Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

'Ik wil maar één ding: weer aan het werk'

Giuseppe

Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De familie Bilello komt uit Sicilië, waar zij zich onder andere bezighoudt met de productie van olijfolie. Een klein gedeelte van de familie liet echter de olijfbomen voor wat ze waren en trok vanwege de betere economische kansen noordwaarts. Zo kwam Giuseppes vader in het aan het Lago Maggiore gelegen Luino terecht.

Begin voelt zich niet lekker
Diagnose acute myeloïde leukemie
Behandeling chemotherapie, stamceltransplantatie
Nu in de zomer van 2017 kwam de ziekte terug. Tijdens de behandeling is Giuseppe vrij onverwacht overleden.

Giuseppe werd er geboren, volgde een technische opleiding en ging net als zijn vader werken in de bouwnijverheid, waar hij zich voornamelijk bezighield met restauratiewerkzaamheden. Zijn toekomstige vrouw Saskia leerde Giuseppe kennen tijdens haar vakantie aan het Lago Maggiore. Van 1996 tot 2006 woonden zij samen in Italië, waar ze een gelukkige tijd hadden en twee kinderen kregen. Na tien jaar besloten ze zich in Nederland te vestigen. Giuseppe beheerste het Nederlands toen al goed. Dat hielp om vlug te wennen en werk te krijgen als technisch tekenaar.

Leukemie

In februari 2009 voelde Giuseppe zich niet goed. Na bloedonderzoek en een beenmergpunctie werd meteen de diagnose acute myeloïde leukemie (AML) gesteld. Een beenmergtransplantatie zou de beste kansen op genezing geven en Giuseppe begon aan het lange en zware traject in het Eindhovense Catharinaziekenhuis. De eerste serie voorbereidende chemotherapieën had niet het gewenste resultaat. Meer dood dan levend besloot Giuseppe toen om officieel met Saskia te trouwen. Emotioneel vertelt hij: ‘De situatie was bizar. We waren ons huwelijk aan het voorbereiden, maar tegelijkertijd spraken we over mijn uitvaart.’

Saskia en Giuseppe trouwden in een ziekenhuiskamer op 6 maart 2009. De beenmergtransplantatie werd verder voorbereid en uitgevoerd in Maastricht, waar Giuseppe van 3 juni tot 3 september verbleef, nadat hij al vanaf februari was behandeld in Eindhoven. De vier chemokuren, de complicaties door een schimmelinfectie en de beenmergtransplantatie hadden hun sporen achtergelaten.

Na zijn thuiskomst wilde Giuseppe eigenlijk meteen weer aan het werk. ‘Maar tot mijn grote teleurstelling kon ik helemaal niets… Ik zat in een rolstoel en reed alleen maar naar de bank waar ik uitgeput op bleef zitten. Die periode van herstel was veel zwaarder dan de tijd in het ziekenhuis. Ik wist niet of God iets aan de situatie kon doen, maar had eerder wel gezegd dat hij flink zou moeten zweten voor hij mij van de aardbodem weg zou krijgen…Die vechtersmentaliteit was helemaal verdwenen.

Halve marathon

Een jaar had Giuseppe nodig om weer een klein beetje op krachten te komen. In het najaar van 2010 begon hij aan een traject bij Herstel en Balans, waar hij veel aan heeft gehad. Hij begon weer lichtpuntjes te zien en herstelde steeds beter, totdat hij zelf verbaasd was over zijn verbeterde conditie. Zo blij was hij dat het weer goed met hem ging, dat hij vond dat hij nu ook voor anderen iets moest doen. Hij schreef zich in voor de halve marathon van Eindhoven; het daarvoor opgehaalde sponsorgeld ging naar KWF Kankerbestrijding. Giuseppe liep in oktober 2011 de marathon uit en hij dacht weer aan een normaal leven met normaal werk. Maar in 2012 voelde hij een stekende pijn in zijn borst. ‘Ik wist onmiddellijk dat het mis was en dat ik zo snel mogelijk een alarmnummer moest bellen. De ambulance kwam meteen en in het ziekenhuis werd vastgesteld dat ik een ernstig hartinfarct had.’ Zo maakte Giuseppe ook uitgebreid kennis met de afdeling cardiologie van het Eindhovense Catharinaziekenhuis. Hij herstelde en volgde een revalidatieprogramma.

Toen kon hij eindelijk weer eens aan werk gaan denken. Via een reïntegratiebureau kreeg hij de kans om als stagiair aan het werk te gaan bij Brabant Water. Daar maakte hij technische tekeningen van waterleidingen. Zijn werk beviel zo goed dat hem een tijdelijk contract werd aangeboden. Meteen werd erbij verteld dat er na afloop van het tijdelijk contract in verband met een interne reorganisatie in 2015 geen werk voor hem meer zou zijn. Wel zou Brabant Water alle medewerking geven om ander werk te vinden en goede referenties verstrekken.

Consulent

Giuseppe is niet iemand om bij de pakken neer te zitten. Hij vatte het plan op om zelfstandig aan het werk te gaan en consulent te worden voor mensen die een huis in Italië willen kopen. Hij kent immers de markt goed en heeft nog steeds zijn contacten in de aannemerswereld en in de makelaardij. Toch bracht hem dat niet genoeg werk en inkomen. ‘Het wordt steeds moeilijker om werk te vinden. Natuurlijk solliciteer ik, maar ik heb mijn leeftijd en mijn ziekteverleden tegen. Bovendien hebben de medicijnen die ik nog steeds moet nemen, vervelende bijwerkingen en ben ik vaak nog moe.‘

Thuis zitten maakt de situatie er niet beter op. Giuseppe heeft het plan om een boek te gaan schrijven om in ieder geval bezig te blijven. Maar het liefst wil hij het huis uit, en niet alleen om zijn hondje uit te laten. Het zou mooi zijn als zo een gedreven iemand de kans zou krijgen weer in zijn eigen branche aan het werk te gaan. 

In de zomer van 2017 kwam de ziekte terug. Tijdens de behandeling is Giuseppe vrij onverwacht overleden.

Hematon Magazine winter 2016  |  Tekst Rien Jonkers  |  Beeld Frank Smedts

Andere ervaringen

  • Peter Doppen

    Toen Peter in het ziekenhuis lag en hoorde dat het nooit meer goed zou...
  • liliane

    Door een ernstige ziekte verdwijnt ook het vertrouwen in je eigen lichaam....
  • Hans

    Toen Hans (51) in 2018 leukemie kreeg, wisselden hij en zijn vrouw bitter...
  • Murat

    De dag dat je je stamcellen kreeg van een donor, voelt voor bijna alle...