Lotgenotencontact zeldzame ziekte

• 09.30 uur Inloop en ontvangst
• 10.00 uur Welkomstwoord
• 10.05 uur Uitwisseling van ervaringen bij een zeldzame ziekte
• 11.00 uur Pauze
• 11.20 uur Uitwisseling van ervaringen bij een zeldzame ziekte
• 12.10 uur Wat kan Hematon beter doen voor leden mat een zeldzame ziekte?
• 12.30 uur Afsluiting (Mogelijkheid om na te praten tot 13.00 uur)

In minder dan 1% van de diagnoses gaat het om een zeldzame hematologische aandoening. Omdat het zo weinig voor komt zijn er allerlei gevolgen en beperkingen.
Het betreft onder andere mantelcel-, Burkitt-, hersen- en T-cel en NK-cellymfomen, hairy-cellleukemie en LGL, T-PLL, CMML en CMMoL