Informatie belangrijkste reden om donateur van Hematon te worden

Freepik 13-05-2024 Hematon Nieuws

Goede informatie krijgen over je ziekte, behandeling en late effecten is de belangrijkste reden voor mensen om donateur te worden van Hematon. Ook de vertegenwoordiging van de stem van de patiënt is reden om betrokken te willen zijn bij Hematon. Dit blijkt uit onderzoek onder de achterban van Hematon.

Als kankerpatiëntenorganisatie staat Hematon veel in contact met haar achterban. Op de besloten facebookgroepen wisselen lotgenoten elke dag ervaringen uit, op de Hematondagen en regionale bijeenkomsten organiseert Hematon lezingen en voor het magazine worden lotgenoten geïnterviewd.

Maar wat is de reden om donateur te worden en te blijven van deze kankerpatiëntenorganisatie? Om dat beter te weten, hield Hematon een onderzoek onder de leden. In het onderzoek reageerden 1200 leden, een vijfde van alle leden die Hematon telt. Van deze groep was tweederde langer dan drie jaar donateur.

Informatie
De reden om donateur te worden en te blijven, draait voor de meeste mensen om informatie. Behandelingen, vooruitzichten, late effecten en medische ontwikkelingen: de informatiehonger na een diagnose is groot en blijft groot. De website, medische bijeenkomsten en webinars worden om die reden zeer gewaardeerd.

Zeker als mensen een chronische vorm van kanker hebben, is het belangrijk om te weten welke nieuwe behandelingen mogelijk zijn. Maar als de behandeling achter de rug is, spelen er vaak nog late effecten. Ook daaraan blijft er informatiebehoefte bestaan.

De helft van de mensen geeft ook aan dat het prettig is om ervaringsverhalen te lezen via het magazine: hoe gaan andere mensen om met ziekte, tegenslag en zingeving?

Vertegenwoordiging
Dat Hematon de stem van de patiënt vertegenwoordigt, wordt ook hoog gewaardeerd. Zo brengt Hematon de ervaringen van patiënten in bij het opstellen en bijwerken van behandelrichtlijnen. Ook denkt en praat zij mee over medisch onderzoek. Bij de keuze voor een behandeling kan een arts daardoor beter rekening houden met de persoonlijke wensen en situatie van een patiënt.

Dat Hematon patiënten verenigt en samen een krachtige stem vormt, wordt gewaardeerd. Acht op de tien mensen gaf Hematon het rapportcijfer van een 8 of hoger.

De resultaten van het onderzoek zijn gedeeld met het bestuur van Hematon en verschillende commissies.