Hematon Onderzoek Patiënten Participatie (HOPP)

Wetenschappelijk onderzoek staat bij Hematon hoog in het vaandel. Toepassing van de kennis uit wetenschappelijk onderzoek kan bijdragen aan de verbetering van zorg, maar ook aan de levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten nadat ze behandeld zijn. Andersom erkennen onderzoekers en subsidiegevers ook de waarde van het patiëntenperspectief bij het ontwerp en de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Daarom is de werkgroep HOPP (Hematon Onderzoek Patiënten Participatie) een belangrijk onderdeel van Hematon geworden. De leden van de werkgroep HOPP beoordelen een onderzoeksvoorstel vanuit het perspectief van de patiënt. Zij denken mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van het onderzoek.

HOPP-beoordelaars

Bij de beoordeling van uw onderzoeksaanvraag zijn altijd twee HOPP-beoordelaars betrokken. Alle leden van de werkgroep hebben passende scholing gevolgd of zijn beroepshalve betrokken geweest bij wetenschappelijk onderzoek. De ontvangen gegevens worden altijd strikt vertrouwelijk behandeld. Daartoe hebben alle leden van de werkgroep een vertrouwelijkheidsverklaring ondertekend. Alleen de leden van de werkgroep HOPP hebben toegang tot de gegevens over uw onderzoek. 

Beoordeling aanvragen

Onderzoekers kunnen een verzoek doen tot beoordeling van een onderzoeksvoorstel of een verzoek tot advies bij de ontwikkeling van een onderzoek. Hieronder staan de stappen waaruit dit traject bestaat, mede ten behoeve van een subsidieaanvraag:

• De onderzoeker vult alle in deze e-mail gevraagde gegevens in over het onderzoek dat beoordeeld dient te worden. Deze gegevens worden dan verzonden naar HOPP en worden daar vertrouwelijk behandeld.  

• De behandeling van een aanvraag duurt minimaal drie weken. Als er sneller een advies nodig is, moet dit vooraf worden afgestemd via infohopp@hematon.nl. 

• De onderzoeker stuurt het complete (Engelstalige) onderzoeksvoorstel in, met daarbij ook een samenvatting in helder leesbaar en begrijpelijk Nederlands. In het geval van een klinische studie voegt de onderzoeker ook een Nederlandstalige PIF (Patiënten Informatie Formulier) toe. Andere documenten en vragen kunnen ook als bijlagen worden toegevoegd. 

• De HOPP-coördinator wijst twee HOPP-leden aan die het onderzoeksvoorstel beoordelen en van feedback voorzien. Indien er onverhoopt geen beoordelaars beschikbaar zijn met voor dat onderzoek relevante kwaliteiten, zal de HOPP-coördinator de onderzoeker daarover tijdig informeren. 

• De onderzoeker dient een bedrag van € 2.000,- op te nemen in de begroting, omdat HOPP een financiële vergoeding van € 2.000,- vraagt voor de werkzaamheden. Dit bedrag wordt alleen in rekening gebracht als de subsidie ook daadwerkelijk wordt toegekend. De onderzoeker ontvangt dan een factuur. 

• De onderzoeker ontvangt schriftelijk antwoord met de bevindingen. Dat kunnen adviezen zijn, maar ook dwingende aanbevelingen. In dat laatste geval verwacht HOPP een nadere toelichting, en zo nodig nog een aangepaste versie, alvorens er in de vorm van een Letter of Support of een Letter of Commitment goedkeuring kan worden gegeven voor de subsidieaanvraag.  

• De namen Hematon en HOPP mogen in een aanvraag voor een subsidiegever pas worden vermeld als er door HOPP een Letter of Support of een Letter of Commitment is afgegeven, dus na verwerking van de bevindingen van de beoordelaars.  

• HOPP is (bij een subsidieaanvraag) niet verantwoordelijk voor de uiteindelijke goedkeuring van het voorstel. 

• De onderzoeker is verplicht Hematon te laten weten of de subsidieaanvraag is toegekend, in verband met de te verzenden factuur. 

Aanvullende voorwaarden

• Alle schriftelijke informatie voor de patiënt moet in helder leesbaar en begrijpelijk Nederlands geschreven worden.  

• HOPP wil graag een terugkoppeling van de onderzoeksresultaten en hoort graag hoe de implementatie in de praktijk zal plaatsvinden.

• Terugkoppeling van c.q. een reactie op de gegeven adviezen wordt zeer op prijs gesteld. Niet alleen ten behoeve van het onderzoek zelf, maar ook om de kennis binnen HOPP voortdurend te blijven ontwikkelen.

Heeft u meer informatie nodig? Neem dan contact op met de coördinatoren van HOPP via: infohopp@hematon.nl 

Aanvraag e-mail

_{Beeld CSIRO}