'Ik dacht: dadelijk komt de fanfare binnenmarcheren'
Henk
‘Ik heb het vóór de behandeling niet gezegd, maar het was echt een race tegen de klok. Ik ben in de studie nog niet eerder zo’n agressieve ziekte tegengekomen als die van jou.’
Henk Mondeel zit met zijn vrouw Liesbeth en twee dochters in de spreekkamer van Tom van Meerten, hematoloog in het UMCG. Hij is een van de ongeveer honderd Nederlanders die op dat moment CAR-T-celtherapie heeft gehad. Een nieuwe therapie, waarbij Tcellen uit je bloed gehaald worden en in het laboratorium opnieuw geprogrammeerd om in het lichaam specifieke tumorcellen aan te vallen. Daarna krijgt de patiënt die cellen weer terug. Henk kreeg de behandeling in het kader van een wetenschappelijke studie.
De CAR-T-celtherapie is op dat moment een maand achter de rug en de hematoloog heeft goed nieuws. ‘Dit is de best mogelijke uitslag, afgezet tegen hoe agressief jouw ziekte was. De scans zijn helemaal schoon, ik zie niks meer.’ Henk: ‘Mijn jongste dochter zei: “Waar om ben je nou niet blij, papa?” Ik zei: “Ik ben wel blij, meisje, maar ik durf het nog niet goed.” Ik had een soort gedempte reactie. Later heb ik daar over gesproken met een medisch psycholoog. Die vertelde me dat je brein op zo’n moment als het ware een harde reset ondergaat. Twee jaar stond het in een overlevingsstand en dan moet er een soort gewenning plaatsvinden naar de nieuwe situatie.’
begin ‘griepje dat niet over ging’, moe
diagnose diffuus grootcellig B-cellymfoom
behandeling chemo-immuuntherapie, bestraling, CAR-T-celtherapie
nu herstellend, gaat steeds beter
Henks brein ging in de overlevingsstand toen er in het voorjaar van 2018 bij hem diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) werd ontdekt. De eerste serie kuren sloeg aan, de ziekte was weg. Henk herstelde en pakte zijn werk weer op. Tot in mei 2019 de ziekte terugkwam. En later dat jaar voor de tweede keer... ‘Dan staat je wereld stil. Dat is letterlijk even zo. Het ergste was het om in de ogen van mijn vrouw en dochters te kijken en de wanhoop daarin te zien. Dat vond ik vreselijk. Een van mijn allerzwaarste momenten.’
Er was een miniem lichtpuntje. De behandelend arts in Enschede had verteld over een experimentele behandeling in Groningen. Daarvoor kwam je in aanmerking als twee eerdere behandelingen niet aangeslagen waren. ‘Een paar dagen later zaten we bij dokter Van Meerten aan tafel. “Eigenlijk zit je er nog wel goed bij”, zei hij, “je conditie is redelijk, je komt hier lopend binnen. Als je voldoet aan alle criteria kun je aan boord komen van de studie.” Hij waarschuwde me wel dat mijn kansen enorm waren teruggelopen. Maar ik wilde er weer voor gaan. Dat hadden we elkaar ook beloofd als gezin.’
Henks cellen werden afgenomen en naar Amerika gestuurd voor de bewerking in het laboratorium. Hijzelf werd tien keer bestraald. ‘Je moet de periode weten te overbruggen van het moment waarop je cellen worden afgenomen, tot het moment dat je ze weer terugkrijgt. Dat duurt zo lang, en die ziekte was zo agressief, dat ik bang was het niet te redden. Ik wist niet of ik nog wel een maand, vijf weken tijd zou hebben.’
Het verlossende telefoontje uit Groningen kwam op tijd. De cellen waren gemodificeerd en op de terugweg naar Nederland. “We gaan je opnemen en na een lichte kuur krijg je de cellen terug”, zeiden ze. Nou, dat van die opname klopte. Maar die lichte kuur? Die was best wel weer heel zwaar.’
Na de kuur kreeg Henk twee dagen hersteltijd, tot het bericht dat de cellen in aantocht waren. ‘Iedereen kreeg beschermende kleding aan, de kinderen waren erbij, en dan word je op een bed weggereden naar de behandelkamer. In vijftien minuten loopt het infuus met gemodificeerde cellen naar binnen. En that’s it. Terwijl ik dacht: dit is heel bijzonder, dadelijk komt de plaatselijke fanfare binnenmarcheren... niets van dat alles. Gelukkig mochten we foto’s maken, dus het moment is wel vastgelegd.’
Henk wist dat hij na de behandeling last kon krijgen van hoge koorts, verward gedrag en uitvalsverschijnselen. ‘Maar ik had er eigenlijk niet zo’n last van. Tot ik op de derde dag 38 graden koorts kreeg. En 39 graden. Ik kreeg paracetamol, maar dat hielp niet erg. De volgende dag steeg de koorts door. Naar 41 graden, 42 graden, 42,2... Toen kwam de behandelend arts zelf langs. Hij wreef ‘ns in zijn handen en zei: “Zo, u heeft een beetje koorts, meneer Mondeel? Mooi.” Ik kreeg een medicijn en in een paar uur daalde de koorts. Maar de arts wist toen wel dat de reactie in volle hevigheid had plaatsgevonden en dat de gemodificeerde cellen aan het werk waren. Dat gaf goede hoop. Ik moest alleen nog een paar dagen in het ziekenhuis aansterken. Ik kreeg dagelijkse controles, onder meer om te zien of ik verward was. Waar ben je? Wie is onze ministerpresident? Na een paar dagen kon ik die antwoorden zo afvuren op de verpleegkundige en weer een paar dagen later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het goed.’
De behandeling is nu ruim een half jaar geleden. De halfjaarscontrole was weer uitstekend. Henk: ‘Ik mag nu stoppen met alle medicijnen. Daardoor kan het herstel nog sneller doorzetten. Ik kan al weer uren wandelen. Goed, ik spit mijn tuin nog niet zelf om, maar ik fiets hier wel weer de Holterberg op. Ook mijn brein is uit de reset aan het komen. Het besef dat ik het gered heb neemt toe. De dankbaarheid neemt toe.’
Henk schreef een boek over zijn ervaringen. Lees daar over in Hematon magazine nr. 26 op pagina 54.
Hematon magazine zomer 2020 | tekst Liesbeth van der Heijden | beeld Michelle Aman
