‘Echte vrienden hoef ik niet te benaderen, die komen uit zichzelf’
Yvonne
Dat vriendschap niet vanzelfsprekend is, beseft Yvonne Letterlé maar al te goed. Tijdens de negen jaar dat ze de ziekte multipel myeloom heeft en waarin ze haar leven anders moest inrichten, heeft ze noodgedwongen afscheid genomen van vrienden. ‘In de trein van mijn leven rijden mensen met mij mee. Vanaf dat ik multipel myeloom kreeg, zijn er vrienden uitgestapt, maar gelukkig stapten er ook nieuwe mensen in.’
Yvonne kreeg in 2010 een nieuwe heupprothese, maar knapte daar niet van op. Na een jaar therapie stuurde de fysiotherapeute haar terug naar de reumatoloog. Die constateerde na onderzoek dat de calciumwaarde in haar bloed licht verhoogd was. Uiteindelijk stelde een endocrinoloog de diagnose na een beenmergpunctie en dat was geen verrassing. Yvonne: ‘Eigenlijk wist ik al dat ik multipel myeloom had, want door mijn nieuwsgierigheid had ik al op internet rondgezocht.’ Er werd meteen gestart met botversterkers, de zogenoemde APD-infusen. De eerste twee jaar iedere maand grote en daarna drie jaar lang om de maand kleine infusen.
begin vermoeidheid, herstelde niet van een nieuwe heupprothese
diagnose multipel myeloom
behandelingen APD-infusen
nu wait-and-see
Impact
Nu, na negen jaar, zit ze nog steeds in de wait-and-seefase. En juist dat heeft er volgens haar voor gezorgd dat ze vrienden heeft verloren. ‘Ze zien niks aan me. Daardoor snappen ze niet dat ik kanker heb en wat de impact daarvan is.’ Die impact is er wel degelijk. Ze is dagelijks moe, heeft pijn en is beperkt omdat ze, op advies van de hematoloog, niet meer zwaar mag tillen vanwege de kans op spontane botbreuken. Door dat laatste heeft ze afscheid moeten nemen van haar favoriete bezigheid. ‘Ik was een gepassioneerd accordeonist, maar dat lukte helaas niet meer. Het apparaat van achttien kilo was te zwaar.’ De accordeon ging de deur uit, net als haar zware fototoestel en cameralenzen. De positief ingestelde Yvonne besloot haar leven anders in te richten en werd in plaats van actief lid, ondersteunend lid van de accordeonvereniging en harmonie. Daar helpt ze nog steeds met het organiseren van activiteiten en bezoekt ze af en toe de repetities samen met haar man, haar steun en toeverlaat. ‘De relatie met mijn man Martin was al goed en is alleen nog maar beter geworden sinds ik ziek ben. Hij is zorgzaam en doet de zware dingen in huis, zoals boodschappen en de kattenbak.’ Martin beaamt dat de band tussen hen alleen maar hechter is geworden en vult aan: ‘We proberen zo normaal mogelijk te leven.’
Gelijkwaardigheid
Steun heeft Yvonne ook aan haar broer en een vriendin die ze al dertig jaar kent. ‘Zij is er altijd voor mij. Ze komt een keer in de week bij ons eten en informeert iedere keer hoe het met me gaat. Haar hoef ik niet zelf te benaderen. Echte vrienden komen uit zichzelf.’ Yvonne realiseert zich dat vriendschap van beide kanten moet komen. ’Gelijkwaardigheid is belangrijk. Vroeger investeerde ik wel eens veel in een vriendschap en kwam het soms te veel van mijn kant. Daar ben ik wel in veranderd.’
En zo er zijn meer veranderingen. ‘Ik was vroeger zo actief dat ik mezelf wel eens voorbij liep. Ik ben nu voorzichtiger en vraag mezelf van tevoren af of ik iets echt wil en kan.’ Yvonne probeert iedere dag te genieten van kleine dingen en naast Qigong, een Chinese bewegingsleer waar het draait om de balans tussen lichaam en geest, heeft ze meer nieuwe hobby’s gevonden. ‘Tijdens de coronatijd heb ik het lezen herontdekt en mezelf getrakteerd op een fors bibliotheekabonnement.
Daarnaast geniet ik al jaren van handwerken. Met een borduurmachine quilt ik en maak ik cadeautjes van stof. Niks mooier dan voor pasgeborenen een handdoek met naam en applicatie te maken. De reacties die ik daarop krijg, zijn hartverwarmend.’
Vrienden op afstand
Waar Yvonne ook positieve reacties op krijgt, is haar meelevendheid in de besloten Facebookgroep myeloom van Hematon, waar ze sinds het eerste uur lid van is. ‘Ik heet nieuwe leden altijd welkom en als lotgenoten in de rats zitten stuur ik ze bloemenicoontjes of een kaartje.’ Soms ontmoet ze leden van de besloten groep in levende lijve, tijdens regionale en landelijke bijeenkomsten van Hematon. ‘Dan laat ik van tevoren weten dat ik bij de Facebooktafel sta en ontmoeten we elkaar. Met een aantal heb ik ook contact via de app of Messenger. Het gaat me erg aan het hart als het slecht gaat met een van mijn lotgenoten of als er iemand overlijdt. Als ik alle verhalen hoor, besef ik dat het mij eigenlijk goed gaat. Ik ben blij dat ik wat voor een ander kan doen en iets positiefs kan bijdragen. De lotgenoten zijn mijn vrienden op afstand die ik graag een hart onder de riem steek. Dat geeft me een mooi gevoel.’
Hematon magazine najaar 2020 | tekst Annet Langedijk | beeld Frank Smedts
