‘Er staat altijd een kankerstempel op mijn dossier’

Steeds is er de vraag of een klacht wel of niet verband houdt met de Hodgkin. Ze kreeg twee keer zwangerschapsdiabetes, terwijl ze niet in het profiel past dat bij deze patiënten hoort. Bij een van haar zwangerschappen kreeg ze een cervixinsufficiëntie. Laatst was ze ineens eenzijdig doof. ‘Ook al is het al vijftien jaar geleden, er staat altijd een kankerstempel op mijn dossier.’

Laura was zeventien jaar toen ze herhaaldelijk met klachten naar de dokter ging. Steeds kreeg ze te horen dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Tot haar moeder meeging en zei: ‘Ik ben haar moeder, ik ken haar en mijn gevoel zegt me dat dit niet klopt.’ Dat bracht de zaak in een stroomversnelling. Aanvankelijk had Laura alleen een zwelling bij haar sleutelbeen. Doordat er kostbare tijd was verstreken had ze een tweede zwelling ontwikkeld, onder haar andere sleutelbeen, en nog een grote op haar borst. Aan het biopt zagen de artsen direct dat het foute boel was. Terwijl haar leeftijdsgenoten studeerden en verder gingen met hun leven, maakten Laura en haar gezin zich op voor het traject van chemo en bestralingen tegen de ziekte van Hodgkin. Gelukkig hadden de behandelingen het gewenste effect.

Bijkomen en verder gaan

‘De laatste keer dat je na alle behandelingen de deur uitloopt bij de arts komen er grote vragen op je af. Wat nu? Wat wordt er van me verwacht? Er is geen handleiding. Ik voelde me alsof ik door een bulldozer overreden was, die er daarna nog eens in z’n achteruit over was gegaan. Het vertrouwen in mijn lichaam was weg.’ Laura heeft twee jaar ‘niets’ gedaan: ’Ik deed alleen maar wat ik kon en leuk vond en ik werd door niemand gepusht. Het komt vanzelf wel weer, dachten mijn ouders.’
Nu, vijftien jaar na de behandelingen, ziet Laura’s leven er heel anders uit. Ze is getrouwd en heeft maar liefst drie kinderen mogen krijgen, ook al kregen ze destijds te horen dat de kans daartoe klein was. Ze werkt parttime in de zorg als praktijkverpleegkundige bij een huisarts en volgt in de avonduren een HBO-studie. ‘Ik ervaar de ziekte nu meer als een onderdeel van mijn leven en niet meer als het hoofdbestand’, vertelt Laura.

Late fysieke effecten

Last van extreme moeheid heeft ze niet, maar de behandelingen hebben wel hun sporen nagelaten. Dagelijks slikt ze veel medicijnen. Sommige van de zogenaamde late effecten dienden zich heel snel aan. Al tijdens de chemotherapie kreeg ze het syndroom van Raynaud: vaatschade waardoor haar vingers zo gevoelloos worden dat ze op zo’n moment niets meer kan vasthouden. Haar kransslagaders liggen in het bestraalde gebied, waardoor ze nu behandeld moet worden als iemand die een hartinfarct heeft gehad. Ze slikt cholesterolverlagers en gebruikt bloeddrukmedicatie. Twee jaar na de behandelingen hield haar schildklier op met functioneren. De bestralingen hebben longweefselschade veroorzaakt, waardoor ze snel buiten adem is. En ze heeft een verhoogde kans op borstkanker.

Maatschappelijke effecten

Laura’s leven ziet er op onderdelen anders uit dan dat van leeftijdgenoten. Gelukkig heeft ze nooit een probleem gehad met het vinden van werk. Misschien doordat ze in de zorg werkt, en er daar iets meer kennis en begrip is. Van de studenten met wie ze omging toen ze nog niet ziek was, ziet ze niemand meer. Vrienden van middelbare school en scouting heeft ze nog wel. Nieuwe mensen vertelt ze sporadisch over haar ziekte. Ook met patiënten deelt ze haar medische achtergrond niet. Wel krijgt ze vaak te horen dat ze goed kan luisteren en hen zo goed begrijpt. ‘Je moest eens weten’, denkt ze dan. ‘Ik leef als ieder ander mens met baan, huis en gezin. Maar toen wij een woning wilden kopen, terwijl ik al vijf jaar schoon was, werden we geconfronteerd met een torenhoge premie. Zo oneerlijk voelt dat. Ik voel me voor dertig jaar financieel gestraft om iets dat ik op mijn zeventiende meemaakte en waar ik niets aan kon doen. Niemand die je beloont. Of zegt: ‘Wat fijn dat het zo goed is afgelopen!’
Mensen die zeuren over kleine dingen bekijkt ze nu wat cynisch. Met lotgenoten vindt ze ook geen perfecte aansluiting; ze ervoer dat er veel gesproken werd over wat er allemaal niet meer is of kan. Laura begrijpt dat wel: de eerste jaren na behandeling voelden ook voor haar heel onzeker. Maar op een bepaald moment zette zij de knop om. ‘De kwalen in het heden probeer ik los te zien van de ziekte. Ik ben niet meer bezig met het zoeken naar verklaringen, daar word je gek van. Ik weiger mijn leven door angst te laten leiden. De ziekte heeft al zoveel genomen: ik wil leven!’

_{Hematon magazine winter 2020  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Meindert van Dijk}