Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

'Je bent geen ziekte, je hebt een ziekte'

liliane

Door een ernstige ziekte verdwijnt ook het vertrouwen in je eigen lichaam. Hoe bouw je dat vertrouwen weer op? Liliane vertelt.

‘Of je nu rouwt om een geliefde die je verliest, een echtscheiding of een ernstige ziekte: rouw is rouw. Dat rouwproces, ook bij ziekte, is ingrijpend. Zo’n proces kent verschillende fases, die door elkaar heen lopen en nooit bij iedereen hetzelfde zijn. Het gaat over verlies en acceptatie: je bent je oude leven kwijt en ervaart gevoelens van verlies. Je rouwt om iets wat er niet meer is. Je moet die pijn en dat verdriet verwerken.’

Aan het woord is Liliane van Oijen (45). Ze heeft chronische myeloïde leukemie (CML). Als ademcoach helpt ze nu lotgenoten bij het leren omgaan met het rouwproces dat je doormaakt na een ziekte. 
Liliane is ondanks haar ziekte vol energie én vol plannen. Zo start ze binnenkort met retreats, retraites voor zelfonderzoek en geestelijke oefening, voor oncologische patiënten zodat zij gevoelens van verlies en rouw kunnen verwerken. 

Diagnose
In 2015, Liliane was toen 36 jaar en werkte als leerkracht in het basisonderwijs, kreeg ze na een eenvoudige operatie een enorme bloeding. Uit het niets volgde bij nader onderzoek de diagnose CML. En daarmee kwam haar hele bestaan op zijn kop te staan. De jonge moeder van drie kinderen kreeg te maken met een leven waarin behandeling met medicijnen en onzekerheid over de toekomst even de hoofdrol speelden. 
Liliane: ‘Ik klapte eruit, was verzwakt, kon niets meer doen. Ik heb staan huilen om de snelheid waarmee ik van fitte vrouw naar oud mens transformeerde.’ 

Doordat Liliane al jaren sportte, geloofde ze ook dat het beter kon worden als ze weer ging sporten. En toen het weer een beetje mogelijk was om fysiek aan de slag te gaan, nam ze een personal trainer in de arm om haar conditie weer op te bouwen. ‘Hoe moeilijk het ook was, hoeveel rust ik overdag ook nodig had, ik wist dat goede voeding en bewegen de weg waren om weer fitter te worden.’

Roer om
Door de behandelingen moest Liliane haar baan als leerkracht opgeven. Een jaar na de diagnose zou ze ook het afkeuringsproces in gaan. Die wetenschap was voor haar de aanleiding om het roer om te gooien. ‘Ik was 36 jaar en wilde uiteraard niet afgekeurd worden. Ik voelde me nog lang niet afgeschreven. Ik bedacht me dat dit vast herkenbaar zou zijn voor meer mensen. Je bent nog steeds ziek, maar wilt ook weer de beste versie van jezelf worden. Ik wilde dus iets doen met de gedachte: Je kunt meer dan je denkt. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere mensen in een soortgelijke situatie.’

Ze schoolde zich om en begon haar eigen gym. ‘Tijdens de eerste jaren van mijn moederschap had ik de opleiding psychosociaal therapeut gevolgd. Op school als leerkracht was ik daardoor al meer een coachende juf en legde ook als docent veel accenten op weerbaarheid. Ook in de gym voelde ik me meer thuis in de rol van een mentaal fit-coach dan een personal trainer.’

Voor je een ander kunt helpen, moet je eerst zelf geholpen zijn, is het standpunt van Liliane. Onderdeel van haar eigen proces om weer fit en ‘heel’ te worden, waren daarom een yoga-opleiding, de opleiding psychosociaal therapeut en de opleiding tot ademcoach in 2019. Nu wil ze anderen laten ervaren dat je meer bent dan je ziekte. ‘Je kunt jezelf terugvinden, hoe diep en donker het ook is.’

Zeker het effect van ademcoaching vindt ze voor dat doel ‘magisch’. ‘Ademcoaching haalt je uit je hoofd. Door diep in je buik te ademen, is het onmogelijk in strijd of in discussie te gaan met je eigen gedachten. Wat verwerkt moet worden, komt omhoog. De gevoelens die gezien en gehoord moeten worden, dienen zich vanzelf aan en die mag je dan helemaal doorademen en doorleven.’ 

