Gedeelde diagnose groeide uit tot vriendschap

Vandaag, op de dag van dit interview, zien Naomi Bonnet en Natalia Paters-Klees elkaar pas voor de tweede keer. Omdat ze 150 kilometer van elkaar wonen, loopt het meeste contact via de telefoon en online. Toch is hun vriendschapsband intens.

Sinds ze elkaar online ontmoetten via Hematon, delen deze twee sprankelende jonge vrouwen alles met elkaar. De spanning over nieuwe onderzoeken, het verdriet over een eventuele uitblijvende kinderwens en de bijwerkingen van de behandelingen. Veel lief, leed én lol, want ze delen ook dezelfde zwarte humor. Zo kunnen ze samen ontzettend lachen om de goedbedoelde, maar pijnlijke adviezen over ‘die kennis van de buurman van je tante die ook kanker heeft’.’

Het is daarom wrang als Natalia zegt: ‘Ik vind het lastig dat ik er op dit moment zo veel beter voor sta dan Naomi.’ Want Natalia’s herstel, dat redelijk goed verloopt, verloor glans toen ze hoorde dat bij Naomi opnieuw een verdikking bij de lymfklieren was gezien en een afwijking op de longen. Vijf dagen geleden zijn er biopten afgenomen. Naomi: ‘Weer die angst. Wat staat me te wachten? Moet ik nu misschien de derdelijns behandeling en een stamceltransplantatie ondergaan?’

Contact
We gaan een jaar terug in de tijd. Naomi: ‘In januari 2024 werd ik ziek: ik had een enorme druk op mijn borst en was erg benauwd en kreeg een antibioticum. Op de scan zag de arts een gezwel tussen mijn longen. Twee maanden later kreeg ik de diagnose: ziekte van Hodgkin stadium 2B. Ik startte met chemotherapie.’

Het duurde even voordat Naomi de officiële diagnose kreeg. In die tijd, maar zeker ook daarna, was ze veel op zoek naar informatie, ervaringen en houvast. Ze meldde zich aan bij de Facebookgroep van Hematon. ‘Contact met lotgenoten en het lezen van hun verhalen gaven me steun.

Bij Natalia verliep de tijd naar de diagnose toe bijna hetzelfde. In januari 2024 had ook zij last van druk op haar borstkas. ‘De diagnose werd pas gesteld na twee mislukte biopten en een operatie waarbij een klier werd verwijderd. Ik ging steeds verder achteruit, was benauwd en extreem vermoeid. Ik kwam het huis niet meer uit en zelfs praten kostte te veel energie. Uiteindelijk kreeg ik in maart de diagnose: ziekte van Hodgkin stadium 4B. Het was een bevestiging, want met de informatie die ik tot dan toe had, ging ik van Hodgkin uit. Het voelde bijna als een opluchting. Je wilt een diagnose, want dan is er ook een behandeling mogelijk.’

Ook Natalia meldde zich aan voor de Facebookgroep en plaatste een bericht om zichzelf voor te stellen. Naomi las deze post en reageerde onmiddellijk. Natalia: ‘Als ik contact wilde, kon ik Naomi een bericht sturen en dat heb ik meteen gedaan. De volgende dag wisselden we onze telefoonnummers uit om makkelijker berichten naar elkaar te sturen.’ Sindsdien is er geen dag geweest dat de twee elkaar niet hebben bericht, gesteund en gesproken.

Niets uitleggen
Naomi: ‘De eerste maand deelden we vooral feiten met elkaar. We hadden zoveel overeenkomsten! Onze leeftijd natuurlijk, maar ook de niet-veelvoorkomende klachten zorgden voor herkenning. De druk op de borst, extreme benauwdheid waardoor je de deur niet meer uitkomt: we herkenden het direct. Niet meer kunnen lopen, niet staan en zelfs niet meer kunnen zitten en nauwelijks kunnen praten. Ik had iemand gevonden met dezelfde klachten van de ziekte als ik!’

Waarom is dat zo bijzonder? Natalia: ‘Ik moest de hele tijd aan mijn omgeving uitleggen wat ik voelde. Nu was er opeens iemand die precies hetzelfde voelde. Die herkenning bracht ons veel: even wat minder hoeven uit te leggen maar het gewoon meteen kunnen delen. Wat een steun gaf dat.’

Toen ze met elkaar in contact kwamen, was Naomi al met de chemotherapie gestart. ‘We konden dus bespreken waarom ik voor deze behandeling koos en welke bijwerkingen ik had.’ 

