'Ik mag niet té empathisch worden.'

Akelige verhalen

Eind 2018 voelde Anneke dat een klier in haar hals flink was opgezet. Ze liet dat even voor wat het was, maar de klier werd steeds groter. Omdat ze in haar omgeving zo veel ‘akelige verhalen’ hoorde over mensen van rond de vijftig, besloot ze haar kop niet in het zand te steken en naar de huisarts te gaan. Er werd een gewone echo gemaakt en men vermoedde dat er sprake was van een chronische ontsteking. De bloeduitslagen gaven niets bijzonders te zien. Anneke vertrouwde de zaak niet. Haar medische kennis en haar gevoel zeiden haar dat een combinatie van een chronische ontsteking en een normale bloeduitslag vreemd was. Bovendien werd de klier maar steeds groter. Ze ging terug naar haar huisarts en er werd besloten een cytologische punctie te doen. De radioloog had al gezegd dat bij een onduidelijke uitslag van de punctie een biopt zou moeten worden genomen. De uitslag was inderdaad onduidelijk, maar eerst werd Anneke nog naar de KNO-arts verwezen, die misschien zou besluiten om de hele klier te verwijderen.

Lymfoom

Maar de KNO-arts pleitte er toch voor om een biopt te nemen. Bij het horen van het woord ‘biopt’ gingen bij Anneke de alarmbellen echt rinkelen. Ze voelde dat er iets niet goed was en had zelf het vermoeden dat ze wellicht borstkanker of een andere vorm van kanker had. De uitslag van het biopt kwam hard en onvermoed aan: non-hodgkin, kleincellig B-cellymfoom. Dat kende Anneke uit haar studiemateriaal en uit de praktijk. ‘Mijn haren gingen steil overeind staan. Ik zag een heel sombere toekomst voor me met een razendsnel groeiend lymfoom en intensieve chemo. De wintersportvakantie die we met de kinderen zouden maken, zou ook wel niet door kunnen gaan vanwege mijn behandelingen.’ Gelukkig kon de hematoloog haar heel snel geruststellen. Voorlopig was er nog geen behandeling nodig. Anneke zit in de wait-and-seefase met een driemaandelijkse controle.

Nu zelf patiënt

Als MBB’er heeft Anneke wel degelijk contact met patiënten. Ze kent het deel van hun ziektegeschiedenis dat belangrijk is voor het radiologisch onderzoek. Ze is iemand die patiënten graag persoonlijk benadert, hen zo goed mogelijk op hun gemak stelt, maar weet ook dat ze niets mag vertellen over wat ze heeft gezien tijdens het radiologisch onderzoek. Voor Anneke was en is het heel vreemd om zelf het ‘slachtoffer’ van radiologisch onderzoek te zijn. ‘Je weet hoe alles gaat, maar je wilt ook niet al te bijdehand overkomen. Zelf heb ik ook niet graag te maken met patiënten die denken alles te weten. Het is heel moeilijk om als deskundige de juiste patiëntenrol te spelen.’

Collega’s

De collega’s zijn heel aardig, maar zijn niet op de hoogte van de vele varianten bloedkanker die er bestaan. Anneke werkt op een grote afdeling en wordt wel eens moe van het telkens uitleggen wat ze heeft. Vragen zijn niet van de lucht. Maar heb je dan geen behandeling? Je hebt kanker, dan kun je toch niet werken? Wanneer krijg je chemo?’ Tegenwoordig deelt Anneke ook de Hematonfolders over non-hodgkinlymfoom en wait-and-see uit om niet steeds alles uit te hoeven leggen.

Hematon

Net als bijna elke wait-and-seepatiënt maakt Anneke zich op gezette tijden druk over de toekomst en vraagt ze zich af hoe dit allemaal af gaat lopen en hoe lang behandeling uitgesteld kan worden. Haar hematoloog wees haar meteen op het bestaan van Hematon. Anneke werd onmiddellijk lid en meldde zich ook bij de besloten Facebookgroep. Op de Hematondag kreeg ze veel nuttige informatie. Daar hoorde ze ook dat er voortdurend onderzoek wordt gedaan op hematologisch gebied, waardoor steeds nieuwe inzichten worden verkregen en nieuwe medicatie en behandelmethodes worden gevonden. Anneke probeert zich daarom niet al te druk te maken over de toekomst. ‘Als ik me nu ga verdiepen in behandelingen waar ik voor in aanmerking zou komen, zou het heel goed mogelijk zijn dat er tegen de tijd dat ik echt behandeling nodig heb, intussen weer totaal andere dingen zijn uitgevonden.’

_{Hematon Magazine  Najaar 2019  |  Tekst Rien Jonkers  |  Beeld Henk Jan Ritsma}