Biobanken

Wat is een biobank? 

Een biobank is een verzameling van lichaamsmaterialen, zoals bloed, beenmerg of kankercellen, en patiëntgegevens. Deze lichaamsmaterialen en gegevens worden gebruikt voor toekomstig onderzoek. Je arts kan je vragen of je toestemming geeft om jouw lichaamsmaterialen te laten opslaan in een biobank. Dit levert niet direct voordeel op voor jou, want alles wordt anoniem opgeslagen, maar hiermee help je wel om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Dit leidt tot meer kennis over ziektes en mogelijk tot betere behandelingen.

In een biobank wordt bijvoorbeeld lichaamsmateriaal opgeslagen dat overblijft na een biopsie of andere behandeling, of materiaal dat overblijft na een wetenschappelijk onderzoek en dat anders weggegooid zou worden. Ook kan er voor het bloedprikken of uitvoeren van een beenmergpunctie toestemming gevraagd worden om een klein beetje extra materiaal af te staan voor de biobank. Naast lichaamsmateriaal wordt er geanonimiseerde informatie vastgelegd over de persoon van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is (zoals leeftijd en geslacht), de diagnose, het verloop van de ziekte, en gekregen behandelingen. Deze gegevens worden bijvoorbeeld uit het patiëntendossier gehaald of opgevraagd bij andere zorgverleners. Uiteraard gebeurt het opslaan van lichaamsmateriaal en patiëntgegevens alleen als je hier toestemming voor geeft.

Wat is het doel van een biobank?

De lichaamsmaterialen en patiëntgegevens in een biobank worden bewaard en gedocumenteerd om gebruikt te kunnen worden voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Een biobank kan voor vele verschillende onderzoeken gebruikt worden. Soms is van te voren nog niet bekend wat voor onderzoek eraan komt, maar is het voor artsen of onderzoekers al wel handig om lichaamsmateriaal op te slaan als dat beschikbaar is. 

Biobanken kunnen opgericht zijn om materialen te verzamelen van patiënten van één specifiek ziekenhuis, maar er bestaan ook centrale biobanken. De stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland (HOVON) maakt gebruik van een centrale biobank, waarin lichaamsmaterialen van patiënten uit heel Nederland worden opgeslagen. Het centraal opslaan van lichaamsmaterialen verhoogt de efficiëntie en betrouwbaarheid van wetenschappelijke onderzoeken, omdat het onderzoekers in staat stelt onderzoek te doen met grotere aantallen patiënten. Met meer betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek kan de kennis over verschillende vormen van kanker worden uitgebreid. Deze kennis helpt bij het beter begrijpen van het ontstaan, de diagnose en het verloop van ziektes. Ook helpt deze kennis bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.

De opgeslagen lichaamsmaterialen in de HOVON biobank kunnen door alle onderzoekers in Nederland aangevraagd worden. Hiervoor moeten de onderzoekers een onderzoeksvoorstel schrijven, waarin ze uitleggen wat het doel van het onderzoek is, hoe de materialen gebruikt gaan worden, en wat het onderzoek kan opleveren. Een HOVON werkgroep beoordeelt het voorstel. Hierbij wordt bijvoorbeeld bekeken of het onderzoek goed in elkaar zit en of het een bijdrage levert aan de bestaande kennis. Als de werkgroep het voorstel goedkeurt, mogen de onderzoekers het lichaamsmateriaal en de bijbehorende gegevens gebruiken voor hun onderzoek. 

Hoe kom je als patiënt in aanraking met een biobank?

Je kunt in aanraking komen met een biobank als je arts vraagt of je toestemming geeft voor het opslaan van jouw lichaamsmaterialen voor (toekomstig) wetenschappelijk onderzoek. Ook als je  besluit mee te doen aan een klinische studie zal er vaak gevraagd worden of je gegevens en lichaamsmaterialen na de studie mogen worden bewaard voor toekomstig onderzoek. Je behandelend arts of de onderzoeker zal je altijd alle informatie geven over de klinische studie en de procedures voor het opslaan van lichaamsmaterialen, zodat je een weloverwogen keuze kunt maken.  

Je geeft de toestemming door het tekenen van het toestemmingsformulier. Als je je toestemming later wilt intrekken, gebeurt dit ook via het tekenen van een formulier. In deze papieren staat vaak veel informatie die soms moeilijk te begrijpen is. Als iets niet duidelijk is of je hebt vragen, aarzel dan niet om dit aan te geven. Je behandelend arts of de onderzoeker kan je daarbij helpen door uit te leggen wat er staat en waar je precies toestemming voor geeft. 

Wat moet je als patiënt van biobanken weten?

• Het is belangrijk dat je goed geïnformeerd bent voordat je toestemming geeft om je lichaamsmateriaal en gegevens te laten opslaan. Aarzel dus niet om je arts vragen te stellen als iets niet duidelijk is.
• Je mag altijd zelf besluiten of je toestemming geeft voor de opslag van lichaamsmaterialen in een biobank. Dit heeft geen invloed op hoe je behandeld wordt. Als je al toestemming hebt gegeven, mag je later ook op elk moment je toestemming weer intrekken. Hier hoef je geen reden voor te geven. Vanaf het moment dat je je toestemming hebt ingetrokken worden er geen gegevens en materialen meer opgeslagen. Ook krijg je de keuze om het al opgeslagen materiaal en bestaande gegevens te laten vernietigen. Het materiaal en de gegevens die al gebruikt zijn voor onderzoek kunnen niet meer worden vernietigd.
• Hoewel je zelf geen voordelen hebt als je toestemming geeft om je lichaamsmaterialen op te laten slaan in een biobank, help je wel onderzoekers om meer onderzoek te doen naar hematologische kankers. Hierdoor zijn er in de toekomst mogelijk nieuwe behandelingen beschikbaar.
• Lichaamsmaterialen worden zoveel mogelijk verzameld tijdens al geplande ziekenhuisbezoeken. Als je bijvoorbeeld in het ziekenhuis bent om bloed te prikken of om een beenmergpunctie te ondergaan, kan er op dat moment een klein beetje meer bloed of beenmerg worden afgenomen voor de biobank. Er worden nooit handelingen uitgevoerd met als enige doel om lichaamsmateriaal te verzamelen voor een biobank. 
• Er gelden strenge regels op het gebied van privacy en gegevensbescherming voor de opslag van lichaamsmateriaal en gegevens in biobanken. Het materiaal en de gegevens worden opgeslagen op een manier waardoor onderzoekers er niet achter kunnen komen van wie de materialen en gegevens zijn. 

_{Beeld Freepik}