Betere voorlichting nodig over meedoen aan studies

Beeld Calvinius (Wikimedia Commons) 23-06-2023 Hematon Nieuws

In klinisch onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen is de groep mensen die laag opgeleid zijn slecht vertegenwoordigd. Ook anderstaligen zeggen vaker nee tegen deelname aan klinisch onderzoek, of ze worden niet gevraagd. In een interview stelt Hematon-vrijwilliger Marianne van Maarschalkerweerd dat het van belang is dat ook deze groepen meer meedoen in wetenschappelijk onderzoek.

Marianne van Maarschalkerweerd is vrijwilliger bij de commissie Belangenbehartiging van Hematon en werd in die hoedanigheid geïnterviewd door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Marianne werkte zelf jarenlang in de geneesmiddelensector en nam als patiënt deel aan een studie naar CLL.

Van de vele verschillende vormen van hematologische kanker waar leden van Hematon mee te maken krijgen, is het merendeel zeldzaam. ‘Dat betekent dat er voor die aandoeningen een beperkte groep patiënten is die mee kan doen met klinische onderzoek. Dus is het van belang dat zo veel mogelijk patiënten meedoen aan onderzoek’, zegt ze in het artikel.

‘Dat er nu veel mensen zijn die aandoeningen overleven die eerder dodelijk waren, is het resultaat van klinisch onderzoek waar veel mensen aan mee hebben gedaan’, aldus Van Maarschalkerweerd. ‘Als ik zie hoe de vijfjaarsoverleving van sommige kankers in de laatste jaren is gestegen, kunnen we daar alleen maar heel blij mee zijn. Zonder klinisch onderzoek waren we niet zover gekomen.’

Mensen met een lage opleiding of anderstaligen zijn echter ondervertegenwoordigd in deze studies. ‘Dat valt voor een deel te verklaren door de beperkte voorlichting’, denkt Van Maarschalkerweerd. ‘Het zijn complexe studies. Zelfs voor goed opgeleide mensen is de informatie soms nauwelijks te begrijpen. Dat geldt zeker voor de documenten die je moet tekenen voor je kunt meedoen met klinisch onderzoek. Dat schrikt af. Als patiënten niet begrijpen waar ze in stappen, zullen ze huiverig zijn om deel te nemen.’

Daarom is het essentieel dat de informatie over het onderzoek niet alleen in duidelijke taal is gesteld, maar ook dat het vertaald kan worden voor anderstalige potentiële deelnemers. Ook gebruik van beeldmateriaal kan helpen. Verder pleit zij voor begrijpelijke taal voor patiënten in de informatie over klinisch onderzoek.

Lees hier het hele interview van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen.