Bewegen is altijd beter dan op de bank zitten

‘Door sport en bewegen centraal te stellen, verbinden we mensen, verbeteren we hun fitheid en vergroten we bewustwording rond orgaandonatie', zegt Jos Grob (61). Als voorzitter van de Stichting Sport & Transplantatie wil hij de drempels voor sporten en bewegen na een stamcel- of orgaantransplantatie zo laag mogelijk maken. Daarbij is iedereen welkom: van autologe en allogene transplantatiepatiënten tot donoren.

'In het verleden kregen veel mensen het idee dat het bij Sport & Transplantatie alleen om sporten op niveau gaat. Een misverstand dat misschien is ontstaan, omdat wij onder de naam Team NL Transplant meedoen aan de Wereld en Europese Transplantatie Spelen, die afwisselend eens in de twee jaar gehouden worden. Het is fantastisch om daarvoor te trainen en het minimaal één keer mee te maken, maar onze missie is toch echt om de fysieke en mentale gezondheid van alle getransplanteerden en donoren te versterken.

Op de Multi sportdagen doen deelnemers ervaring op met verschillende sporten en ze leggen contact met lotgenoten. Transfit helpt daarna om het sport- en beweegritme te krijgen waar je je goed bij voelt. Vervolgens zijn er door heel Nederland regelmatig bijeenkomsten waar allerlei sport- en beweegevenementen worden georganiseerd voor getransplanteerden, donoren en hun naasten onder de slogan: We are Transfit, we are one family.'

Bank

Het doel van de stichting sluit naadloos aan op zijn levensmotto: Move to improve. 'Met op de bank zitten, kom je geen steek verder, dat geldt zowel mentaal als fysiek. Bewegen is zo heel erg belangrijk bij je herstel. Het maakt totaal niet uit op welk niveau je beweegt. Sommige mensen hebben na een transplantatie weinig klachten, terwijl anderen bijna niets meer kunnen.’

Transfit is er voor beide groepen. Zo is een laagdrempelige manier om met bewegen te beginnen het Walk & Talk programma, dat door bijna heel Nederland wordt aangeboden. Samen wandelen biedt de mogelijkheid om ervaringen en tips uit te wisselen. ‘De gesprekken tijdens het wandelen kunnen gaan over onderwerpen die je bezighouden na transplantatie, maar praten over ditjes en datjes is ook ontspannend. Tijdens de tocht zijn er veel rustmomenten en de leider past zich aan de groep aan.'

Jos blijft het herhalen: 'Bewegen is voor iedereen belangrijk, maar als je zoals ik door transplantatie een tweede kans hebt gekregen, wil je zo lang mogelijk van je Gift for Life genieten. Het is in mijn optiek ook je plicht tegenover je donor om verstandig met je lichaam om te gaan en zo vitaal mogelijk te blijven.'

Jos probeert zelf die vitaliteit te behouden door golf te spelen. Ondanks blijvende gezondheidsproblemen heeft hij na veel training in 2024 de Mont Ventoux gefietst. 'De weg naar herstel was zwaar, maar ik wilde sterker terugkomen dan ooit.'

Kortademig

Alle inspanningen die hij doet voor Sport & Transplantatie zijn geworteld in zijn eigen ziektegeschiedenis, die voor Jos Grob ruim 11 jaar geleden startte tijdens de wintersport. ‘Ik werd extreem kortademig. Hoe hoger ik kwam, hoe minder lucht ik had, dit was niet normaal. Bovenop die Franse berg belde ik zelfs mijn huisarts in Nederland, zo slecht voelde ik me.’

Terug thuis volgden de onderzoeken waarna de diagnose CLL werd gesteld. Er werd gekozen voor een wait-and-see beleid, maar na een jaar werd de CLL zo agressief dat behandeling noodzakelijk werd. ‘Natuurlijk schrok ik hier erg van en sloeg de paniek toe. Wat kwam er allemaal op mij en mijn gezin af? En hoe moest het met mijn werk?'

Jos had na een avontuurlijk leven bij de marine en politie, diverse studies en een aantal banen in het bedrijfsleven, net afscheid genomen van zijn vaste werkkring en was samen met zijn vrouw Paula een onderneming in bedrijfstrainingen gestart. 'De periode die toen volgde was heel zwaar. Als beginnend ondernemer wil je niet laten merken dat je ziek bent, dus stond ik tussen de chemo's door trainingen te geven. Ik moest geld verdienen.’

