CLL keuzehulp beschikbaar

Beeld Pexels RDNE Stock project 23-09-2023 Leukemie

Voor mensen die de diagnose CLL krijgen, is er sinds kort de CLL-keuzehulp beschikbaar. Het digitale hulpmiddel is er voor iedereen die voor de eerste keer behandeld gaat worden. Met de keuzehulp kun je je onder andere beter voorbereiden op het gesprek met je behandelaar.

Voor de behandeling van de ziekte CLL zijn verschillende behandelopties mogelijk. Deze behandelopties zijn van invloed op je dagelijks leven. Vaak heb je een keuze, maar welke behandelingen passen bij je situatie? Om dit te weten te komen en te bespreken met je arts, is de CLL-keuzehulp gemaakt. Als je weet wat de opties zijn, wordt het ook makkelijker dit te bespreken met je behandelaar, zodat je daarna samen een goede beslissing kunt nemen. Ook weet je hematoloog dan wat jij belangrijk vindt.

Marianne van Maarschalkerweerd, belangenbehartiger van Hematon, heeft als lid van de stuurgroep voor de CLL-keuzehulp samen met hematologen de voortgang van het proces gevolgd en input gegeven voor deze keuzehulp. ‘Ik ben blij met dit initiatief. Het is een hulpmiddel voor de patiënt en geeft de patiënt de mogelijkheid om het gesprek met de hematoloog over de eerste behandeling goed geïnformeerd te voeren. Dan is een gezamenlijke beslissing mogelijk.’

Voorbereiding

De CLL-keuzehulp is gebaseerd op de Nederlandse CLL-behandelrichtlijn en is gemaakt door CMyLife en tot stand gekomen met hulp van Hematon, SKMS (Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten), de Nederlandse Internisten Vereniging en de Stichting Zorgvernieuwing en Innovatie van de NVvH (Nederlandse Vereniging voor Hematologie).

CLL-patiënt Mieke Jakobs die meewerkte aan de CLL Keuzehulp: 'Samen met andere patiënten, hematologen en verpleegkundigen heb ik meegewerkt aan de totstandkoming van de CLL-keuzehulp. Zelf moet ik ook voor de eerste keer behandeld worden, omdat mijn klachten erger zijn geworden. Voor het kiezen van een behandeling die bij mij past heb ik de CLL-keuzehulp al gebruikt. Dit heeft mij geholpen bij de voorbereiding op het gesprek met mijn hematoloog. De keuzehulp geeft inzicht in welke behandelingsmogelijkheden er in mijn situatie zijn'.

Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Om de CLL-keuzehulp te gebruiken, maak je eerst een eigen persoonlijke pagina aan met jouw gegevens: dit is de Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Als je de keuzehulp gaat invullen, worden vragen gesteld over je diagnose, je fitheid en welke mutatie bij jou is vastgesteld. Je kunt aangeven wat voor jou belangrijk is tijdens je CLL-behandeling. Ook vul je zaken in over je dagelijks leven, moet je bijvoorbeeld voor iemand anders zorgen? Kun je makkelijk naar het ziekenhuis komen? De (medische) gegevens die jij invult worden veilig opgeslagen conform de regels en standaard die door de Nederlandse overheid zijn vastgelegd.

Lees meer op: www.cmyCLL.nl

Wil je gebruik maken van de CLL-keuzehulp, klik dan hier.