Een tijdje later startte ook Natalia met de chemotherapie. ‘Naomi vraagt iedere dag hoe het met me gaat, want we weten allebei dat vandaag een compleet andere dag kan zijn dan gisteren. Het is fijn dat iemand dat vraagt en het niet voor mij invult.’

Samen
Beiden vrouwen vertellen dat ze veel delen met de mensen om hen heen. Maar een lotgenoot is toch anders ‘omdat je elkaar niets hoeft uit te leggen’. ‘Bij elkaar kunnen we klagen en mopperen en toch positief zijn. Met wie heb je dat nou?  Misschien is dat wel de kracht van lotgenotencontact, want mensen die iets verder van je af staan, relativeren voornamelijk. ‘Het komt wel goed’, zeggen ze bijvoorbeeld. We kunnen er samen om lachen of samen aan ergeren, want het zijn opmerkingen die je niet steunen en niet raken aan de impact die de ziekte heeft op je leven.’

Ook bij de behandelingen steunen en stutten ze elkaar. Zo kreeg Natalia na vier chemokuren een positieve uitslag, maar óók de boodschap dat ze nog twee extra kuren moest. ‘Iedereen was blij met de positieve uitslag, maar ik niet. Wéér die zware behandelingen, wéér die bijwerkingen. Naomi begreep me. Soms zit ik sprakeloos bij de arts, maar kan ik het later met haar wél bespreken. Dat helpt enorm.’

Kinderwens
Omdat ze beiden dertig zijn, heeft de behandeling ook invloed op hun vruchtbaarheid. Allebei zien ze enorm op tegen de eventuele hormonale consequenties die de ziekte en de behandelingen gaan hebben. ‘Komen we in de overgang? Dat is een thema dat ons allebei heel erg bezighoudt.’ 

Naomi en haar partner wilden heel graag kinderen en zaten in een medisch traject, omdat een spontane zwangerschap uitbleef. Dit staat sinds de kankerdiagnose stil. Natalia en haar partner hebben twee kinderen van twee en vier jaar oud. 

‘Maar een kinderwens, of je nu wel of geen kinderen hebt, wordt door de omgeving als minder belangrijk gezien.’ Naomi: ‘Het wordt ‘weg’ gepraat. Maar dat de ziekte en de behandelingen mijn leven nu beheersen, betekent niet dat die kinderwens verdwijnt. Juist niet, het is nu omgeven met nóg meer onzekerheden.’

Dat het een belangrijk én een gevoelig onderwerp is, begrijpen de ‘twins’ als geen ander. ‘Dat Natalia al moeder is en ik nog niet, doet hieraan geen afbreuk. Ze vraagt wel of het oké is om over haar kinderen te praten. Dat ze het vraagt en niet invult, is voor mij fijn.’

Scan
Naomi startte in maart met chemotherapie, wat in het begin goed leek te gaan, want na de scan waren de resultaten positief. Totdat in juni het tegenovergestelde bleek: de eerdere scan was verkeerd beoordeeld en de ziekte was in alle hevigheid terug. Een bittere tegenslag. Natalia en haar man stapten meteen in de auto om dichtbij Naomi te zijn. Het was gek genoeg de eerste keer dat ze elkaar in het echt ontmoetten. Natalia: ‘Wat was het fijn om elkaar te zien en dit slechte nieuws samen te incasseren.'

Ze kreeg vier chemokuren met immuuntherapie. Op het moment van het interview zijn die achter de rug. ‘Ik voelde me goed maar op de scan waren dus verdikkingen bij mijn lymfeklieren zichtbaar en een afwijking op mijn long.’ Het verschil met Natalia is groot. Zij kreeg een week geleden een goed bericht: ze is in remissie. ‘Dat is onwijs fijn en tegelijkertijd heel lastig, omdat Naomi opnieuw in onzekerheid zit.’ L

Lach en traan
De ontmoeting en het gesprek zijn indrukwekkend, er is een lach en een traan. Je voelt hun onzekerheid, maar ook hun verbinding. Een voorrecht om hier als redacteur en fotograaf getuige van te zijn. 

Maar het verhaal is niet klaar. Want als we onze spullen aan het inpakken zijn, krijgt Naomi telefoon. Het is haar arts. Met het allerbeste nieuws, want de kanker is weg! Uit de biopten bleek dat de opgezwollen lymfklieren kwamen door een infectie. 

Wat er dan gebeurt, is niet te beschrijven en nauwelijks op een foto vast te leggen. Maar dat Naomi dit moment direct kon delen met haar 'twin’... Het was een grote eer om hierbij te zijn. 

tekst Yvonne Keijsers fotografie Hans Lubout