‘De ervaringen die ik bij de marine en politie had opgedaan, kwamen goed van pas. Doorzetten en nooit opgeven. Jaren later kwam ik een cursist tegen die ik in die periode les had gegeven. Hij memoreerde dat hij zo veel profijt had gehad van mijn cursus. Blijkbaar was het hem totaal niet opgevallen dat ik ontzettend ziek was.'

Spanningen

Helaas sloegen de chemokuren niet aan en daarom werd een allogene stamceltransplantatie een optie. Jos' zus Martina bleek voor honderd procent geschikt. Maar ik twijfelde of ik die ‘gift for life’ wel kon aannemen. Martina wilde het graag, maar ik had er een onrustig voorgevoel bij.’

Een voorgevoel dat helaas uitkwam: door fouten bij de transplantatie ondervond Martina vervelende gevolgen voor haar gezondheid. Jos: 'Zonder mensen af te willen schrikken om donor te worden, moeten familieleden wel beseffen dat dit traject tot spanningen kan leiden. In mijn familie is dat gebeurd en dat is erg verdrietig. Je maakt een familielid deelgenoot van jouw reis. Als die reis niet zonder problemen verloopt, kan je onenigheid krijgen. Het is goed om daar van tevoren bij stil te staan en het bespreekbaar te maken.'

Reis

Jos ziet zijn ziekte als een reis, de reis van een ‘onwetende held’ naar een voorbeeld van het boek De Reis van de held van Joseph Campbell. ’Het begint met een comfortabele en vertrouwde wereld, waarin onwetendheid, gezondheid en welzijn vanzelfsprekend zijn. Maar dan, onverwacht, word je geconfronteerd met een onheilspellende diagnose;het startpunt van je reis. Ik begon mijn ‘heldenreis’ in een wereld waarin gezondheid vanzelfsprekend was en waarin ik me veilig en geborgen voelde. Mijn dagen waren gevuld met gelach, vreugde en onbezorgdheid. Maar op een dag, zonder enige waarschuwing, werd mijn comfortabele wereld op zijn kop gezet door een onheilspellende diagnose - het startpunt van mijn tocht.'

Een tocht die Jos minutieus bijhield in schema's en lijstjes: 11 operaties, 138 infusen, 9 beenmergpuncties, 13 longontstekingen en -embolieën en nog veel meer ellende... Hij vertelt het nu, maar heeft het ook allemaal op zijn website geplaatst. Met als uitkomst de kosten van zijn behandelingen tot nu toe: 1.784.975 euro. 'Tsja,' lacht de man van meer dan 1,5 miljoen: 'Wat is een mensenleven waard?’ Het antwoord blijft hij schuldig.

Volle kracht

Met zijn bedrijf VolleKr8, waar Jos trainingen voor teamleiders en interimmanagers aanbiedt, gaat hij zelf ook weer met volle kracht vooruit, met dank aan onder meer ibrutinib. 'Het gaat redelijk goed met me, al moet ik wel voorzichtig zijn. Met het eerste de beste griepje ben ik direct een tijdje zoet en COVID heeft me ook al een paar keer behoorlijk te pakken gehad.’

Voor hij ziek werd, werkte hij zo’n zestig uur in de week. ‘Gas erop, carrière maken. Ik ben van die sneltrein gesprongen en probeer mijn grenzen niet voorbij te gaan. Ik probeer ook de waarden die echt belangrijk zijn constant in het oog te houden: gezin, familie, vrienden en verbinding maken met anderen. Ik geniet van hen, van werk, sport en het vrijwilligerswerk bij Transfit. Al pak ik de dingen wel anders aan dan vroeger: ik ben erachter gekomen dat accepteren beter werkt dan vechten.’

Jos mag dan van die sneltrein zijn gesprongen, ambitieus is hij nog steeds. ‘Daarom zet ik me ook in voor Transfit: ik wil verbinding maken met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik en samen aan een vitaal leven werken.’

In 2026 is Transfit mede-organisator van de Europese Transplantatie Spelen in Nederland. Het mooiste van het toernooi vind ik als alle donoren en de familie van overleden donoren op het podium geëerd worden voor hun Gift for Life. Dan denk ik altijd even aan mijn zus.'

Lees meer: transfit.nl

tekst Ineke van Steeden fotografie Harold van Beele