‘Ik voel dat we verder van elkaar wegdrijven’
Arie
Extreme pijn in de rug was de voorbode. Arie Moerkerk, dan een vitale zestiger, blijkt multipel myeloom te hebben. Zijn nieren zijn aangetast en hij is ontzettend ziek. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis op de maag-, darm- en leverafdeling, omdat daar toevallig een bed vrij is. Zijn vrouw Yvonne is thuis, ook ernstig ziek. Arie vertelt zijn verhaal in dagboekfragmenten.
‘Bezoekers herkennen mij niet direct, ik ben vermagerd, mijn gezicht ingevallen. Door de morfine zie ik waanvoorstellingen, lachende gezichten, die wijzigen in dierlijke grimassen. Ik kom mijn bed niet uit, word met alles geholpen, het eten smaakt mij niet. Ik krijg extra voeding, vloeibaar, eiwitrijk om aan te sterken. Het zijn vieze smaken. De nierdialyse geeft verbetering, de nieren herstellen. De chemo slaat aan, de waarden dalen geleidelijk richting normaal. De artsen zijn enthousiast, de familie denkt aan een wonder. De verpleegkundigen laten af en toe wat steken vallen, halen mijn glas water voor de medicijnen weg zonder nieuw te brengen, het urinaal hangt ineens aan de verwarming. Daar kan ik niet bij. Na drie weken mag ik naar huis.’
begin heftige rugpijn
diagnose multipel myeloom
behandeling chemo-immuuntherapie, bloedtransfusie
nu commentaar arts bij laatste uitslagen: ‘Prachtig. Eigenlijk een normaalwaarde. Super!
Babyfoon
Maar naar huis gaan is een groot probleem. ‘Yvonne kan mij niet verzorgen, is zelf ernstig ziek. Ik was haar mantelzorger. Ik word onder druk gezet, ik hou vol en weiger te gaan. Vanuit het ziekenhuis wordt de thuissituatie niet in de beoordeling meegenomen. Dat is een taak voor de huisarts. De druk wordt opgevoerd. Ondertussen komt familie helpen, ook bij het gesprek in het ziekenhuis. We krijgen extra tijd. De bank gaat uit de kamer en maakt plaats voor een ziekenhuisbed, thuiszorg wordt ingeschakeld, maaltijden worden geregeld, een magnetron aangeschaft. Ik kan nog niets zelfstandig. Lopen gaat niet, er staat een postoel naast het bed. De thuiszorg helpt mij en ook Yvonne wordt geholpen, Yvonne boven en ik beneden.
We houden contact via de babyfoon, aangeschaft voor de gelegenheid. Ik besef niet dat ik Yvonne overvraag zodra zij in de buurt is. Zij verschanst zich daarom boven. Het water voor mijn medicijnen blijft uit. Ze weet niet hoe de magnetron werkt, ik lees de instructie vanaf mijn bed, maar het lukt niet. Yvonne raakt geïnfecteerd bij haar geopereerde heup. Er is ook wondroos en oedeem. Ondanks dat doe ik steeds een beroep op haar. Zij is mijn reddingslijn. De irritatie loopt op, onredelijke boosheid komt op. Het knalt. Er is gevaar dat haar infectie op mij overslaat.’
Arie en Yvonne krijgen het advies om tijdelijk niet bij elkaar te wonen. Yvonne gaat naar een verzorgingshuis, Arie blijft thuis. ‘De huisarts vindt dat ik mij kan redden met behulp van de thuiszorg. Het loopt tegen kerstmis. Familie, die mij verzorgt wil naar huis. Dan kan ik het niet alleen redden. Ik ga naar een zorghotel. Ondertussen gaat de communicatie met Yvonne slecht. Ik ben zelf de weg kwijt, Yvonne kan niet overweg met het mobieltje en heeft steeds te weinig beltegoed.’
Dat leidt tot steeds meer misverstanden tussen Arie en Yvonne. ‘Ik voel dat we verder van elkaar wegdrijven. Ik wil ontsnappen en roep dat ik ga scheiden, voel mij alleen, aan mijn lot overgelaten. Yvonne ziet deze verwarring als gevolg van de morfine. Mijn roep om te scheiden wordt deels serieus genomen en deels niet begrepen. Voor mij is het een en al verwarring. Ik krabbel op en na tien dagen kan ik het zorghotel verlaten. Dan zit ik alleen thuis en Yvonne in het verzorgingshuis. Ik kan er niet heen, kan nog geen autorijden en nauwelijks lopen. Buren vangen mij op. In het verzorgingshuis heeft Yvonne het naar haar zin en vindt dat ik daar ook moet komen wonen. Ik moet er niet aan denken. Ik zie het als een eindstation en kies nog voor een vol leven voor zover dat lukt. Ondertussen gaan mijn behandelingen door en ben ik wekelijks voor de chemo in het ziekenhuis. Ik heb goede contacten met de hulpverleners. Zij zijn enthousiast over mijn vorderingen en ik dus dan ook.’
Stomverbaasd
Arie herstelt zover, dat hij met de auto naar Yvonne durft te rijden om haar te verrassen. ‘Ze is stomverbaasd om mij zonder begeleiding te zien. We zitten een paar uur op een terras aan het IJsselmeer, heerlijk in de zon. Het is een topdag. Drie weken na mijn verjaardag komt Yvonne naar huis. We pakken de draad weer langzaam op. De indringende ervaringen moeten slijten en we moeten enigszins resetten. Op een zondag maken we een ritje met de auto, we eten een pannenkoek. Bij thuiskomst klaagt Yvonne over haar benen. Er blijkt sprake van een bloedvergiftiging bij de aangedane heup. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze is alleen gegaan, omdat ze dacht dat het wel los zou lopen. Dus niet. De volgende dag belt zij en ook de verpleging. Het gaat niet goed. Ik kon voor haar overlijden gelukkig nog 24 uur bij haar zijn. Ze gaf mij de opdracht mee om nog zo veel mogelijk mooie jaren te beleven. En dat doe ik. Ik trek er op uit, naar Engeland en Frankrijk, ik schilder en aquarelleer, zing en mediteer met een groep en zoek mooie plekken op dichtbij huis. Ik doe alles in balans door inspanning af te wisselen met rusten. Ik ben niet de oude, maar het is te doen.’
Hematon magazine zomer 2020 | tekst Arie Moerkerk en Liesbeth van der Heijden | beeld Henk Pouw
