedereen die na mij komt, dit niet overkomt.’ 

Wat is BIA-ALCL? 

BIA-ALCL (de letters van BIA-ALCL staan voor ‘Borst Implantaat Geassocieerd Grootcellig Anaplastisch T-cellymfoom) kan ontstaan bij zowel een siliconen borstprothese als bij een met zout water gevulde prothese. Het kan bij alle soorten implantaten voorkomen, maar het risico blijkt hoger bij implantaten met een gestructureerd (ruw) oppervlak.  Symptomen die het meest voorkomen zijn een knobbel of zwelling door vochtopeenhoping en pijn of gevoeligheid in de buurt van de prothese. Soms ook vergrote lymfklieren, huiduitslag, koorts of gewichtsverlies. Symptomen treden meestal op in de eerste zeven tot tien jaar na plaatsing. BIA-ALCL wordt het meest in de buurt van het implantaat gevonden, maar in sommige gevallen kan het zich door het hele lichaam verspreiden,

Het volledige interview met Helmy Planting-Haex en Angélika Leentfaar staat in Hematon Magazine – editie 39,

Lees ook hier meer over borstimplantaten en Grootcellig Anaplastisch Lymfoom (BIA-ALCL)