Bestaan wonderen?

‘Ziek-zijn overvalt je, de ernst wordt pas geleidelijk duidelijk’, vertelt Harry de Schutter. Dat gold zeker voor hem. In de eerste periode van zijn behandeling tegen lymfklierkanker lukte het niet de ziekte onder controle te krijgen. ‘We duwen het weg, maar het wordt niet beter’, zei de arts. ‘Bij elk nieuw bobbeltje kwam de angst. Er was geen perspectief, omdat het chronisch was.’ Toen de ziekte zich naar een agressieve vorm ontwikkelde, werd Harry naar het LUMC in Leiden verwezen voor een stamceltransplantatie. Daar kantelde het beeld naar: ‘Je haalt het wel of je haalt het niet. We gaan tot het uiterste, we willen het chronische karakter doorbreken.’

Eenheid

Op dat moment is Harry al bijna vier jaar op weg qua behandelingen, nadat hij in november 2015 de diagnose lymfklierkanker kreeg. Hij was toen 71 jaar en gezond, sportte veel en deed aan hardlopen en schaatsen. (Wat hij trouwens nog steeds doet!) Hij kijkt terug op een mooie carrière. Hij werkte in de consultancy bij de PTT, de TU Delft, de Rotterdamse haven en startte een eigen praktijk. Hij is trots dat hij zich in al die werelden staande wist te houden. Met zijn vrouw Tiny vormt hij een sterke eenheid. Zij werkte dertig jaar in het onderwijs, eerst als docent handenarbeid, technische vaardigheid en opvoedkunde, later als docent op een sociale werkplaats. Als Harry ziek wordt, stopt ze en verdeelt ze haar tijd tussen het restaureren van meubels, beeldende vormgeving en het begeleiden van Harry in zijn ziekteproces.

Buiten

Tijdens de eerste drie jaar van zijn behandeling ontstaat het idee van de Harry Post, een rondzendbrief voor familie en vrienden. ‘We vonden het al snel bezwaarlijk om het verhaal van de behandeling steeds weer te moeten herhalen. We wilden ook tijd en ruimte hebben om los te komen van de ziekte.’ Zo vonden ze een nieuw patroon: ze schreven samen met hun twee kinderen de Harry Post met het laatste nieuws en stuurden die rond. Wanneer ze mensen ontmoetten, wat vaak gebeurde want hun netwerk van vrienden en kennissen is groot, hoefden ze het maar kort te hebben over de ziekte. Daarna konden ze overschakelen naar de rest van de wereld. ‘Als patiënt is het belangrijk niet te blijven hangen in het ziekzijn. Zo gingen we ook na elk bezoek in het ziekenhuis meteen naar het strand het leven ondergaan en dan pas naar huis. Zo hielden we de ziekte buiten.’

Schrijven

De tijd voor en tijdens de stamceltransplantatie was voor Harry een moeilijke fase. ‘Je hoopt op doorleven, je stelt je in op doodgaan. Die tegenstelling is groot. Het is een vrolijke en hoopvolle tijd, maar ook droevig en angstig. De moeilijkste momenten zijn het afscheid nemen van naasten, zeggen dat doodgaan bij het leven hoort.’ Voor Tiny was het zwaar hoe de ziekte hun leven binnensloop. Harry die bijvoorbeeld zijn rits niet meer dicht kreeg of de dop niet goed op een flesje olie kon doen zodat het hele keukenkastje drijfnat werd. ‘En dan vooral niet zeuren, want dat helpt niet.’

In de gesprekken met hun twee kinderen en partners kwam alles op tafel, ook de tegenstellingen. Want hoe reageer je als het misgaat? De een wilde zich even terugtrekken, de ander juist in actie komen. ‘Dat was erg leerzaam en verrijkend, het leverde momenten op die we anders niet gedeeld zouden hebben.’ Actief blijven, sporten, veel buiten zijn; het hielp allemaal. Tiny moest zich wel eens inhouden wanneer hij ging sporten. ‘Voor hem was dat hét middel waarmee hij zelf invloed had op het ziekteproces en de genezing. Ik dacht wel eens: meer sporten is niet de oplossing, je hebt ook energie nodig voor de behandelingen. Voor Harry was het belangrijk dat de artsen hem de ruimte gaven om mee te denken, zelf iets te doen tegen de ziekte. Het gaf hem voldoening.’ Ook schrijven bleek een helend middel om de contrasten te doorleven en te verwerken. Ze vulden de Harry Post aan met columns en overwegingen en bundelden de belangrijkste verhalen tot het boekje Bestaan Wonderen?

Momenteel

Twee jaar na de stamceltransplantatie is Harry’s conclusie: dik tevreden met het herstel. ‘Je doet wel een jas uit, maar dat accepteer ik. Vanuit Leiden wordt er goed gelet op bijwerkingen. In mond, huid en darmen heb ik last van irritaties, maar die zijn goed te verdragen.’ Er is langzaam herstel van het energieniveau. Zijn remedie: ’s avonds niet te laat naar bed én bewegen. De gedreven duursporter accepteert dat het langzaam gaat. ‘Ik startte op een hometrainer, daarna ging ik buiten wandelen en daarna weer hardlopen. Te ambitieus zijn, leidt tot teleurstelling.’ Zijn grootste winst? ‘Ik loop weer in de rij van mensen die ouder worden, maar nauwelijks groter risico lopen om ziek te worden. Maar waakzaam blijf ik.’ Op het eind van het gesprek heeft Harry nog een uitsmijter: ‘Ik heb nooit beseft dat artsen het ook niet altijd weten. Veel patiënten vinden zo’n persoon dan een waardeloze dokter en kunnen boos worden. Maar mijn hematoloog liet merken dat het ingewikkeld is. Zo wordt je behandeling een gedeelde verantwoordelijkheid.’

De opbrengst van het boekje Bestaan Wonderen? gaat naar de Bontius Stichting van het LUMC die fundamenteel onderzoek financiert naar onder andere lymfomen. Bestellen: bestaanwonderen.nl

_{Hematon magazine voorjaar 2021  |  tekst Rob Jamin  |  beeld Tjerk Heringa}