‘Door mijn verleden als kankerpatiënt ben ik een andere arts’

Roy was vijftien jaar toen hij in de spiegel keek en zag dat zijn shirt scheef hing. Hij ontdekte een ronde schijf van een paar centimeter boven zijn sleutelbeen. Hij wist meteen: dit is iets slechts. Zijn moeder belde de huisarts en een zorgelijke periode volgde tot de uiteindelijke diagnose: hodgkinlymfoom. Een mokerslag voor de jongen die midden in de puberteit zat. En voor de mensen om hem heen. Roy: ‘Die eerste onzekere periode tot de start van de behandeling is me het meest bijgebleven. En het verdriet van mijn familie. Zelf heb ik niet veel verdriet gekend. Misschien was dat de nuchterheid van die leeftijd, maar het intense verdriet van mijn ouders en broertjes was hartverscheurend om te zien. Ik ben vanaf die tijd meer in mezelf gekeerd met betrekking tot negatieve emoties en heb tot op de dag van vandaag de behoefte om de mensen om mij heen te ontzien.’

Superheld

Het behandeltraject van Roy bestond uit zestien chemokuren. ‘Van de eerste tot de laatste kuur is het een treinrit geweest waar ik weinig bewuste herinneringen meer aan heb. Ik kreeg al vrij snel in het ziekteproces te horen dat het de goede kant opging, dus werden de behandelingen - die meestal als steeds zwaarder worden ervaren - voor mij steeds gemakkelijker te verdragen.
’Na acht maanden behandelen was de kanker weg, maar dat betekende niet dat alles meteen goed was. Roy kreeg last van angsten en zocht hulp. Hij is open over die periode: ‘Het leven met kanker is lastig, maar het leven na kanker ook. Mensen zien je als een superheld als je genezen bent. Ze zien kanker als een strijd en jij bent degene die de ziekte overwonnen heeft. Maar zo geromantiseerd is het allemaal niet. Het is puur, rauw, het gaat gepaard met ontzettend veel verdriet. Zeker in een puberbrein dat aan het rijpen is laat het littekens achter. Ik raakte mijn onbevangenheid kwijt en dat gemis maakt het leven na kanker soms best moeilijk. Aan de andere kant heeft de ziekte ervoor gezorgd dat ik al op jonge leeftijd wist wat belangrijk was in het leven. Ik heb ervaren dat ik op mezelf kon bouwen tijdens het ziekteproces. De kracht die ik daar uithaalde heb ik vervolgens kunnen toepassen in andere aspecten van mijn leven. Ook heb ik geleerd dat je niet te streng voor jezelf moet zijn. Je hoeft je niet altijd goed te voelen of elke dag met een glimlach wakker te worden. Je mag je ook wel eens klote voelen. Zelfs als je een superheld bent’, zegt hij er met een kwinkslag achteraan.

Blootgeven

Al vrij snel na zijn ziekte werd Roy benaderd om mee te werken aan een boek. Het was in eerste instantie niet zijn intentie, maar het klikte met de schrijver Edward van de Vendel en het leek hem interessant om het ziekteproces te laten zien vanuit een jonge belevingswereld.
Ze namen er alle tijd voor en voerden vele gesprekken, die volgens Roy mede hebben bijgedragen aan zijn mentale genezing. ‘Het openstellen was een soort therapie, omdat ik daardoor alles goed op een rijtje kon zetten en nog eens door het hele proces kon gaan met iemand die alleen maar luisterde en niet oordeelde. Mezelf blootgeven was niet moeilijk, want na het hele ziekteproces was bij mij alle schaamte weg.’ Vijf jaar na zijn diagnose verscheen het boek met de titel ‘Het kankerkampioenschap voor junioren’; een intiem, grappig en eerlijk portret van een tiener die om moet gaan met een dodelijke ziekte.
Over het verschil tussen kanker krijgen op jonge en volwassen leeftijd zegt Roy: ‘Op jonge leeftijd is het enige wat je kunt verliezen je toekomst. Ik kan me voorstellen dat, als je op volwassen leeftijd ziek wordt, er veel te verliezen is: kinderen, een baan, familie die je moet onderhouden et cetera. En beiden hebben iets heel naars, want ik vind dat iedereen een kans verdient om het leven tot een volwaardig leven te maken.’

Strijdveld

Al tijdens zijn ziekte kwam Roy tot het besef dat hij wilde bijdragen aan de strijd tegen kanker op collectief niveau. ‘Mijn lichaam was gedurende het ziekteproces een strijdveld waarin de dokter een medicijn ging toepassen. Ik had het geluk dat het werkte, meer dan dat was het niet. Maar het is natuurlijk wel onderdeel van een grotere strijd tegen kanker en ik voelde dat ik me daarvoor wilde gaan inzetten. ’Roy ging algemene geneeskunde studeren om kinderoncoloog te worden. Het is nu tien jaar na dat besluit en Roy is arts, maar of hij nog steeds kinderoncoloog wil worden weet hij niet. ‘Nu ik in de praktijk werk, merk ik dat ik de technische aspecten van de volwassen kanker misschien interessanter vind als internist. En daarnaast is kinderoncologie emotioneel mogelijk het meest zware vakgebied wat er is en ik weet niet of ik mezelf dat moet aandoen. Niet vanwege mijn ervaringen als patiënt, maar op basis van mijn karakter. Ik zit dus in een periode van twijfel, dat hoort erbij en dat is goed. Ik ga nu eerst ervaring opdoen binnen de interne geneeskunde en daarna kijk ik verder. Ik leg mezelf geen druk op.’
Wat hij wel zeker weet is dat hij door de ervaring in zijn jeugd een andere arts is. ‘Ik weet hoe het is om slecht nieuws te ontvangen. Ik weet hoe het is om goed nieuws te krijgen, om opgenomen te liggen. Ik heb alle uitersten meegemaakt, alle gruwelijkheden van ziek zijn, het vieze, het mooie. En dat alles maakt dat ik me kan inleven in een patiënt en weet waarom het draait in de arts-patiëntrelatie eerlijkheid en menselijkheid. En die menselijkheid is er. Hij voegt daar aan toe: ‘Er wordt vaak gezegd dat je je werk niet mee naar huis moet nemen, maar in de realiteit ligt dat echt wel anders. Als het slecht gaat met een patiënt mag dat me best raken. Sterker nog, op het moment dat het me niet meer raakt, betekent het dat ik moet stoppen.’

Kans

Naast oprichter en drie jaar voorzitterschap van de Kinderadviesraad van het Prinses Màxima Centrum voor kinderoncologie, waar hij ervoor zorgde dat kinderen konden meebeslissen over allerlei zaken in hun ziekenhuis, is Roy inmiddels bijna tien jaar ambassadeur van KiKa. ‘Puur om geld op te halen voor onderzoek waar het hard nodig is en om mijn steentje bij te dragen’, verklaart hij helder. ‘Ik gun elk kind met kanker een toekomst. Een toekomst die ze zelf kunnen invullen, op hun eigen manier: met gebroken harten, relaties, verbroken relaties: alles erop en eraan. Ik vind dat ze het allemaal moeten kunnen meemaken. En het hoeft allemaal niet alleen maar rooskleurig te zijn, maar je moet wel de kans krijgen en ik wil me ervoor inzetten dat iedereen die kans krijgt.’

_{Hematon magazine winter 2020  |  tekst Annet Langedijk  |  beeld Femke Langedijk}