Focus
De focus van haar werk lag de eerste jaren na haar ziekte nog niet alleen op mensen die ziek zijn of willen herstellen na ziekte. Maar dat veranderde toen Liliane vorig jaar haar zusje Roxanne verloor aan uitgezaaide blaaskanker. Haar zusje was pas 36 jaar toen ze stierf. ‘Ik was daardoor echt even helemaal uitgeschakeld. Ik realiseerde me meer dan ooit hoe heftig het leven kan lopen. Het was een trigger om me nog meer in te zetten voor mensen met kanker.’

Liliane besloot de focus in haar werk nog meer te leggen op mensen met een oncologische ziekte. ‘Na revalidatie vallen veel mensen in een gat. Wie kan deze mensen beter begeleiden dan ik? Ik ben een ervaringsdeskundige op alle fronten! Vanuit mijzelf en mijn vak ben ik door alle lagen van het ziek-zijn en de rouw gegaan. En voor je fysiek kun je met sport aan de gang, maar er is ook nog de mentale kant waarmee je aan de slag kunt om de goede balans te vinden. Ook ik moest en moet nog steeds als patiënt en naaste van mijn zus met mijn gevoelens dealen.’

Ademcoaching
Fysiek fit zijn, is belangrijk. Maar de mentale fitheid net zo, stelt zij. Daarvoor zet zij onder andere ademcoaching in. Hoe helpt dit? ‘Iedereen ademt. Maar ook al gaat ademen vanzelf, het gebeurt niet altijd goed.  Met de ademcoaching leer je hoe je een gezond adempatroon ontwikkelt. De verbonden ademtechniek is de sleutel van een ademsessie. Deze adem is zonder pauzes en laag in de buik. Daar kun je voelen, terwijl een hoge ademhaling je juist weghoudt bij je gevoel. Door de focus op je ademhaling krijg je stapje voor stapje langzaamaan steeds meer ruimte in je lijf, je ruimt op. De emoties die vastzaten kunnen dan naar boven komen, ze mogen er zijn, worden gezien en ervaren. In tegenstelling tot lange praatsessies hoef je niet te denken, alleen maar te voelen, het dient zich vanzelf aan. Het is een fantastisch mooi proces.’

Al is ze zelf nu in remissie en een stuk verder in de verwerking van haar ziekte, ze gaat nog regelmatig voor ‘onderhoud’ naar een collega. ‘Juist vanwege mijn vechtersmentaliteit als overlever kan ik gemakkelijk voorbijgaan aan mijn eigen kwetsbaarheid. Maar ook ik moet eraan geloven.’

Om mensen met kanker kennis te laten maken met onder andere ademcoaching staan ook de ‘One Day Retreats’ gepland. ‘Ik weet dat je je door een ziekte lamgeslagen kunt voelen en dat een ziekte beperkend kan zijn, maar je kunt daar toch mee aan de slag. De retreat wordt dus geen klaagdag, maar een dag waar je weer in je eigen kracht komt te staan. Er is aandacht voor je innerlijk, gevoelens, emoties en het doorbreken van patronen waarin je vast kunt zitten. Je krijgt workshops ademcoaching, een lekkere lunch, handvatten over rouw en verliesverwerking en kundalini-activatie. Omdat je weer in je kracht komt te staan, kun je beter verder.’

De eerste One Day Retreat speciaal voor mensen met kanker is gepland op 8 september.
Wie meer informatie wil, kijk mentaalfit.coach

Hematon magazine zomer 2024  |  tekst Madeleine van der Wouw  |  beeld Cees Kamminga

Andere ervaringen

  • Hans

    Toen Hans (51) in 2018 leukemie kreeg, wisselden hij en zijn vrouw bitter...
  • Nandi

    Juist op momenten dat ik twijfel, steek ik over’ In de finale van De...
  • Murat

    De dag dat je je stamcellen kreeg van een donor, voelt voor bijna alle...
  • Dirk-Jan

    Wat kun je doen als je moeder de diagnose kanker krijgt? Troosten, meeleven,...